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典型病例分享

LGS综合征生酮饮食治疗分享——不一样的儿“酮”节

发表者:王曼 1538人已读

此文来自患者母亲的分享(2019年9月9日)

我是内蒙人,丈夫是四川人。2012年初,我和丈夫结束了四年的异地恋,在我的家乡结婚定居。很快,我们就有了小宝宝。

2012年的平安夜,我们的孩子出生了,顺产,是个男孩, 7斤2两。说是顺产,其实并不那么顺利,因为孩子的头在生产的过程中已经被挤压的完全变形,就像个外星人。即使这样,儿子也表现的像个大孩子一样,一回到病房,就睁着小眼睛四处的张望,努力打量着这个陌生的环境,格外的喜人。上海德济医院生酮饮食治疗中心王曼

儿子的成长一直都很顺利。老人们常说的三翻六坐九爬爬,他甚至还要早一些,满月的时候逗着他就会笑,五个多月的时候就可以坐稳,七个月的时候就可以叫爸爸,十个月的时候就可以围着桌子一圈一圈的走,一岁过一点就可以清楚的说词语,两岁刚过就会清楚地背五十首以上的古诗和儿歌,数数能够数到100。孩子的爸爸常常自豪的说这是远缘杂交的优势。

然而命运就像滑铁卢。2015年10月底的一天,正在上班的我突然接到孩子姥姥的电话说儿子晕倒了,吓得我赶紧往回家跑。回到家时,儿子已经没事了,只是显得有点疲惫,没有精神想睡觉。这时,救护车也来到了楼下,我们就送儿子到了医院。在孩子姥姥的回忆下,才知道原来儿子正在上卫生间时突然发生了抽搐,两支胳膊上举强直抖动,头眼偏向右侧,嘴里有分泌物,还伴有尿失禁。医生当时就怀疑癫痫,建议我们到大医院确诊。大家虽然嘴上都说着这不可能,这么聪明的孩子怎么可能会生病,可还是立即查阅北京儿童医院的就诊方式,并预约了一个星期后的专家号。我们带着儿子立即动身前往北京就诊。最终检查显示,核磁正常,界线性儿童脑电图。专家分析说,每个人一生中可能会有一两次这样的情况,让我们不必惊慌,回家观察就好。就这样,我们满心欢喜的回家了,以为一切都会到此为止。就在火车还有半个小时就到站的时候,在老公怀里玩的高兴的儿子,又一次抽了过去,两手上举,双腿蹬直,头眼偏向右侧,没有意识,持续了一分多钟左右。就像天塌了一样,我和老公什么都说不出来,只有眼泪不停地往下流。到家之后没多久,儿子又抽了一次,这次虽然只有十几秒,可每一次在我们看来都像一个世纪那么长。

噩梦就这样毫无征兆的开始了,几乎每天早上九点到十一点就会有两次大发作,听到装修的声音会发作,看到一闪而过的火车会发作,笑的时候会发作,哭的时候会发作……短短半个月的时间,儿子就开始显得没精神,经常会无缘无故的哭闹,而全家人也都在阴影的笼罩中压抑着。

2015年11月27日,我们再次来到北京儿童医院,开始在医生的指导下服用左乙拉西坦口服液。从0.5ml逐渐加量至2ml,服药的第二天儿子就明显好转,第三天儿子竟然一次发作也没有,笑容又一次回到了全家人的脸上。服药一个星期的时候儿子又有一次发作,我们就从好大夫网站上和主治专家沟通,在加量到2.5ml的时候,儿子已经完全没有发作了。这真的是天大的喜事。

2016年春节很快来了,也许就是这个时候忽略了对儿子的照顾,没有按照固定的时间及时给儿子吃药,也许是我们根本就没有好好重视儿子的病情。2月17日,儿子发烧39.5度,就在天快亮的时候,又一次发作了。在医生的指导下,我们又把药加到了3ml每次。幸运的是,这次过后儿子竟然一次也没有发作过。

2016年的秋天,儿子到了上幼儿园的年龄,看着儿子已经好了很多,也没有了发作,我们就送他去幼儿园,希望他能和正常的小朋友一样,顺利的成长。每三个月一次去北京的复查,也只是让医生看看孩子,继续拿点药。

