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典型病例

癌症患者出现这种并发症,50%的人会死亡

发表者:黎功 人已读

本文来自于患者家属(流浪的疾风)投稿,文章虽长,但很值得一看~

2021年1月中旬,夜深,海淀医院急诊室。

医生,我爱人有事没事呀?

看起来还是结石引起的腹痛

哦,那。。。。。。

阿姨,您先别急,结石该处理处理,但有个事情得先和您说下北京清华长庚医院放射治疗科黎功

阿姨,您老伴肝脏可能长了个东西,不是特别好先让他住院一段时间看看,做个全面的检查看看吧

此时,距离春节不到半个月,全国上下都洋溢着期待和喜庆与医院抢救室的氛围是如此格格不入。

我知道这件事的时候,已经是2天后了。

父母不想我担忧,寻思着治疗完了再和我说一声也就是了,但其实那时候医生已经发现我爸有肝占位,虽然尚未确诊,但高度怀疑是肝癌了。

在我爸住院的同时,我又挂上了301号,顺利的从海淀医院出院后,住进了301医院。但是病情并没有因为转院而往好方向发展,增强核磁、CT、细针穿刺一系列检查下来,确诊为肝细胞癌,而且有多处腹腔转移。

这意味着,手术这条路彻底被堵死了。

医生给的治疗方案是系统治疗,也就是免疫治疗+靶向治疗(PD-1+仑伐替尼)。

我开始上网查各种资料,结论是如果出现了远端转移,也就没有什么太好的治疗方式了,但还是不死心,想多找几家医院看看,就又挂了清华长庚董家鸿院士的号,董院士组织了多学科会诊,把301的检查材料都送了过去,最终会诊意见支持301的系统治疗方案。

事已至此,我们全家也认可了目前的方案,安心在301先开始治疗。

这个春节,注定不能如愿安稳度过了。

科普时间

中晚期肝癌,治疗以药物治疗为主,因为手术,介入,放疗,消融等局部治疗不能包括所有的肿瘤,再进行局部治疗往往会导致肿瘤出现更多的转移,靶向药联合免疫药物治疗取得了较高的有效率,有些患者还能长期生存,甚至治愈。

一纸病危通知书,该何去何从?

2021年2月10号,除夕夜。


不想给医生们添麻烦,也想让我们家好歹能囫囵过完这个年,我们决定在2月8号开始输注第一针PD-1,彼时还在医院的患者寥寥可数,空荡的医院走廊和无声的液体滴注,在这个寒冷的冬天里显得更为孤单。

变故发生在输完第二针,准备输第三针的时候,我爸身体明显感觉到大不如前,无论是在床上躺着,还是在沙发坐着都坐立不安,全身肌肉酸痛难忍,再后来他看东西都看不清了,为了避免他摔倒,我们把家里的小件物件全都收起来了,他常用的东西也做了醒目标记。

因为在输液前,医生就有和我们打过预防针,吃靶向药后可能会出现疲乏,PD-1也可能引起类似肌肉疼痛的副作用,所以大家都没当回事。

直到,大概3月25-26号左右(刚打完第三针吧),我爸说自己眼睛非常沉重,已经基本上看不见东西了。我们这才发现他的单侧眼皮整个耷拉下来了,和另外一只眼睛明显不一样,这才意识到,这已经不是普通的副作用了。


经过多方打听和了解才高度怀疑,可能是PD-1引起的免疫性心肌炎,免疫性心肌炎患者通常会有眼睑下垂、四肢乏力等表现,这也都能和我爸之前的表现对上,更让我恐慌的是,用PD-1的人中100个人大概只有1个会出现,但是近乎50%以上的人都会因此而死亡。

科普时间

免疫性心肌炎发生率很低,不到1%,但是死亡率却高达50%,免疫性心肌炎往往发生在注射PD-1/PD-L1抗体以后的1个月左右的时间,患者多表现为严重乏力,呼吸困难,胸痛。

