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典型病例

半个蜂窝煤的肺上长了癌,他顽强的活到了现在

发表者:黎功 人已读

本文内容来自患者家属“录友璐璐”投稿

一、 身体倍棒,吃嘛嘛香,怎么就肺癌了呢?

我的家乡在东北某个小县城,那里生活节奏很慢,很舒服,平常三五好友一吆喝,啤酒烤串就是一个夜晚的时光,所以我爸来北京根本待不住:北京清华长庚医院放射治疗科黎功

【就是个鸟笼,还是小的】

虽然他嫌弃的不行的,但到底还是到北京来过年了,因为我刚在北京买了房,北漂快20年,我终于有了个自己的“窝”,过户装修一堆事儿,有爸妈帮忙能少操心不少,而且他俩已经退休,在家也闲不住,总想找点事情做做才趁手。

这不一拍即合了么,我在北京租了个大点的房子,安心过了个好年。

春节后按例带他们去体检,当时我爸还挺不乐意,一来是他每年在老家也有体检,二来老一辈的人对于体检的态度似乎都出奇一致,体检没问题=浪费钱;体检出问题=这日子咋过,还不如不做。

好说歹说他才同意,交换条件是做完体检,就让他回老家,这个“小鸟笼”委实让他憋屈的慌。得,我们也没跑大医院去,大概是初8的时候,就在家附近的一个连锁体检中心做了检查。

【您是xx的家属?有个事情要和您说下,他的癌胚抗原指标非常高,而且肺部的片子上还有阴影,情况不太好,建议您抓紧到医院去复查看看】

我爸离京第二天,体检中心的电话就过来了。

【完了,是癌症】

当下的第一反应就是这个。

得赶紧把他接来看看,但那时候我爸刚回老家不到2天,一听说又要来北京,说什么也不愿意来。

【能有什么事,大惊小怪的,我就是没病,憋在北京都要憋出病了,不来!】

倔强的不行,说什么都没用,最后我跑回家一趟,才硬生生给带回了北京。

首诊去的北京老年医院,因为印象中这家医院是胸外科专科医院,一套住院检查下来,情况比我们想的还要糟糕,不仅是肺癌,而且多发转移,属于癌症末期了,能活个把年就算不错了。

我们这才发现,一直以来我爸脖子那长了介于鹌鹑蛋和鸭蛋中间大小的东西,用手就能摸到,但是我们没有任何人发现,知道确诊才知道这是肿瘤转移,真的是后悔!


科普时间

肺癌早期没有症状,特别是生长在肺的边缘的周围性肺癌,当肿瘤在早期,中期都不会出现咳嗽,咳血等肺癌的典型症状,所以中老年人一定要定期体检,需要做胸部CT,才能发现小的肿瘤,胸部X光不能发现小的肿瘤。

确诊肺癌这个事情对我们打击都很大,但另外一方面是困惑。因为我爸的身体状态完全没有办法和癌症患者对等上,就身体倍棒,吃嘛嘛香,怎么就肺癌了呢?

带着这种困惑,我们去了另外一家医院。

二、没有治疗方案可选,怎么办

到了医院又做了一次活检,结论和老年医院一样,肺腺癌。


怎么治?医生当时给的治疗建议是化疗+放疗。

手术吗?我爸已经是IV 期肺癌,手术只能切除部分肺上的肿瘤,但我爸肺部淋巴结、颈部淋巴结都转移了,这些地方没有办法手术,就算做了手术也很难切除干净,而且他自己其实对手术很恐惧,本能的害怕。

放化疗吗?我爸抵触情绪非常大,甚至可以说是坚决抵制,我爸爸一个朋友也是去年查出癌症晚期,可能也是年龄比较大,当时就做了一次化疗,出院回家后就去世了。这件事对我爸的打击非常大,他坚定不移的认为放化疗=死亡宣判。

我们谁也劝不动他,他就是吃了秤砣铁了心,谁让放化疗和谁急。

我爸兄弟4个,小叔也在北京,我和我小叔两人愁的呀!又不敢硬上放化疗,他抵触情绪这么大,强行治疗反而出问题。最后我俩合计先让他出院回家吧,老待在医院也不是个事儿,同时也到处托人问,看有没有其他的办法。