转眼就到了2017年,儿子对幼儿园的生活融入的还不错,幼儿园的老师也很照顾他。而我也又一次怀孕了,一切好像都是那么的顺利,我们都在期待着越来越好。

可是一切的美好都在2017年2月19日的那一天终止了。儿子的病复发了,而且转变了形式,发呆20多分钟没有反应,身体扭转发作,抬手发作,醒着发作,睡着发作,从一天一次,到一天两次,甚至三次,而每一次强直发作都在三分钟左右。药量也从3ml加到了5ml,发作时间虽然从每次两三分钟缩短到几十秒,可次数确从每天的两三次增加到了十几次。到了三月中旬的时候,已经从每天的几次增加到了二十多次,发作形式也从强直变成了肌阵挛。

那段时间的天空仿佛一直都是灰色的。春天到夏天,我们从北京儿童医院,到301医院,再到北大妇儿;药物从拉莫三嗪、德巴金、妥泰,加到氯巴占,从最小剂量加大最大剂量,可儿子的发作却一点也没有减少,反而越来越多,每天已经增加到了一两百次,从只有早上发作到全天发作,脑电图的结果更是糟糕透顶,孩子也开始越来越软,认知也有了明显的下降,说话也开始吐字不清。

偶然间,我们听说了生酮饮食,打算试一试。可是家里人都有点嘀咕,不让吃其他东西,孩子的营养怎么跟得上?本来生病就够可怜的了,为什么还不给孩子吃好一点?说实话,我也不知道该怎么解释这些问题,只是觉得至少这是救孩子的一个办法,哪怕不行停了也没什么大不了,而且生酮饮食就算不治病,还可以保护大脑,避免受到更多的伤害。

就这样,说服老公,带着儿子,我们直接来到了上海德济医院,找到了王曼医生,请她帮忙开启生酮饮食治疗。其实,当时我们也是抱着活马当成死马医的心态,想着试一试,至少比每天看着儿子无数次的发作而束手无策要强吧。

开始生酮饮食的前一天,我们带着儿子点了很多好吃的,给他喝了他最爱喝的酸奶,并告诉他让他多吃一点,也许很长时间都不会吃到这些好吃的东西了。儿子懂事的说,“妈妈,我知道,我要吃生酮餐了。”那一瞬间,我的眼泪抑制不住的往下流,却只能笑着问他:“是的,如果吃生酮餐的话就不能吃其他东西了,你能坚持下来吗?”儿子却说:“放心吧,妈妈,我会坚持下来的。”

2017年6月1日,在儿童节的这一天,儿子正式开始了生酮饮食治疗。王医生很细心的教我们基础换算,辨别配料表,使用配餐软件,制作配餐饮食。儿子也很配合的开始了他的生酮之旅。生酮的第二天,儿子奇迹般的只有七八次发作,比之前好太多太多了,我和老公都很激动,心想儿子终于有救了。可第二天儿子的发作又变成了几十次,就这样,每天总是变来变去,忽多忽少,我们的心情也飘忽不定。而王医生依然耐心的给儿子调整比例,不断地寻找平衡点。

因为可想的办法都想过了,该调的药都调过了,生酮饮食之前我们还做了术前评估。所以从上海做完生酮饮食之后,我们就回到了内蒙古,在家里开始给儿子调理。儿子每天还是有发作,七月的时候忽然每天只有一次发作了,八月的时候又开始增多了。吃饭的时候把碗打翻,走路的时候突然前倾,玩玩具的时候突然掉下去,就这样每天依然有几十次的发作。只要观察的足够细致,就会发现他的发作似乎每时每刻都有。九月到了术前评估时,我们又做了一次脑电,依然显示全脑放电,评估的结果也不尽人意。

我们只能继续调整生酮饮食,好在大发作在国庆节的时候发作了一次就没再出现过。就这样,每天坚持给儿子讲讲故事,带着他一起做游戏,逗逗小妹妹,安慰刚刚发做完的儿子。半年过去了,儿子一直有发作。

转眼就到了十二月底。有一天,我突然发现儿子一次也没有发作过,当时还以为没观察仔细。就决定第二天仔细观察,还真的没有发作。那时我们还不敢太高兴,生怕就像黄粱一梦。一个月过去了,两个月过去了,半年过去了,儿子几乎都没有发作过。就像奇迹一样,儿子开始一点一点的好转了,不再那么烦躁了,说话也慢慢的清楚了,走路也开始慢慢变稳了。过完年后,在孩子姥姥的照料下,儿子又回到了幼儿园,只不过是陪读,中午再把孩子领回来吃饭休息,下午再一起和儿子上幼儿园。