我们停掉了所有治疗,直奔北京清华长庚医院。

就诊的黎功主任一看我爸的症状,二话没说就让抽血化验,加急检查心肌酶谱、B型钠尿肽等指标,还准备中午先回家吃个饭,等结果出来再说。

但临走前,接到了黎主任助理的电话:

你们还在医院吧?在的话赶紧先到急诊室来,要快

这个架势着实吓到了我,为了不让爸妈担心和害怕,先让我妈带着我爸去急诊等我,我自己则是去了黎主任办公室了解情况。

你爸的情况很危险,随时有生命危险,需要立刻住院,不能等

这句话一出来,我就懵了,完全不知所措。

什么意思?不就一只眼睛耷拉了吗?怎么就还有生命危险了呢?

这是你爸的化验单,你看这里。。。还有这里。。这都是非常危险的

虽然我不懂这些指标的意义,但是我知道情况非常不妙,黎主任把病情交代的特别清楚,简单来说用PD-1是为了让身体的免疫系统强大起来,但不幸的是,免疫系统过于强大了,强大到攻击自身器官,所以我爸才出现肌肉酸痛、眼皮耷拉这些问题,要解决这个问题,就要用其他药物再把免疫系统纠正过来,最有效的就是大剂量激素冲击治疗,这也是目前最有效的方式。

那我们就用激素冲击治疗

我没有丝毫的犹豫,当下就同意了这个治疗方案。

但是,大剂量的激素也可能引起其他的不良反应,你们也要做好心理准备

这次谈话黎主任把病因、危险性、治疗方案、可能的结果、急诊和住院事务等等交代的清清楚楚,这是我就医历史上,在门诊与医生交流时间最长的一次,也是第一次有医生把事情交代的这么细致。

如果没有这次谈话和后续安排,真的不敢想象会发生什么。

谈话结束后,我立马拿着医嘱单去开激素送到急诊,一路在医院狂奔,生怕慢了一点就耽误治疗时机。黎主任那边则是协调医院各部门,帮忙办理加急入院治疗,如果实在住不了院,也在急诊室留观,总之今天我爸不能离开医院。

把激素送到急诊护士手上的时候,我都感觉自己的心跳已经飞上了天,但还是要冷静、镇定的安抚好父母亲,只说PD-1损伤了心肌,所以要输液治疗下,让他们放心,也让我妈安心在急诊室陪我爸输液,我好去办理住院手续。

刚住上院,病危通知书和抢救通知书就下来了,思前想后还是把实际情况告知了我妈,瞒是瞒不住的,虽然她听不懂医学道理,但是病危两个字的含义却瞬间理解了,她紧紧的拽着我的手,也说不出话了,浑浊的眼睛里憋着眼泪,她在害怕,害怕我爸会出事,我又何尝不是呢?那也是我第一次感受到害怕啊。

我们家接连发生的事情实在是太多了,太多了啊。。。

一波三折,勇闯“鬼门关”

我爸用了应该是1000毫克的激素,已经是人体所能接受的极限激素剂量了,效果同样也很明显,冲击治疗后大概2~3天,同工酶等指标就有了明显恢复,我们都松了一口气。但,好景不长,因为不能长期大量用激素,不然后续的后遗症也不是我爸能受得起的。后续就开始逐步减量,但剂量一减,指标就又异常;剂量一加,指标就正常,反反复复。


整整半个月左右的时间,激素和指标你来我往,我们的心情也跟着指标的变化时不时飘到半空中,再掉入深渊里,甚至白蛋白还在持续降低,最低的时候大概是22、23左右,丙种球蛋白也持续用着,几乎可以说是各种能用的招数都用了,但指标却始终无法稳定在正常范围。

异常的指标,近50%的死亡率,就像座大山,压得我们根本喘不过气,生怕哪天一觉醒来,整个天就变了。

最后,我们听取了黎主任的建议,做血浆置换,但这种治疗风险实在太大,安全起见,我爸住进了ICU。大概做了2次血浆置换,指标就有所缓解,这次我们不敢松口气了,一颗心始终掉在嗓子眼上。

