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黎功

黎功

主任医师 教授

典型病例

梦断军校,竟是我患癌的开始

发表者:黎功 903人已读

我的故事时间有点长,要从1987年说起。

“你的肝脏有点问题,去查查吧”

“这次军队选拔,你得缓缓”

“没啥大事,先去医院看看”

“以后还有其他机会,别放心上”北京清华长庚医院放射治疗科黎功


一次军校招生选拔体检,轻飘飘的断了我的军校梦。

体检结果说我是乙肝病毒携带者,这搁谁能接受?我,一个年轻力壮的小伙子,在部队接受着严格的体能训练,生活规律,作息自然,身体健康,得了乙肝。

就好像你辛辛苦苦准备了一年的高考,还没进考场呢,老师就通知你,没有参赛资格了。

医生能告诉我后面怎么治疗,但是没能告诉我,我是怎么被传染的?通过什么途径被传染的?到底被谁传染的?

直到现在,前面的三连问都是个迷。

退伍回乡就业后,上班,结婚,生娃,把乙肝这事忘到了脑后,更没有到医院做系统治疗。日子这么慢悠悠的过着,就来到了2001年(太久我也记不清了),我吃饭的时候总感觉喉咙那有东西,咽下去就想吐出来,我爱人就让我去中国人民解放军三〇二医院看看,检查发现我已经从携带者,发展到了肝纤维化,再发展下去就是肝硬化,而且我爱人与孩子们隔年就做乙肝病毒抗体检查,他们抗体强阳性。

所以在我歇着的这些年里,乙肝病毒它没有歇着,一直默默的在我的肝脏潜伏和生长。这种坚持和耐力,要考个清华北大都不在话下,真应该给它颁个奖。。。

既然乙肝病毒都这么努力了,我有什么理由不努力把它灭掉?

于是,我开始吃抗纤维化的药。

这一吃,就是整整10年。

但事不遂人愿,2011年左右,我的肝脏位置却越来越疼,不得以我又去了三〇二医院,这一次,乙肝病毒又进化了,转为小肝癌(2.1*2.9cm),收到了诊断“原发性肝细胞癌”,理直气壮的长在右侧。


科普1

肝炎是肝癌的诱发因素,通常所说的肝炎-肝硬化-肝癌是肝癌发生的“三部曲”,因此如果肝炎患者没能及时治疗肝炎病毒,导致肝脏纤维化进而发生肝硬化,再喝酒,肥胖,吃霉变的食物,熬夜就容易导致肝癌发生。


怎么办?

医生建议手术直接切掉,因为肿瘤也不大。手术是个大手术,但我还算幸运,切除后病理提示为恶性程度不高的癌,术后也不用化疗,只要每天吃阿德福韦酯,定期复查就好,我就在家歇了1年养病。

连跑6家医院,得到6张“死亡通知单”


讲道理,故事到上面就该结束了~

我也是这样想的,前期复查结果都不错,我的思想又放松了,又不把这个病当回事了。

但,2019年11月,波澜再起。

因为,我吃不下饭了。

前面的经验告诉我,可能是不大好了,但侥幸心理又安慰自己,没事,就是胃口不好。我爱人是妇科医生,她的警觉性远高于我,立刻就让我去医院做化验,一查甲胎蛋白400多,她当下就紧张了,嘟囔着:

【这化验结果肯定错了】

非要我再做一次,结果化验结果并没有错,甲胎蛋白还是高。

我又去了三〇二。

本以为是复发,但核磁结果是新病灶,后来才知道10年前切除的地方没有事,是从其他地方新长出来的,而且长的位置也不好,怎么说呢,如果把我的肝脏比成一棵树,10年前长在了树杈上,切了就没事了,这次直接长在了树干上,这树要活得从泥土吸收养分吧,肿瘤把这些路都堵死了,这情况可就不太好了。用医生当时的话来说,大概就是虽然我已经算是老患者了,但相对于新患者,我这差不多就是中晚期了。

这多吓人呢。


科普2

肝癌如果出现了门静脉的癌栓,就是晚期了,因为癌细胞已经进入血管里面了,就容易顺着血流转移到肝脏的其他部位,出现肝内转移;也可以转移到肺,腹部淋巴结,出现肝外转移。


我赶忙去找这8年来一直给我治疗的医生,事不凑巧,他去援疆了,电话了解了我的情况后,就让我抓紧住院。但是医院床位特别紧张,办理完住院手续后,只能等排床通知,这次病情又来势汹汹,我没有这个耐心等的住,先回老家省会医院看看。

老家医生看完我的片子说(可能和原话有出入):

【你的病不太好治,属于多发性肿瘤,而且已经形成栓塞了,手术也不能做了,没有什么特别好的办法了】

呵!不可能,换家医院看看再说,结果第二位医生说的更直接:

