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典型病例

24小时不停打嗝,竟然是肝癌在作祟

发表者:黎功 人已读

本文来自患者“好事发生”投稿:

我是一名被死神光顾的巨块型肝癌患者,一度被追着下死亡通知书,认为只能活3-6个月。

我也是一名让多位医生摇头叹气的患者,苦苦寻求能多活一天,都被认为是痴心妄想!

可是,那又怎么样呢?

我不信命,因为活着就是王道。

死了,就真的什么都没有了。北京清华长庚医院放射治疗科黎功

“你就该吃吃,该喝喝,有一天是一天”

我今年56岁,是一名建筑工程设计师,几年前的一次确诊,医生为难又同情的和我说“你就该吃吃,该喝喝,有一天是一天”。

现在回忆起来,最开始觉得不对劲是自己觉得消化不好,吃点东西吧,就腹胀的厉害。因为我自己平常都有运动,但是之前因为右眼白内障的原因,摘除了坏掉的晶体,植入了人工晶体,所以医生让我不能剧烈活动,我就觉得自己本来也上年纪了,运动又少了,可不就消化不好了么。

既然是消化不好就多吃些助消化的东西,比如山楂什么的,也吃了药(具体叫什么我也不记得了),虽然不能剧烈运动,那就多走走道,但是腹胀的问题并没有好转。

每天腹胀它难受呀!肚子天天鼓鼓囊囊的,我就跑到当地同仁堂去看中医了,吃了大概2周的中药,也还是没什么效果。不过,当时我除了腹胀,没什么其他异常感受,运动后稍微会有点累,想着就是运动少了,所以一活动就累。那个时候,我忽略了同事和好友的感受,他们都觉得我有点消瘦,但是我自己不觉得不适,其实是因为每天都瞅着自己,所以反而自己很难发现身体的变化。

这种腹胀大概持续了2个多月,我也实在忍不了了,就到我们家附近西医院去看了,普通和增强腹部CT结果一出来,我就彻底懵了。诊断结果:

肝脏巨大占位性病变,考虑巨块型肝癌并门脉癌栓形成,肝脏体积为3314立方厘米,肿瘤病灶为2166立方厘米,肿瘤的体积达肝脏的65%,也就是说我的肝胀,有三分之二的都是肿瘤,还有腹水……

当时就是头脑一片空白,空白过后就是不理解!不相信!不甘愿!

要我怎么能接受呢?我平时衣食不愁,无忧无虑,爱好运动,喜欢爬山、游泳等,诊断肿瘤前身体也挺好,不知道肿瘤为什么会找上我!大家都知道,癌症基本是绝症,肝癌是癌中之王,我这个简直就是“王中王”。

下面是我确诊时影像图:


图:影像检查肝部病灶占位65%

长达半个月不间断打嗝,病情陷入绝境

疾病来的突然,我确诊时才刚50出头,上有患冠心病的80岁老父,下有刚参加工作的孩子,要我怎么能甘愿呢?可是这些我都不可回避,也不得不面对。既然不幸被癌症选上了,那么我就只好坚强面对。

这事最初我是准备瞒着所有人的,因为对于这种病,他们也无能为力,只会增添他们的忧愁、痛苦和无助。后来我的亲人们看我状态实在不对,多方打听还是发现了。

我们开始了多方的漫长求医之路。最早想看中医,也找了知名度很高的医院看中医医生,但是医生看完后认为没有有效的治疗办法,我的肿瘤太大了,手术、放疗、化疗、肝移植这些现有的方式,都无能为力,只能给些增强营养的维持治疗。然后就开始到大北京城内四处寻医求治,但是也都没有什么特别好的办法,而此时我的病情开始加重了。

我的肚子越来越大,腹水越来越多,腹涨感越发强烈,每天都要医院抽掉1000多毫升的带血腹水才行,而且每天只能喝点稀粥,其他都吃不下。一边是求治无门,治疗陷入绝境,一边是不断加重的病情,越来越疲惫的身躯。

腹水都是血性的

最难受的是,我开始了长达半个月的不间断打嗝,用了无数的方法都不能解决,尤其到了晚上,两只眼皮困得直耷拉,脑子告诉我要睡觉了,身体却不听脑子的话,助睡眠的药物也完全不起作用,差点把我折磨疯。

家人是看在眼里,急在心里,我妻子愁的整日叹气,眼看着我一天天的消瘦下来,体重直接从150斤到不足120斤,眼看着一个活蹦乱跳的人就要这样。。。。。。我的绝望心情可想而知。

新的治疗技术,给了我活下去的希望

天不绝我,乐伐替尼和PD-1横空出世了。

说横空出世有点夸张,但是乐伐替尼在治疗肝癌方面的出色表现,给了我一线希望。当时经亲友推荐,我找到了黎功主任,他详细了解了我的病情后,安排我做了全面的检查和会诊,并确定最终的治疗方案,我的病情迎来了第一个转机。