果然,最让医生和我们担心的感染,还是发生了。

我爸开始持续发高烧,体温一度飚到39℃甚至更高。

高烧让他开始糊涂了,最严重的时候整个人失去意识,交流也没有反应,特别吓人,所以家人们都非常害怕,担心他的病情。医生想的比我们多,他们更担心是发生颅内感染,这意味着我爸面临死亡的危险又增加了好几分。

万幸的是,并没有发生颅内感染,而且指标也有所缓解,所以也就停了血浆置换。

因为疫情的原因,只能有一个人陪护,我妈就每天在ICU门口守着我爸,盯着那扇门,似乎只要看的时间够久,我爸就能囫囵个的从里面出来。我呢,白天上班,晚上跑医院,我妈比较感性,甚至想到过最坏的结果,但我一直很有信心,相信感染的问题是可以解决的,而且治疗下来各项指标的好转,也说明了我的判断和信心是对的。

在生命面前,该如何谈尊严?

细菌培养结果出来后,用上对应的抗生素,大概4-5天感染就被控制住了,我爸终于从ICU转回病房。

这期间同工酶、心肌酶这些指标虽然没有完全回到正常,但也在逐渐好转。

但代价也是巨大的。

住到ICU前,我爸身体也还算健硕,一个180多斤的大汉,出来时整个肌肉都萎缩了,体重掉到不足160斤,我用一只手就能轻松握住他的小腿肚,我妈心疼的每天悄悄抹眼泪,每天给他做各种高营养的东西,想办法给他补身子,以为这样就能把肉补回来。

我妈心细,总是第一个发现我爸有不对劲的地方,于是隔三差五,就能接到我妈发来的“报告”。

儿子,你爸他。。。现在不知道自己尿了

儿子,你爸他。。。也不知道自己拉屎了

我妈在病房门口拉着我,小声的说道。

别担心,我去给他买成人纸尿裤,勤换着点就好了

我一边安慰着我妈,一边止不住的心酸。我爸多么要强而有自尊的一个人,如今竟到了这步田地,他失去了基本的控制排泄能力,每次尿湿了纸尿裤,皮肤感觉到湿冷才拉拉我妈的手,示意我们给他换张尿垫。大小便失禁让他异常羞愧,为了不给我们添麻烦,甚至想过少吃少喝(被我们劝住了),以免异味影响到其他人。

他不知道的是,他还出现了肛门脱垂的问题。

儿子,你爸的身上怎么有黑色的淤斑?

再查血项时,血小板已经跌到了33。

再后来,我爸的状态越来越不好了,每天都昏昏沉沉的,好像怎么也睡不醒的样子,也不爱和人说话。

这一系列的问题,到底是怎么回事?在出现免疫性心肌炎时,我们就停掉了所有治疗,后续这些异常,到底是PD-1的问题,还是大剂量激素的锅?我们迫切的想弄明白。

一直以来,PD-1的毒性问题都是黎主任在处理,也是他最先发现我爸免疫性心肌炎的问题,所以我们非常信赖他。只是单纯出于对我爸病情的关心,以及全家人的担忧,就又跑了趟协和,找到了一位在PD-1毒性管理方面的资深专家,把过往我爸的所有检查报告都拿了过去,请她也一并给看看。专家认为,PD-1引起了最初的免疫性心肌炎,导致的肌肉损伤,所以治疗后发生了肌肉萎缩,肌肉萎缩后,原本肌肉应有的力量失去了,就造成了大小便失禁的问题,所以类似失禁的问题与PD-1毒性没有直接关联,不用过于担忧。但目前同工酶、心肌酶这些指标,都依赖大剂量激素的维持治疗,如果症状能好转,还是要慢慢的把激素剂量降下来。


此外,目前我爸的情况,可能已经出现了甲减,建议查查甲状腺功能看看,回清华长庚后一查,果然甲状腺功能已经出现异常,确实是甲减,又赶紧吃上了甲状腺素。

从ICU出来到病房,整整小两周的时间,我爸的各项指标才逐步恢复到正常水平,悬在头顶的达摩克利斯剑终于能放下了。

5月中旬,我爸出院了。

科普时间

由于免疫系统被激活,所以出现严重的免疫副作用的时候,不是单一系统的损伤,经常看到患者出现皮疹,同时伴有甲状腺素水平先上升,后下降的现象。此患者同时出现了肌肉损伤导致眼睑下垂,盆底肌肉受损导致大小便失禁,肛门脱垂,而且PD-1抗体也导致了心肌受损发生了心肌炎。

