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典型病例分享

晚发型婴儿痉挛症生酮饮食治疗经历分享——本文主角是个女孩

发表者:王曼 2477人已读

  我参与了她生酮治疗的过程,我知道在这个治疗中每个家庭所面对的诸多的问题,同时也非常的开心和他们一起分享喜悦。看到一个又一个“带电的娃”能慢慢的恢复直至康复,这是对我工作最大的肯定,让我意识到我工作的意义。同时我一直鼓励在生酮饮食治疗道路上成功的家长来分享治疗的经历,让更多的孩子少走弯路,早日摆脱病痛的折磨,让笑容在他们脸上绽放。上海德济医院生酮饮食治疗中心王曼

以下内容来自家长的分享;

 2016年6月20日是个开心的日子,这天悦悦来到了我的世界,是个女孩子,因为我们还有一个孩子也是女孩,当时五岁了,所以悦悦得到来,有了一丢丢遗憾,并不是因为重男轻女,而是想尝试换换不同性别的孩子养养,但是当看到她像苹果一样红红的脸,这些想法早就抛到九霄云外了,心里只有高兴还是高兴。

孩子很孝顺我,我是自己办午托班的,只有暑假的时候才能休息一下,孩子就生在我放暑假的第一天,像是算好的一样,从阵痛到出生仅仅只用了20分钟,姥姥高兴的合不拢嘴,嘴里叨叨着真好,不让妈妈受罪。出生哭的声音响亮,但是在产房哭了快两个小时,我问医生怎么回事,医生开玩笑说宝宝太爱说话了(不知道当时是不是不舒服)。就这样我们欢天喜地回家了,一周后孩子黄疸严重住院一周,医生说没事治好了我们就接回家了(这可能也是病因),之后的日子里怎么说呢,过的很辛苦因为孩子日夜颠倒总是哭,晚上七点睡觉睡到九点像定闹钟一样准时醒,然后就哭一直哭到半夜一两点就睡了,想着睡颠倒了,从未想过是哪里不舒服。

很快孩子四个月了,我们就这样煎熬的度过,她翻身不是太好,去医院检查说肌张力低做做康复,做康复也是拼命的哭,只做了一个月,她会翻身了,也会在腿上蹦蹦了,我们就不做康复了,觉得孩子正常了,后来她晚上不怎么哭了,我们想这种日子就过去了,孩子如约会坐、会站、会走、会跑了,就是说话不太好,还是比较爱哭,我们也没在意想想大了就好了。这样的日子一直到两岁,孩子晚上又开始哭,睡到半夜就哭,午睡醒了也哭,根本哄不住(现在想想当时就发病了只是不懂),去医院检查医生说没事。因为工作忙,想着没多大问题,就这样又过了两个月,我和孩子在玩的时候发现孩子眼睛突然愣了一下,心想怎么回事,后来在有时就能看到她眼睛愣一下,因为还哭闹,就做了核磁看看,医生说没问题,我们就放心了,脑子没事能会有什么病,在给医生看病时,说到愣眼睛,医生说拍下来看看,可以做个24小时脑电图看看,我们听说24小时太麻烦了,还要上班哪有时间(写到这只想胡自己几巴掌),这又耽搁了,直到放寒假,发现孩子愣眼睛次数多了,才想起来做脑电图的事,这时孩子两岁半了被我整整耽误半年,脑电做完了,医生说脑电有问题,让我去郑州儿童医院看,这时才认识到严重性,赶快去了郑州儿童医院,又做了24小时脑电,医生说痉挛,我说严重吗?医生说多大了,我说两岁半了,医生说那还好。给我开了德巴金回家吃。