那个时候我们已经完全束手无策了,想着要不就去看中医吧,反正不能就这样等着吧。

转机来源于我叔叔的朋友,他的母亲和我爸的情况类似,也是肺癌多发转移,就推荐了她的主治医生北京清华长庚黎功主任。

他建议我们做个基因检测看看,有哪些基因发生了变异,这些变异的基因和肺癌关系密切,如果能抑制这些基因,那我爸就有机会治疗了。

结果出来的很快,我爸是PD-L1高表达,黎主任高兴坏了,他告诉我们我爸这种情况是不幸中的万幸,匹配度高达90%,治疗有希望了。我们家当时很懵的,属于不可置信,觉得能多活几年就很好了,哪里敢去想可能“治愈”这种事。


科普时间

肺癌组织中PD-L1的表达越高,应用免疫药PD-1抗体的效果就越好。

三、 胸腔突然有积液,病情又开始恶化了吗?

大概靶向药+PD-1抗体2个月后,我们就看到了希望,癌胚抗原的指标在下降,脖子上能触摸到的那个东西感觉也比之前小了(后来拍片证实没有缩小,但是也没继续发展)。

我爸的心态也明显发生了变化,不仅主动戒掉了烟,还开始规律的活动,开启了“养生” 模式。整个治疗结束后,我们就把我爸送回东北老家,保险起见呢,他平均1~2个月会到当地县医院化验、拍肺部增强CT,及时关注。2019年5月,在一次检查时,发现肺部产生了气胸,非常危险,当晚就住院插管治疗。

当地医院就给我爸每天抽积水,他身上带着个袋子,每天都能见到些黄色的液体,但是都不多,当地医院医生不好判断积水的原因,建议我们还是早点回北京复查。抽积水的一个月时间,全家都很紧张,因为不知道具体原因,首先想到的就是

【有可能病情恶化了】

抽完胸水就马不停蹄的赶到医院,忐忑不安和黎主任说了这个情况,也把过去在老家拍的片子都给带上了,主任反复对比了我爸的片子后,很淡定的告诉我们:

【你爸的肿瘤在缩小了,原先肿瘤顶着肺的位置,现在变小了,可不就出现空洞了么?有空洞就会有液体进去,所以就有积液了,不要太过担心】


看起来PD-1对我爸确实效果好,而且治疗前我也打听过,不少患者可能出现各种副作用,比如发烧呀,起疹子这些,但我爸基本没受这些罪,最严重的时候也就是胳膊和腿有爆皮,就有点像蛇蜕皮那种感觉。我们给他买了润肤霜,让他勤涂抹着。

而且至始至终,我爸状态好的根本不像得了癌症的人,生活完全自己照顾自己,而且因为治疗效果确实好,我爸对放化疗这件事也开始松动了,也没完全抗拒了,后面还接受了医生的建议,做了一个疗程的放疗,主要是为了解决肺部和颈部转移的问题。

2020年年初,我们做了一个全身PET-CT检查,根据检查结果,医生判断我爸的肿瘤基本上算是“死亡”状态了,没有活性了,我们就慢慢停掉了PD-1,生活总算是要好起来了。

科普时间

研究证明:放疗联合PD-1抗体,可以使得治疗效果起到1+1>2的作用,使得免疫的疗效更强,一旦免疫起效,往往缓解的时间很长,甚至可能治愈,此患者效果好的主要原因是PD-L1高表达,其次使用了靶向联合PD-1抗体,并结合了放疗。

四、只剩一半的正常肺,还在坚强活着

时间慢慢来到了2020年秋天,入秋以来他就一直在咳嗽,后来就越来越严重,严重到感觉哪次不小心,就会咳过去一样。最开始的时候我们没有多想,因为他抽烟多年,虽然后面戒了,但偶尔咳嗽也正常,加上又是冬天,本来就容易有呼吸道的问题。