好不容易捡回一条命,又来新困难

出院后,我爸在家休养了大半个月。

因为这次治疗,我们对黎主任建立了深厚的信任,而且从其他病友那了解到他的医德也非常好,决心后续都在他这治疗。但也真是不巧,再找黎主任的时候,他刚好休假了,我们就重新挂了协和的号,协和专家建议我们做局部治疗,也就是仑伐替尼+介入治疗。

5月底复查的时候,身体也算恢复个七七八八,除了血小板低,心肌指标稍微有点高,其他也还行。虽然因为全身肌肉萎缩,整个人比较虚弱,但也在慢慢锻炼,想恢复点力量,就在协和做了介入栓塞治疗。

虽然我爸是肝癌,但是没有典型的腹水,甲胎蛋白也不是敏感,主要还是看异常凝血酶原变化。6月初的时候,黎主任也休假回来了,我们就又转回了北京清华长庚医院,综合我爸目前的情况,黎主任建议治疗方案为:仑伐替尼+介入灌注+放疗。

因为5月底已经做了一次介入,这次我们就先吃仑伐替尼+放疗,但仑伐替尼从12毫克,减量到了8毫克。到6月底的时候,再复查影像的时候效果就挺好了,基本上大的肿瘤都已经没有活性了,小的肿瘤活性也不强,但也成不了气候了。7月份,又做了一次介入灌注巩固疗效。

儿子,你爸说他肚子又开始痛了

听到我妈的这句话时,时间已经到了8月份。计划中,我爸需要做3-4次介入灌注,这次我们真不敢大意了,第一时间就找了黎主任。

你爸可能是胃溃疡,仑伐对胃损伤比较大,放疗也伤胃,两个加在一块,就容易出现胃溃疡,我们先做个胃镜看看


黎主任又给安排了胃镜,发现果然是胃溃疡,所以后面的灌注治疗都停了,因为继续做灌注的话,会加重胃损伤,仑伐的剂量也从8毫克,减量到了4毫克,同时还也加上了些养胃的胃药。


不管怎样,生活总要继续下去

8月份大概是我爸的幸运月,自8月份后每次复查,我爸的情况都在逐步好转,肿瘤也一直在缓解,我爸有了做手术的机会。

最初确诊时,肿瘤大小是10厘米*10厘米,到8月份的时候大小变化不大,变成9厘米*9厘米。虽然肿瘤没有明显缩小,但活性几乎没有了,所以得知能手术的时候,我们都很开心,如果能把肿瘤切掉,也算多争取一个治愈的机会了,这样我爸也能早日回归到正常生活。

黎主任忙前忙后的给联系了外科医生,手术前常规检查了下肝功能,我爸的一些肝功能指标都还行,但是肝功能储备很差。黎主任不建议我们做手术:

你爸的肿瘤还是比较大,所以要切除很大一部分,但是你爸的肝功能储备不够,强行手术会很危险,不能为了切肿瘤而切肿瘤,用命拼命

现在回过头来看,这个决定很是关键,我爸后面肝硬化问题比较突出,如果当时强行手术,现在我们就非常被动了。

我们就继续维持原先的治疗方案,定期做复查,特别是胃溃疡的恢复情况,如果胃溃疡的问题解决了,还是考虑继续上局部治疗,因为最近一次复查发现,肝脏的肿瘤又有些进展了,至于后续的局部治疗,是把后面几次的介入做完,还是做放疗,要根据我爸的病情来看。

我爸也是受了大罪了,虽然只在吃仑伐,也没有出现之前的异常反应,但是癌痛还是如约而至,抽血、骨密度、核磁通通做了一遍,但都没有找到癌痛的真正原因,只能怀疑是仑伐引起的了。