我们就回家了,回家后我在网上搜索“痉挛”没查到,只有强直,肌阵挛,失神等等这些发作,而且百分之八十吃药就控制了,所以没那么紧张,也看到婴儿痉挛,说是一岁以内发病,我们都两岁多了,更不可能了,悬着心渐渐放下等着吃药见效果,可是吃了一周没有改善,睡觉好些不很哭了,我又开始查,突然一篇文章映入眼帘,“晚发型婴儿痉挛症生酮治疗”这里讲述的小男孩和我家悦悦一样都是两岁多有病都是痉挛,这是我才恍然大悟,这婴儿痉挛还有晚发婴儿痉挛,同样难治,同样精神运动发育严重落后,看完后整个人都呆住了,一点不夸张整个世界都黑了,向我压来喘不过气。我那几天不吃不睡拼命的找治疗方法,除了看手机就是看着孩子哭,不敢想象这么可爱活泼的小人,以后瘫了傻了怎么办。

在这篇文章里,我不仅知道了悦悦的病同时也知道一种治疗方法“生酮饮食”,这篇文里的小男生就是试过很多方法最后生酮饮食控制的。所以我就立刻联系了王医生,更进一步了解了一下生酮饮食,不知为何就觉得生酮饮食可能会对我们有用(女人第六感),了解后和家人商量,家人不理解这种限制饮食的方法怎么可以治病,天方夜谭。姥姥最为心疼说:孩子已经这样了,还不让好好吃饭,说啥都不同意。后来和王医生沟通一下,说可以先试激素,激素起效快,不行再生酮。我们就北上激素治疗了,虽然说激素到达百分之七十的有效率,但是不知道为什么我总觉得会对我们无效,果不其然两周的激素治疗,我们更严重了,从单点到成串,两个小时一发作,比闹钟还准,就精神状态好一些。我们抱这遗憾回家了,回家后服用喜保宁,无效,医生说核磁有病灶,我们又去做了手术评估,又没发现病灶。让在等一年再评估,一年啊!孩子都傻完了,评估完又让吃妥泰,吃上看着更迟钝了。没办法了,生酮又提上日程,这次不管家里反对了,我决定要去了,姥姥看也没办法,只好带着怀疑支持我了。我们又踏上去往上海的火车,姥姥说:我一辈子没出过远门,这次跟着外孙女南征北战了。说完苦苦的笑了笑。我心里好难过,没让妈妈跟我过一天好日子,现在又为了我的孩子劳累奔波。太对不起她。

来到德济医院,医院虽然不大,环境还不错,第一次见到王医生就感觉很熟悉,王医生很随和,说话就像朋友,她很敬业,印象最深的是,我们在住院期间,她父亲生了重病,她没有休息一天还是每天来上班,每天依然和蔼的面对我们,我们都知道她心里一定很难过。还有爱笑的丹丹医生,我们遇到问题她总能及时回答。我们启动生酮还算顺利,只有一天有点拉肚子,第二天就好啦。但也遇到拒食的问题,我们孩子属于喂养困难型,本来吃饭就不好,每次追着吃,很挑食。吃上生酮第一天,味口挺好饭都吃完了,我还摊了个小饼 很香,三下两下吃完了。第二天可就不吃饭了,怎么哄也不吃,光睡觉没胃口,王医生让我们测一下血酮,一测酮5.3糖3.2,王医生说酮太高,就让我们吃了一点普通的包子馅,果然孩子又慢慢的有胃口了,这下我们也放心了(所以一定要到医院启动生酮)。我们在医院住院一周,我们并不像有些幸运的孩子,吃上就有效果,或没有发作或减少发作,我们依然发作很多(两个小时一次发作),也有病友告诉我,吃生酮没用麻烦还发作增多,可是这是唯一能通过我自己的努力,来帮助孩子的方法,而不是像吃药一样,只有不断加量,干着急没办法。