【你手术切除后,能撑8、9年已经很不错了】

虽然两位医生都给我“判刑”了,从内心出发,我想再多看看,谁不想好好的活着呢。

我去了上海,外甥陪着我,先去了上海东方肝胆医院,医生牵头做了多学科会诊,建议我先放疗,如果病灶小了,再看看能不能做介入治疗,如果介入治疗效果好,再安排手术。接着去了复旦大学附属中山医院,给的建议差不多,也是确定暂时是不能再手术了,治疗方面可以考虑免疫治疗。再去复旦大学附属肿瘤医院,肿瘤医院给的建议是先免疫治疗看看效果,再安排后面的治疗。

2019年,免疫治疗在国内兴起,我想试试。

但是上海离老家太远了,转诊、医保结算、住宿等等一堆问题,不够折腾的。但是不治疗,我又不甘愿,都在这个程度了,总得把握下仅有的希望。我和外甥合计了下,去北京。

不知该算我运气好,还是天不绝我,在去北京的火车上,我外甥查到了北京清华长庚医院,并决定去试试看,有幸遇到了救命恩人黎功教授,让我又从死神手上抢回来几年光景。

孤独十级,独自放化疗

我挂了黎功主任的号,因为病友对他的评价都比较好,面诊的时候他说了一句话,我现在还记得(原话可能有出入):

【你这个病在我们这治疗的话,大概两年能给你控制住】

其实,我哪能不清楚自己的病情呢?众多医生都给说了大实话,就是我的病很严重了,不太能好了,而黎主任给我的是一种希望,我太需要这种希望了,哪怕这种希望只是一种安慰都好,因为这才能支撑我继续往下走。

那会儿三〇二的床位已经腾出来了, 我还是决定在这边治疗。

定下的治疗方案是放疗+免疫治疗,免疫治疗所用的信迪利单抗免费。


科普3

放疗联合免疫治疗,例如PD-1抗体或者PD-L1抗体,放疗可以使得免疫治疗的效果更好,研究显示单独使用PD-1抗体或者PD-L1抗体,起效的患者比例并不高,但是加上放疗以后,有效率会大大升高。


放疗每周5次,周末休息,正逢我大女儿考研,不想让她担心,影响考试发挥,而且我失业了,家庭收入全靠我爱人,综合考虑,我决定自己照顾好自己,独自做治疗。

据说孤独可以分为十级,独自做手术是最孤独的,那我大概是孤独PLUS吧

我在医院附近找了个小宾馆住下了,到点就去医院治疗,吃饭点外卖,治疗对身体损伤也挺大,我总没有食欲,不想吃饭,可能也是外卖不好吃,为了治病,我是吃不下也尽力吃,顿顿不落下。周末就到附近溜达溜达,反正来都来了。

治疗没多久吧,复查的时候甲胎蛋白就下来了,目前正在做第21次放疗(整个需要做25次),然后我参加的这个临床试验(也就是免疫治疗),整个治疗时间是2年,每隔21天打一次PD-1,打之前都要做全面检查,然后每隔1疗程做CT和核磁,我的指标都还比较好,从治疗开始,甲胎蛋白就没有再升高过了,而且免疫治疗部分也没花钱,心理负担也小了点,现在自我感觉是越来越好。

不放过一点可能的希望

我的故事说到这,就差不多要结束了,到目前为止,治疗也有两年多了,要告一段落了。癌症人都说5年生存期,我算是闯过了2年,还有3年在等着我,有些经验在这里分享给病友们。

1. 别不把疾病当回事,我两次重要的疏忽,都是因为觉得能有什么大事?回过头来想,发现是乙肝携带者的时候,我就去医院系统治疗,是不是就不会进展到肝纤维化?手术切除后,如果能每年都定期复查,是不是有可能肿瘤还没长大,就先灭掉?我都不能想这些,想了就不免埋怨自己,对身体不好。

2. 甭管病大还是病小,坚持听医生的话,坚持正规的治疗,坦白说,咱也不懂医疗,也不会治病,琢磨治疗方案好不好毫无意义,按照医生的方案,他们说咋治疗就咋治疗。只要有一丝希望都要去争取,千万不要灰心

3. 如果可以,多照顾好自己。2011年我做手术时,老大才14岁,老二才9岁,照顾他们的使命还没有完成,他们还没培养出来,也没成家立业,不想给他们添负担,所以在家都是自己照顾自己,自己能做的自己做,别让家里人担心。

4. 多和家人交流,心态放好,别自己瞎想。我爱人刚得知我患癌的时候,整个人都崩溃了,用她的话说就是天塌了。但是后来我们俩互相鼓励,其实得病这事对家里影响也没想象中那么大,而且后面治疗稳定了,家人的心态也比较好了。即使是疫情影响,我们的生活节奏也没被打乱,都按部就班的来,该干啥就干啥。

5. 最重要的是,癌症不是个小病,治愈也是不可能的,但是带病生存还是有机会的,这个自己得想通咯

希望我的经验对病友们能有帮助,也祝福我自己后面能越来越顺利。如果有什么想找我了解的,可以给我留言,我会尽量回复的,祝大家身体健康~

本文是黎功版权所有,未经授权请勿转载。

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发表于:2021-12-09 15:31

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