最初的治疗方案是PD-1抑制剂联合肝癌靶向药乐伐替尼、来那度胺,这个方案的治疗力度相对较大,主要是为了快速稳定进展中的病情,我也是放手一搏了。

从治疗开始,我每周都会化验一次肝肾功能、血常规和甲胎蛋白,以了解用药后的身体和肿瘤进展情况。因为靶向药对肝脏损伤比较大,而且刚开始治疗,打了的肿瘤细胞被杀死,也会给肝脏造成一定负担。

事实证明,这种担心并不无道理。

科普时间

晚期肝癌的主要治疗是药物治疗,药物治疗根据作用机理不同分为:化疗,靶向药治疗,免疫治疗。

化疗对肝癌的效果不好,副作用比较大,所以临床实际工作中很少用;靶向药物虽然有效率比化疗高一些,但是持续有效的时间不长,很快会耐药;免疫药物以PD-1抗体,PD-L1抗体为代表迎来了肝癌治疗的新局面,是有可能达到治愈的药物,但是单独使用免疫药,往往有效率比较低,如果免疫药和靶向药物联合使用,有效率会大幅度提高,起到1+1>2的作用。

治疗2周后,我的肝功能就出现异常,甲胎蛋白(AFP)一度飙升到12400,谷丙转氨酶最高达到2200左右,谷草转氨酶则将近5000。身体的反应也很明显,我的双脚浮肿的厉害,用手轻轻按下去,就是一个坑,很久都不能恢复,而且腹水也开始增加,肚子每天涨的鼓鼓囊囊的。那段时间刚好在年关,别人都在欢欢喜喜的准备过年,全国都在一派祥和快乐中,而我却苦苦在死亡线上挣扎,与肿瘤抗争。

事实上,身体的这些痛苦,我都可以咬牙忍受坚持住,但是不可预知的治疗希望带来的精神折磨,才是残忍又痛苦的无边煎熬。

考虑到我的身体情况,黎主任迅速调整了治疗方案,先暂停了相关治疗,并开始保肝治疗,当时他告诉我(回忆内容,原话可能有出入):

【原先已经患肝癌脆弱的肝脏,因为药物损伤,难以承受药物作用,用药同时必须对肝脏进行保护治疗,所以先暂停PD-1注射,可以口服靶向药物,待肝功能有所恢复后,再继续注射PD-1抑制剂治疗肿瘤】

科普时间

是药三分毒,靶向药+免疫药联用简称靶免组合,在提高有效率的同时,当然副作用的发生率也会增加;另外肿瘤在死亡时会释放出大量的甲胎蛋白,所以甲胎蛋白会一过性升高。转氨酶的升高意味着肝脏细胞受损,细胞破裂释放了大量的转氨酶到血液中,表明出现了免疫性的肝炎。

我认为他说的很有道理,听从他的建议,到北京佑安医院重症科病房接受保肝治疗(这里也非常感谢黎主任的帮助和协调)。

住院期间,佑安医院的医生评估我的肝脏情况,担心进一步服用抗肿瘤药物,会造成更严重的后果,让我立即停用所有抗肿瘤药物,包括正在服用的靶向药和周期使用的PD-1抑制剂,而且因为我的肿瘤太大了,担心活动会造成肿瘤破裂,肝脏大出血会无法救治。

几经磨难获得的治疗希望,经这一盆冷水,我的希望又要破灭了。我的家人和亲属十分忧虑与无助,几乎绝望了。

其实我想的比较开,和他们开玩笑说:

【我们在京四处奔波寻医救治,肿瘤都经得起考验没有破裂,到了条件这么好的医院还能破裂?肿瘤不会破裂的,我也会注意保护自己的,放心吧】

但是,我自己还是想尽快治疗好肝脏,可以继续接受治疗。因为之前黎主任的“重拳”下来,大概就用药3~4天,之前困扰我的连续数日整天打嗝,就不知不觉消失了,而且在佑安医院住院的时候,复查过腹部增强CT,和一月前的结果对比无变化。我心中暗喜,药物对我起效了,这个月肿瘤都没有继续发展,得到了控制。虽然副作用把我折腾的也够呛,但是肿瘤治疗有希望了呀!

我一边安抚家人,一边安心听医生的做保肝治疗。

大面积皮疹爆发,要活命只能苦苦忍受

经过10多天的治疗,我的肝功能和身体状态都有了明显好转,就想继续用靶向药,但是我的主治医生非常坚决的反对,他明确告诉我:

【再继续用药,对肝脏的损伤是不可逆的,肝功能要再损伤就再也无法恢复了,而且如果继续吃,一旦造成肝功能衰竭,后果将不堪设想】

好吧,我就继续进行保肝治疗,一直到肝功能基本恢复出院后,开始继续服用靶向药。有了上次的经验,这次复用药物特别重点关注了肝功,依然是每周化验一次肝肾功能、血常规及甲胎蛋白等指标,若有异常情况,也能在医院得到最及时的治疗。考虑到医生都很忙,每次去复诊都要重新看过往的病历,我就自己整理每次的化验结果,做成图表,便于结果对比和观察治疗效果变化趋势,然后将每次化验检查结果报给黎功主任。