 我们回到家,每餐认真的做,认真的观察孩子的变化,认真做好记录,一个月后孩子的发作还是没有什么改善,王医生当机立断减少热卡,我家孩子可能对热卡敏感,减少热卡后,发作有些改善了,以前两小时一次发作一天发作六七次,渐渐变成三个小时到四个小时一发作一天发作四次,孩子玩的时间更长一些,虽然发作完需要睡一会儿,但是其它时间精神好多了,第二个月我们继续调整,但是发作时多时少,但是我没有气馁,心里安慰自己不是三个月观察吗?我还有机会。我每天都搜寻成功的案例,看看别人是怎么做的,看到一个宝妈孩子也是两岁多有病,生酮吃了一年多才控制,其中很多艰辛和泪水,孩子现在都上小学了,她就是我的榜样和动力。孩子大脑受损,恢复也得需要时间,孩子脑子里正在打仗呢!打赢了我们就胜利了。

这样我们坚持到两个半月,在这期间我们是每餐2.5:1发作有时每天三次,有时还会两次,比以前好多了,最主要孩子精神好多了,爱跑爱玩了,还会了一些儿歌。后来王医生把早餐调整到3:1吃上后三天里发现发作多了变四次了,我有些着急,私自降比例调到2.5:1当天就只有一串发作,我心里暗暗高兴,高兴我的英明决定。可谁知道第二天变成两串了,第三天变成三串了,我看着情况不对呀,赶快联系王医生,王医生说每调整一次你要给它观察的时间,不能一调整没效果就换这样就不知道到底哪个比例适合你。王医生当机立断又把早餐调整3:1,我们又吃了三天,第一第二天还是发作不少,第三天时一天只发作两串,孩子状态很好,2019年9月4日我忘不了这天,老大发烧感冒,急着给老大看病,没很观察悦悦,晚上和我妈说起来今天发作情况,我妈说今天没见到发作呀,我不敢相信自己的耳朵,心想一定是我妈没注意,第二天我自己盯着孩子观察,就只发现一次眼睛稍微愣一下很轻不注意观察不到,我心里那是一个又激动又害怕,五味杂陈。

可随之而来的是孩子脾气很闹,一直要出去玩,不出去就哭闹哄不住,一天到晚就是哭,但是发作几乎没有了,我又害怕了,害怕孩子这样哭再给我来个大发作,我又咨询王医生,王医生安慰我,说孩子闹是因为自己有了想法,还给我举了她治疗过的一个孩子的例子,好转时各种哭闹出去玩。她说只要你满足孩子的要求她不闹了就说明没事不用担心,果不其然,悦悦只要出去玩心情大好,回家就闹。我们就明白怎么回事了,就带她出去玩,就这样过了一个星期,孩子脾气好多了,也没有发作了,我是打心里佩服王医生,一个医生的经验是多么得重要,她让你少走弯路,彷徨时给你定心丸,在这里特别感谢您王医生。

     孩子完全控制后,立马状态就有了大的改变,特别爱笑,一点小事情就格格笑个不停,好像把这三年的笑全部找回来似的。满屋子都是悦悦的笑声,我们全家人也都跟着她笑起来,孩子的眼睛特别的有神,很亮,像有两颗星星,从未感到孩子的眼睛如此漂亮,整整八个月我们终于看到点阳光了。

      此后我们小心翼翼,控制住心里更紧张,害怕孩子有什么闪失,孩子一天天都有变化,语言越来越多,互动越来越多,虽然记性不大好,但是可以跟着学说话学认卡片了,最主要是可以沟通交流了,大人说的话能听懂反应快,可以交流正常一些了,孩子变的听话,出门不乱跑了,能乖乖的站着学会等待,有时还你一言我一语的说话,就像变了一个人,说实话这是从她出生以来过的最顺利的日子。

    脑电图也有了很大的改善,在生酮的过程中,孩子还会出现拒食,但是每次在王医生的指导下,都能顺利的度过,拒食是暂时的,控制才是王道,办法总比困难多,我相信在王医生的带领下,我们会一步一步更好的。现在我在群里和有经验的家长学了很多生酮餐,孩子的饭也多样化了,有饺子,面条,还有汉堡包,还有双皮奶,舒芙蕾都是孩子爱吃的,孩子生酮后很少生病,长胖了长高了,生酮真神奇呀!


本文是王曼医生版权所有,未经授权请勿转载。

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发表于:2020-05-13 15:03

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