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典型病例分享

我多么希望这个世界能多多了解什么是婴儿痉挛症(west综合征)

发表者:王曼 3182人已读

本文来自婴儿痉挛症的家长的分享2019年9月9日

我多么希望这个世界能多多了解什么是婴儿痉挛症(west综合征)!上海德济医院生酮饮食治疗中心王曼

    一个真正的工薪阶层,拿着死工资!曾享受着一个饿不死,也撑不着的工作!曾几何时,这就是生活,这就是人生。

   美丽的爱情,完美的亲情而使我忘记了什么是真正的生活,责任义务等一切的一切都抛之脑后,直到娶了这辈子唯一最爱的人后,一切水到渠成,拥有了生命中最重要的爱情结晶……(曾记得,挚爱:当我出产房的时候,你第一眼第一个找的不是儿子,而是我!那时我就知道,我这辈子真的找对人了)你可知道,我当时是多么担心你……就这样,日复一日的,儿子健康的成长,虽然累过、笑过、痛过…但这一切都是这么的值得,这么的理所当然!

   3月后的宝贝儿,一次突然的痉挛,检查数次市医院都未检查出问题的所在,直到当月月底发现全身抽搐后,在省属医院通过做视频脑电图查出west综合症(婴儿痉挛症)后,这辈子自打懂事后第一次的流泪(莫名的流泪,当时真的不知道这这是什么病症,直到在网上各种查找后,明白了这是种多么让人绝望的病症。无数次的伤心,无数次的抉择!多彩的世界突然发现只有黑与白!压抑、愤怒、担心、恐惧等一系列的负面心情占据着我所有的一切……个中的心酸苦楚也只有同是一样的家庭能够真正的明白……

    什么是命?什么是累(泪)?什么是无止境而又永远看不到曙光?任何的负面因素从未结束……无数次的努力、无数次的尝试,全国各地拜访名医,(ACTH、妥泰、开普兰、喜保宁、拉莫三嗪、氯硝西泮、硝西泮、德巴金)最多的时候甚至一次同时吃5种药,也从未停止发作,。

不放弃任何希望,只要有一点曙光也要拼命地向前奔跑,医院建议我们生酮,然而3个月过去了却没有一点发作减少的迹象,直至通过在病友群中了解到了王曼医生,毅然决然的踏上了去上海的高铁,来到我院。对在这个看起来不那么大的私立医院中,在王曼医生的指导下,度过了漫长而又短暂的一周。在这一周中,给了我一次又一次的惊喜,发作有减少的趋势,宝贝的精神也在慢慢的变好,直至回到家中,大约一个月的时间,在这一天中突然发现宝贝没有任何痉挛现象,做脑电高峰没有了,医生说跟之前的脑电比一个天上一个地下,又过2月,复查脑电,奇迹般的正常了,时光流逝!终见曙光!付出后的回报仿佛见到了这世上最耀眼的曙光!

大悲大喜的转变,仿佛这世界被涂上了各种颜色……这种控制住的喜悦真的是用任何言语都无法形容的,这使我对生酮饮食治疗有了更加坚定信心。

刚开始时,对于生酮饮食的做法,每天要做什么,怎么搭配,怎么称量精确到0.1克,体重身高比例计算时时都会去请教王曼医生,而她也不厌其烦的来为我一一解答。

起初,感觉对于宝贝真的像是折磨,100多毫升的奶因为孩子不吃奶瓶,只能用勺子喂,要喂2个小时,对大人孩子都是折磨,按时按点及限量的吃饭,因饥饿的缘故总是大哭大闹,而随着时间的流逝,也渐渐地习惯了这样的生活,生长发育也在稳中向好。

后来稳定后,经姜教授的建议,药量也在不断的减少,一周减一次,由5种减至4种,直至差不多一年的时间逐渐的减停。在减药的那些日子中,全家人每天都在紧张的观察宝贝的情况。

这样过了半年后,在生酮饮食坚持治疗,做了一次紧张而又期待的视频脑电图,正是这次视频脑电图让全家人都会心的笑了。正常脑电图!没有异常波!没有高峰失率!

而后至今,在经过1年的康复训练后,2岁半的宝贝能够自己扶着东西站起来了,轻托着也可以走了,也在不断咿咿呀呀的学说话。

现在想想真有点后悔,如果还有一次重新选择的机会,我会毫不犹豫的选择生酮治疗。对于病友,我想说对症下药,有些适合,而有些可能不适合。

生酮治疗不要排斥,可以首选,毕竟这是最健康的治疗方法。药物治疗毕竟还是有副作用的,对于west综合症患者来说药物治疗也是变相的抑制发育而达到控制病症,生酮治疗不是能控制住所有的west综合症患者,但这确实是最健康的治疗方法。

生酮治疗已经1年多的时间完全无发作了,宝贝发育的很好,感觉每天都在不断的进步,要相信奇迹是可以创造的,希望全天下的宝贝都能健康成长。在此,我代表全家对王曼医生及丹丹大夫衷心的感谢,感恩,路上有您们的陪伴!

以下内容是来自家长日常的分享:




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发表于:2019-10-01 14:08

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