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学术前沿

结节性硬化症面部血管纤维瘤患者招募

发表者:丁一峰 人已读

患者 招募


复旦大学附属儿科医院




结节性硬化症(TSC)是最常见的神经皮肤综合征之一,人群患病率为1/6000-10000。面部的血管纤维瘤常常困扰儿童及青少年患者,激光手术昂贵且容易复发,西罗莫司软膏是非常不错的选择。在国际权威皮肤病学杂志已有相关报道。


患者福利

  1. 符合条件患者将免费获得西罗莫司软膏;

  2. 符合条件患者将免去用药期间的相关检查费用;

  3. 符合条件患者将获得一定金额的路费及营养费。



入组条件



  1. 计划只招募30例受试者;

  2. 年龄为2岁-18岁,性别不限;

  3. 明确诊断为结节性硬化症(TSC)面部血管纤维瘤;

  4. 未患有其他严重疾病,如心脏病、呼吸系统疾病等;

  5. 在入组前6-8周未接受过西罗莫司、依维莫司、激光等的治疗。

JAMA的发表文献

上图为用药前,下图为用药后

DOI: 10.1001/jamadermatol.2018.1408

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本文仅供健康科普使用,不能做为诊断、治疗的依据,请谨慎参阅

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发表于:2021-05-18