凌至培_好大夫在线

患者就诊经验

震颤、便秘、失眠、腿疼,帕金森病中期,脑起搏器植入术让的我能继续跳舞了

发表者:凌至培 人已读

我妈姓李,退休前是一位定居贵州的国家干部,认真工作一辈子到了退休年龄准备好好享受退休后的生活。2012年的一天,我妈开始出现颈椎疼、膝盖疼、坐立起身非常不灵活的现象,她原来一直是国际标准舞爱好者,因为膝盖和颈椎的疼痛与不灵活,最终很无奈地放弃了舞蹈爱好。

时间又过了2年,有一天我妈在家突然感到头晕,然后开始呕吐,无法自己站立。送医后医生说是血压不稳定,住院治疗了七天。出院复查时一位从北京进修回贵阳的医生说,我妈不仅仅是血压的问题,根据她的运动和非运动症状来判断,高度怀疑是帕金森病。后经头部核磁检查,确诊为帕金森病。这真是晴天霹雳啊!这个病怎么会落到我妈身上呢,她是如此善良!

虽然帕金森病病情确诊了,并且也吃了帕金森病治疗常用的美多芭,但是失眠便秘、食欲不好、手部震颤等症状越来越严重,一家人忧心忡忡,不知道如何是好。另外,我们对贵阳当地帕金森病的诊断和治疗水平也比较没信心。

2017年,我们经朋友介绍来到北京301医院神经外科凌至培主任门诊进行面诊,凌主任一方面调整了美多芭的用药量,另一方面建议如果家庭经济能承受的前提下,可以考虑采用脑起搏器植入术进行手术治疗帕金森病。

回贵州后,我妈开始犹豫是否要进行手术。毕竟脑起搏器植入术是脑部手术,大家都感觉是大手术,万一死在手术台上怎么办?现在能继续药物治疗就尽量吃药吧,毕竟帕金森病也不是急性病

2019年春节前,我妈的帕金森病病情继续恶化,躺在床上自己不能翻身,失眠便秘更加严重,完全无法独立行走,自理能力降到最低点。为了不拖累家人、尽可能提高自己的生活质量,我妈开始考虑手术治疗的方案。她觉得,就算死在手术台上,也比继续现在这样低质量的生活要好些吧!当她说出自己想法的时候全家人心情都格外沉重,在我们心目中一直是善良充满活力的母亲已经被帕金森病折磨的生不如死了吧。

在那段时间里,一个巧合,我们在北京卫视的养生堂电视节目中看见了帕金森病患者进行手术后介绍自己的亲身经历。进而了解到,脑起搏器植入手术又叫脑深部电刺激术,属于神经外科微创手术,它的原理是向大脑深部核团植入电极,产生的高频脉冲电流可以刺激相关区域来控制和缓解帕金森病等运动障碍病的运动症状与非运动症状。具有术中创面小、出血量少、术后康复快的特点。脑起搏器是一套精密的微电子器械,由脉冲发生器、电极和延长导线组成,植入体内后不会影响正常生活。对大多数原发性帕金森病患者具很好的疗效。看完了全家心中的一块大石头落地了,最终决定来北京301医院神经外科找凌主任进行手术治疗。

出发前,我们与凌至培主任的助理小方医生联系好住院和手术安排。我妈在家人的陪伴下坐着轮椅来京后的第二天就被安排住院,开始术前检查和准备。这给外地患者大大节约了在北京的食宿费,更是大大减少了术前的出行和生活上的很多困难,真是让人感动!

2019年国庆节前一天,凌主任团队为我妈进行了脑起搏手术。凌主任人很好,态度和善,术前对我妈说,放心,你会很好的。这让病人及家属心理压力缓解了很多。

手术很顺利,术后负责脑起搏器程控的徐欣主任认真仔细地为我妈调试了参数。我妈术后出院的时候是自己走出医院大门的,不用任何人帮助!她不仅可以自己拿筷子吃饭了,还能够独立坐下再起身,也可以自由翻身,讲话声音也大了,睡眠质量也提高了,精神状态也好多了。妈妈的生活再次恢复到正常,全家人别提又多高兴了!跟术前相比,美多芭用量大约减少了一半。但是妈妈的血压一直不稳定,术后还会因为血压不稳而头晕,在激动的时候右手还会有一点震颤。所以,我们尽量让她保持平稳的心情,少激动。

原本术后两个月还安排了程控和复查,但因为新冠状病毒疫情的原因,我妈一直没来北京做程控复查。301医院从新冠疫情爆发以来一直坚持进行远程程控,听说来远程门诊的患者已经有200多人了。但是父母年纪大了,不太擅长使用电子设备,暂时没有进行远程程控,不过我也在教妈妈使用,还是非常简单操作。目前我妈妈状态还挺好的,过段时间等疫情彻底过去了,我妈会去北京再复查。

这一路走来,感觉脑起搏植入手术治疗帕金森病,真是神奇和有效,但是大多数人不太了解,而且患者和家属因为不了解所以害怕头部手术。其实这样没有必要。另外,地方医院医生的专业性不够强、临床治疗经验也不丰富造成误诊率高。凌主任的患者微信群非常好,我们家属可以第一时间联系到相关医生,这样患者不走冤枉路,节省了大量时间和费用。

我们深深觉得,要相信科学,DBS手术就是对帕金森病患者有一个质的改变。

我们也信任医生,尤其谢谢神经外科凌至培主任团队!能遇到如此负责、医技精湛、和蔼可亲的医护人员真是我们全家的福气!最后,我也想对其他有手术适应症的帕金森病患者大声说:脑起搏手术不可怕,能进行手术的患者,真是越早手术越好啊!


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本文仅供健康科普使用,不能做为诊断、治疗的依据,请谨慎参阅

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发表于:2020-06-23