但是后来越咳越厉害,就那种喘不上气的咳,就先去了县医院看,当地医生的诊断结论是肺部纤维化引起的,给我们形容就是:

【你爸有一半的肺都纤维化了,就像蜂窝煤那种感觉,这半边的肺都没用了,他只能用另外半边的肺,如果后面再严重会很危险】

我担心这是PD-1引起的并发症,赶紧给黎主任发了个微信,说了下我爸的情况,然后我爸就又开始了北上求医之路。

黎主任把我爸从患病到日前的片子完整看一遍,我们才知道肺纤维化的问题一直都存在,并不是PD-1所引起的,只是在之前治疗的时候,癌症是威胁生命的头等要事,现在肺癌解决了,肺纤维化的问题就凸显出来了,他建议我们找擅长肺纤维化治疗的专家来治疗。

我单位在西直门附近,就近挂了北京大学人民医院卢冰冰主任的号,她是肺纤维化治疗方面的专家。她看完我爸的片子后,对我爸的治疗效果也感到很惊喜,因为治疗太成功了。但是,我爸肺纤维化的问题并不容乐观,从他的呼吸情况来看,45%的肺都纤维化了,或是说都没有用了,因为肺纤维化是不可逆的,如果不治疗,慢慢的整个肺都会失去作用,最后彻底不行,人也就没法儿呼吸了。

这把我们吓得够呛,那咋办,赶快治疗吧。

我爸是真的幸运,治疗肺纤维化的药尼达尼布之前一直是进口的,赶巧就开始国产化了,而且后面还进了医保,对我们患者来说,真的是雪中送炭啊!

大概治疗了3个月,一个疗程,去复查的时候卢主任告诉我们:

【整体情况来看,之前的肺纤维化问题已经控制住了,没有继续发展了,但是之前纤维化的是不可能回去了,就像癌症一样,控制住它不发展,就算治住纤维化问题了】

我爸需要终身吃尼达尼布,而且也不能做剧烈活动,甚至爬个4楼都有点费劲,最好是平地走,可这些不方便和活着比起来,又算什么呢?

五、关于治疗的心得,有些话想和大家说

我爸确实比较幸运的,患病以来治疗效果不错,也没受什么罪,整个陪他看病的这几年,多少有些心得和经验,分享出来希望能帮助到大家。

1、齐心协力抗癌。我爸确诊的时候,我刚刚买房,手上的积蓄基本都被掏空了,家里也不是有矿的那种,真的是为钱的事情愁白了头,得亏亲戚朋友们的帮忙,他们真的是全力支持我爸的治疗,缓解了我短期内很大的经济压力。家里人也是能帮就帮,从来也没计较过付出多和少,真的是全家齐心协力和我爸一起抗癌。

2、别把患者当患者。一方面是我爸确实状态不错,另一方面我们也真没把他当患者,特别刻意的不让他做什么。他走在街上,那就是个正常的不能再正常的人了。你越不把他当患者看,他自己也就不会往这方面去想,越不瞎琢磨得病这事,对治疗就越有帮助,毕竟自己被自己吓坏的人也不是没有。

3、尊重下患者自己的意见,当然不是说不听医生的治疗建议,比如我爸最初对放化疗的强烈排斥,即使硬上治疗,他也不愿意配合,治疗效果肯定会大打折扣的。所以还是要尊重下患者的意见,他配合程度越高,治疗才会越好。

4、一定要多了解疾病,我分享我爸的抗癌经验不为别的,就是想让更多的人知道有这么种治疗方式,而且效果不错。当然每个人的情况差别很多,PD-1对我爸有用,并不是对所有人都有用,最终还是要听自己的医生。小病在家看看,真的了癌症,能到大城市还是到大城市,像北京的医院医生,他们的能力水平高,接触到的治疗方式也比较先进,多少和老家还是有点差别的。

就先分享到这里吧~希望我的分享对你们会有帮助,如果有什么想问我的话,可以给我留言评论,我看到会尽量回复的~祝大家身体健康~


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本文仅供健康科普使用,不能做为诊断、治疗的依据,请谨慎参阅

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发表于:2021-12-31 08:48

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