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营养师 

典型病例分享

低血糖导致的脑损伤继发癫痫,生酮饮食治疗效果怎样?来自家长的分享

发表者:王曼 1167人已读

王医生,早上好。知道您很忙碌,还是想和您说几句话:
今天文一生酮两整年了。很明显,文一是生酮的受益者,这两年虽然错过了不少美食,可她收获了健康,收获了发育和进步。
感谢王医生这两年来的陪伴和关心!是您让文一走出困境,重获新生。文一是你众多患者中的普通一员,您却改变了她的人生!
前几天,我带文一去了高唐本地的南湖,这两年期间,都没空带她去湖边玩,在那儿,我思绪万千,八年前,医院下了病危通知书,我们曾打算他的后事……两年前文一发病厉害,我曾想抱着孩子跳湖。那种痛不欲生的感觉还历历在目。在我初次去上海生酮时,张伟主任曾说,文一这么严重,不可能没有小发作。我当时泪哗的流下来,哭着说:“我的女儿还要长大,结婚生子”。当时是您,安慰了我,并说有放电也可以像平常人一样的生活。”上海德济医院生酮饮食治疗中心王曼
还好,一切都过去啦!
现在的我虽然每天忙着做生酮餐。可心情是轻松的,愉悦的。我微笑着看着她
,像欣赏一件作品,看她和小朋友一起玩耍,开心的大笑,快乐的舞蹈,我愿意这样静静的看着她,长大,上学,工作,恋爱,结婚,生子……。我能接受她的不完美,只要她平安。

生酮饮食治疗后,孩子的变化,我做了整理:主要是以下几个方面:


1.临床观察指标

生酮第四个月肉眼不见发作,两次脑电无发作。现在脑电还不正常,可能一辈子也不会完全正常,医生说,这个和孩子出生造成的脑损伤决定的。


2上学


孩子上了两次一年级。第一次因发作未控制,只会写自己的名字。上课基本画圈儿圈儿。考试交白卷。

去年一年级刚开学,不会写6和8,拼音。现在期末考试数学81分,语文90分。

一年级下的语文课文都能背过,生字会写。老师综评全是A,自己做了一年校车。交了很多校车朋友。

孩子的顽强超乎了我们的想象!控制是王道,只有控制了才能发展,发育!


3生活自理


今年春节后,自己会洗屁股洗脚,穿薄的衣服。知道自己吃的药名和剂量。疫情期间学会了滑板和自行车。主动去邻居家找小朋友玩儿。昨天学会了梳头发套皮筋儿。自理能力更上一层楼。她的每一点进步我都欣喜不已,虽有些地方发育还是慢,我已接受了她的不完美。
孩子慢慢来,我在静静的等你绽放自己的美丽。

致谢尊敬的王医生及其团队!
致谢伟大的医务工作者!
文一妈妈泪书
2020年8月1日。

家长说,她把自己孩子的治疗故事分享出来,希望给别人传递更多的正能量。两年的生酮饮食治疗经历,日复一日的制作生酮餐,别人视作麻烦,而她满怀激情的制作,因为这个生酮餐让她的孩子,真正像一个孩子那样快乐的成长着。

本文是王曼版权所有,未经授权请勿转载。

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发表于:2020-09-09 16:41

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