2018年6月,生酮一年后,儿子的脑电终于有了大幅度的好转,而发作也几乎没有了,我们指认的疑似发作也被排除不是。我们决定开始减停氯巴占。

2018年9月,儿子开始上幼儿园大班了,孩子的姥姥也终于解放出来,不用再陪读了。

2019年7月,儿子生酮两年的时候,我们又一次来到上海德济医院复查。这一次,儿子的虽然吃着左乙拉西坦、德巴金、拉莫三嗪三种药物,却再一次验证了什么叫奇迹,因为儿子的脑电正常了!!!

看到脑电结果的那一刻,我真的激动的不知道该说什么好,只是觉得我们真的太幸运了!在最不幸的时候,我们遇到了拯救散落在人间精灵的白衣天使---王曼医生,是她让我们恢复信心,让儿子慢慢好起来,能够再一次回到课堂上,能够和小伙伴们愉快的玩耍。

两年的生酮路,孩子有过偷吃,有过哭闹,但好在,我们还在坚持着。每一次,当儿子看到好吃的饭菜时,总要不停地给大家分,一个劲的让大家多吃一点,而他就在旁边看着你吃下去才会罢休。每一次去超市的时候,总要买一些吃的留着,说等他好了就可以吃了。好几次发现他看到妹妹的吃的,悄悄的伸出小手指去蘸一点尝一尝,都要被严厉的批评和教训。虽然心痛,但很庆幸,我们一直坚持了下来。

回想这一路走来的点点滴滴,有太多的辛酸,有太多的无奈,但我很庆幸,因为有孩子姥姥的悉心照料,有孩子奶奶的仔细配餐,有孩子的意志坚定,我们才跌跌撞撞走完了万里长征的第一步。

现在,儿子已经成为了一名小学生,有了新同学、新老师,到了新环境,而他适应的也还不错。昨天,经过幼儿园时,他还对妹妹说:“看,这就是哥哥以前的幼儿园,明年你也要上幼儿园了,不要想妈妈,妈妈下班就会来接你回家的。要听老师的话,要是你表现好的话,哥哥也会给你奖励的!”

我知道,未来的路很长,我们不可能陪他一直走下去,但却希望他有一颗感恩的心,能够记得生命中帮助过他的所有人,能够学会生存的本领、生活的技巧、感悟生命的真谛,快乐的成长。

后记:依稀记得在2017年的5月底,一家来到德济医院的场景。这家父母非常的朴实,妈妈已经怀孕6个多月,还一直奔波在为儿子求医的路上,从内蒙古到北京治疗,拎着一个大袋子,装满了家人的期许和孩子的治病过往,有多位专家撰写的门诊病例,有多份脑电图检查,有头颅MRI,有PETCT检查,还有其他的化验检查。这位男孩非常的可人怜爱,小小年纪他能理解大人的忧伤,也知道自己需要克服困难来接受生酮饮食治疗。

 2018年6月生酮饮食治疗一年来复查,这时他状态好多了,对我也亲切起来,可以主动给我交谈。

2019年7月生酮饮食治疗2年来院复查,我去查房时,他和母亲在玩儿童版的大富翁游戏,会心算金钱数字,知道收入和产出以及盈利,完全是一个健康活泼而又机灵的男孩该有的样子。生酮复查结束后,妈妈带着他去了迪士尼。2天后回来,还给我带来一个玩偶,他妈妈去取脑电图报告。他给我滔滔不绝的讲在迪士尼的见闻。当我问到你最喜欢的事情是什么,他开心的从凳子上跳起来大声说着:吃、喝、玩、乐。他妈妈推门进来了,满眼泪痕,我一下惊了。原来是他妈妈看到儿子正常脑电图的报告的喜极而泣。她一遍又一遍的重复着,王医生,2年了,我只想着脑电图明显好转,原来真的没有想到脑电图正常了,孩子太幸运了。

相信更多的患病家长会感同身受。

本文是王曼医生版权所有,未经授权请勿转载。

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发表于:2019-09-14 13:59

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    t***0 2019-09-14

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