哎。。。。。。

疼痛让我爸坐立难安,他形容那是一种仿佛被千万只蚂蚁啃食的痛苦,疼痛让他饱受痛苦,而自尊又让他不愿发出更多的声音,到最后变成了一声长叹。

听医生话,我爸吃上了奥施康定,这是一种特殊处方才能开的药,管的非常严格,但也确实能缓解疼痛。

如果能继续维持这样的治疗效果,也就好了。。。我是这样想着的,也希望能有这样的运气吧。

2021年抗癌回首,有些话想和你们说

2021年就快要结束了,回首这一年,实在是惊心动魄,麻烦不断。这段时间的一点经历在这里也分享给大家:

1、过分瞒着患者也不见得是正确的方式。我爸住院的时候看到核磁报告,写着疑似肝CA,就自己上网查到了,但他也没和我们说,直到他和我叔电话聊起来,我们才知道他自己已经怀疑上了。所以,与其让他自己瞎猜,还不如适当透露些,PET-CT结果出来后,我们家人一起商量了下,告诉了我爸他患癌的事实,以及先做些治疗把肿瘤变小,再手术的方案,他的反应也比较平静。所以个人的建议是,到底要不要告诉患者,还是要根据实际情况,尊重他本人的想法,一味瞒着可能会让他胡思乱想的更多,更不利于病情恢复。

2、家里必需要有个能抗事的人。今年真是我们家多事之秋,春节前我爸确诊了肝癌,紧接着我姥爷就病重,元宵未过就已去世。全家当时都陷入了一种崩溃的情绪中,整个家庭笼罩着压抑的气氛。但怎么办呢?日子总是要过的,我当时就和我妈分了工,我妈回老家去照顾我姥爷的事情,我爸这边我全程来跟。包括出现免疫性心肌炎的时候,这个事情的严重性是真怕我妈接受不了,瞒着所有人把事情安排好。谁的家庭生活都可能碰到巨大变动,家里必需有个能抗事儿的人,让生活尽量回到正轨,起码能正常运转起来,也不至于乱成一锅粥。

3、自己一定要多了解疾病本身。虽然都是肿瘤,但是早期、中期、晚期的患者结局差别太大了,而且不同阶段的治疗也完全不同,如果是早期肿瘤,患者和家属真的不用有太大的压力。但如果是中晚期,就一定要和医生问清楚,这个肿瘤到底是什么样的,千万别慌,我爸当时刚确诊,我就有点慌乱,到处去查资料,其实这个时候最不需要慌乱,而是需要确认到底是什么肿瘤?肿瘤是什么分期?把这些明确了再去定治疗方案。

4、关注治疗风险。免疫治疗在肿瘤上的应用已经很普遍了,进医保的PD-1也越来越多了,但是我们千万不能只看到治疗方案有多有效,治愈率有多高这些,还要看到治疗的风险有多高,以及出现了问题该找谁来处理,怎么处理?这些都得准备好。说句比较极端的话,肿瘤患者预后不好,不一定都是肿瘤本身的问题,相关的并发症也是重要原因,我爸用PD-1也不是没有效果,但是付出的代价也真的是太大了。所以对肿瘤的关注一定要多方面,才能走的长远。

5、最后要感谢我爸的主治医生黎主任,这一年的治疗下来,无论是从制定治疗方案,再到根据病情进展动态调整治疗方案,以及在好几个关键点的决策,都让我们家庭在抗癌这件事上更加坚定,也更加有信心。我相信病情相关的交代事项,他可能已经和很多患者说了无数遍了,但是作为患者和家属,我们是第一次接触癌症,不免会担心、害怕、恐惧,这时候医生的专业和态度,对我们的影响是非常大的。急诊室的那个中午,我不会忘;每一次的沟通和交流,我不会忘;每一次的治疗和关心;我也不会忘。

希望我的经验对病友们能有帮助,如果有什么想找我了解的,可以给我留言,我会尽量回复的,祝大家身体健康~


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本文仅供健康科普使用,不能做为诊断、治疗的依据,请谨慎参阅

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发表于:2021-12-28 08:45

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