但是,万万没想到,这次的副作用来的更凶猛。

我全身爆发了严重的药物皮疹,简直可以说是体无完肤,我浑身上下都是红色的皮疹,奇痒无比,痒的又忍不住要抓挠,抓挠多了皮肤就破溃了,留下一道道抓痕,晚上痒的根本睡不着,但是想要活命就要坚持,没有人能够帮你只有你自己。

后来虽然皮疹得到控制,但是在很长的一段时间,我的身上遗留下深色的色素沉着,即使到现在颜色已经淡了很多,也依然能看出来当初的痕迹。

终于等到奇迹出现,一切的痛苦都值得的

等到皮疹得到控制,肝功能也比较正常,医生才决定开始继续用PD-1抑制剂注射。

科普时间

使用免疫药物后,出现副作用,往往意味免疫治疗起效,接连出现免疫性肝炎,严重的免疫性皮疹,腹股沟淋巴结肿大,都是免疫起效的表现,但是严重的免疫反应也会导致生命危险,所以当出现严重的副作用时,一定到正规的医院,找有经验的医生治疗,以免耽误有效的治疗。

大概经过两个多月的连续治疗,复查发现相关检查指标明显好转,但是我的大腿根和下巴的地方又冒出淋巴结节,摸起来不软也不硬的,最大的几乎有大拇指大小。我就有点紧张了,赶紧去找了主任,主任说这是用药后的正常反应,我就感觉心里踏实了,而且自己也确实感觉身体一天天好起来了,后面都可以正常上班了。

经过几个月的治疗和药物调整,加上化验、核磁等检查,最终医生告诉我,我体内的原发肝部巨型肿瘤已经基本消失了!神奇的治疗效果真的发生在我的身上了,我喜极而泣,热泪盈眶。

回想过去的治疗经历,惊觉惊心动魄,稍有不慎便是生死之别,我是在黎功主任的精湛医术和精心医治下,在亲人般关心、鼓励、呵护及指导下,才能获得新生的,才能获得抗癌的阶段性胜利。

后来吧,我又进行了一段时间的巩固用药治疗,直到医生会诊后认为肿瘤已经消失,而且指标也比较稳定,可以继续使用来那度胺,停用PD-1抑制剂和肝癌靶向药乐伐替尼。

听到这个消息,我激动的泪流满面,高兴的我向亲朋好友奔走相告,这是我抗癌的决定性胜利,我信心满满,相信对于癌症的不畏不惧,正确科学面对,积极治疗,一定能获得最终胜利。

又陷深渊,再度重生

距离上次治疗后,有相当长的一段时间,我一度忘记掉自己是个病人的事实,觉得就是个普通人,除了需要定期去医院复查外。

但是我可能终身要与癌症相伴和抗争了。

因为后来的某次复查,我的甲胎蛋白又开始出现异常,而且每次复查甲胎蛋白都呈现出增长的趋势。

于是我就又住院了。

这次住院有些曲折,因为一直没有找到导致甲胎蛋白异常升高的原因,做了好多检查也不能确定,不能确定具体原因,就没有办法对症治疗。直到最后做了血管造影才明确了,过程也是挺难的。因为治疗后肝脏血管萎缩了,做血管造影的时候就比较费劲,不过好歹最后还是做完了,结论是甲胎蛋白的升高还是和肝肿瘤有关。

找到原因后,我就又开始了新一轮的治疗,先是做了介入治疗,把血管给封堵上,然后就是一天一次的放疗。这期间我在医院附近租了个宾馆的小房间,也没让家人过来,就每天定期到医院治疗。治疗完没事了,自己觉得身体也不错,就到医院附近溜达溜达,毕竟也都来了北京,也不算白来了。后来医院附近的小吃店我基本都吃了个遍,状态也越来越好了。

现在还在用着药,但是我相信自己一定能战胜癌症,能过上正常的生活,能继续去爬山,去游泳。这段抗癌经历,有几个心得分享给大家:

1、千万别自己吓自己,当时我确诊的时候,有个同事也确诊了癌症,不到一周就去世了,我仔细琢磨就是自己把自己吓得。癌症这事说可怕也可怕,说不可怕也不可怕,一定要让自己尽可能平常心对待

2、找个好医生,我很庆幸找到了黎主任,如果不是他,我真的不会有这些年。他对我的病很是上心,平常工作这么忙,抽空都还主动问我最近身体情况怎么样,我真的很感恩。得癌是我的不幸,找到这样的好医生是我的幸事。

3、自己对自己的病多操心。医生很忙的,他们不可能记住每个病人的每段病情,咱自己平常可以记录好自己的情况,去复查的时候直接拿给医生看,既节省了医生的时间,也能让他对咱的病情变化一目了然,对大家都好。

下面是我出去散心的留念,希望这样的留念越来越多。我现在每天还在学习新知识,让自己每天都活的很充实。如果大家有什么想了解的,可以关注我或是给我留言,虽然因为患病可能不会回复特别及时,但是只要看到就都会尽量回复的。


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本文仅供健康科普使用,不能做为诊断、治疗的依据,请谨慎参阅

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发表于:2021-12-03 10:10

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