【述评】重视帕金森病多学科管理

摘要

帕金森病是一种从前驱期到晚期历经数十年、累及多系统、具有复杂性和异质性的神经退行性疾病。越来越多的研究证据表明，帕金森病多学科管理团队（PD-MDT）对于更好地改善患者的临床症状、提高其生活质量以及影响疾病的进展具有实践价值。文中分别从如何选择合理的学科组成PD-MDT、现有帕金森病多学科管理模式及发展趋势以及帕金森病多学科管理的核心价值评估几方面进行阐述，旨在为帕金森病患者提供更加全面的诊治方案，为未来治愈疾病提供更多的机会。

20世纪90年代，多学科管理团队（multidisciplinary team，MDT）率先出现在肿瘤相关疾病的治疗中，自此慢病多学科管理的理念逐渐推广。从临床上讲，帕金森病（Parkinson′s disease）是一种从前驱期到晚期累及多系统、历经数十年、具有复杂性和异质性的神经退行性疾病，至今尚缺乏临床确诊的生物学标志物及具有确切疾病修饰作用的有效治疗手段。针对漫长病程中帕金森病患者多样性的需求，以尽可能改善临床症状、提高生活质量为目的，制订最佳个性化的管理计划，成为医患共同追求的目标。而达到此目标的关键，是通过多种不同专业背景的医护人员、科学研究人员与患者及家属密切合作、共同努力来完成 ^{［ 1 , 2 , 3 ］} 。越来越多的研究证据表明，综合的多学科干预对更好地改善患者生活质量以及影响疾病进展具有实践价值。2020年《中国帕金森病治疗指南（第四版）》 ^{［ 4 ］} 提出“在临床条件允许的情况下，组建以神经内科、功能神经外科、神经心理、康复乃至社区全科医生等多学科医生团队”，建议从临床、心理、认知及社会等多维度、全方面为帕金森病患者提供多学科及长程慢病管理的治疗模式，达到患者更多受益的最终目的。该指南的发布，促使我国帕金森病多学科管理理念的不断深入进入了新篇章。然而，多学科团队如何组建？怎样的模式更加经济有效？如何使MDT长期合作运行？如何评价MDT在帕金森病长期管理中的循证价值和临床实践中的意义？诸多问题仍需在今后的实践中解决。

一、选择合理的学科组成帕金森病MDT（Parkinson′s disease-multidisciplinary team，PD-MDT）

1998年，Sitzia等 ^{［ 5 ］} 最早开展了以护士为主导的PD-MDT指导患者康复项目，发现帕金森病患者可以通过多学科管理的治疗短期获益，提高健康相关的生活质量。截至目前，虽然国内外PD-MDT的组成尚无统一标准，但在以“改善临床症状，提高生活质量”为共同原则的基础上，MDT组成不断扩大，不同研究中心形成了神经内外科、超声影像科、泌尿科、消化科、内分泌科以及康复、护理、社区全科等“多学科（multidisciplinary）”“跨学科（interdisciplinary）”“跨专业（interprofessional）”团队，旨在满足帕金森病患者不同病程阶段的个性化治疗需求 ^{［ 6 , 7 , 8 ］} 。根据帕金森病不同临床阶段需要着重解决的不同问题，除神经内科运动障碍疾病专科医生为主要参与者外，PD-MDT的其他组成成员可以有所差异，例如前驱期以干预非运动症状及尽早诊断为目的，需要精神心理、消化、骨科、影像、基因诊断等相关专业医师参与。而在帕金森病临床期，需在此基础上增加神经外科、泌尿、康复、护理、临床药师以及中医等专业人员。尽管不同团队组成存在一定差异，但整合不同学科的专业知识及方法，促进患者与各学科间开放持续的交流，定期与患者会面为其提供综合性治疗，既可短时期改善患者的运动症状及非运动症状，又在持续管理中使患者长期获益，进一步改善患者的生活质量 ^{［ 9 ］} 。另外，我国地域广阔，不同层级医疗机构对于专病的管理水平参差不齐，PD-MDT的组成应因地、因时制宜，在现有条件下为提高患者获益而设立，并可通过分级诊疗的体制，建立更加个性化的PD-MDT医联体，以满足更多不同患者的需求。

二、现有帕金森病多学科管理模式及发展趋势

目前，以合作团队为主导的多学科管理方法在国内外帕金森病临床实践中得以应用，根据患者接受治疗场所的不同可分为住院医疗模式、门诊医疗模式以及社区网络医疗模式。住院医疗模式为帕金森病患者提供医院内短期强化治疗，除综合药物调整、围手术期多学科管理外，有研究证实在运动障碍专家、帕金森病专科护士以及物理、语言和行为治疗师的共同合作下，提供专病多学科康复训练项目 ^{［ 9 , 10 , 11 , 12 ］} ：运动认知和强化康复治疗（motor-cognitive and intensive rehabilitation treatment，MIRT），有助于在短期和长期内改善患者的生活质量 ^{［ 10 ］} 。门诊医疗模式提供用药、心理及护理、康复等多方面电话咨询，同时协助完成必要的门诊随访，组织定期可选择的多学科联合门诊，解决患者的临床需求 ^{［ 13 , 14 , 15 ］} 。该模式为患者提供长程稳定的管理，通过电话咨询、家访、预约门诊等形式为患者提供及时、持续的个性化疾病管理指导。作为门诊医疗模式的延伸，社区网络医疗模式在多学科团队中强调社区全科医生的重要性，患者可在社区医院完成神经护理以及常规治疗训练，为患者长程慢病管理提供便利，有助于提高患者的依从性。其中荷兰学者提出的帕金森网络模式（ParkinsonNet）最具代表性，该模式以运动障碍专家、帕金森病专科护士、药师等为标准团队成员，辅以社区物理治疗师、营养学家、社会工作者等多个学科组成区域网络，根据患者需求选择性加入团队，提供个性化干预治疗 ^{［ 16 , 17 ］} 。我国目前尚缺乏帕金森病社区多学科管理模式的相关研究及报道，随着国家三级诊疗制度的不断完善，目前社区针对帕金森病的治疗药物品种有所增加，但专病的网络管理模式构建仍需加强。随着科技进步，人工智能评估、可穿戴设备监测及互联网平台数据管理等不断引入到多学科疾病管理模式中，为实现便捷的帕金森病个性化全程多学科互助网络管理，提供先进的技术支持。

三、帕金森病多学科管理的核心价值评估

目前，对于PD-MDT的临床评价多集中于两个方面：一是与常规治疗手段比较，添加MDT模式对改善患者运动和非运动症状的帮助 ^{［ 11 ， 13 ］} ；二是MDT模式在改善症状的基础上对患者生活质量的影响 ^{［ 16 ］} 。然而越来越多的临床实践发现，帕金森病患者是最终实现多学科管理价值的核心，应促进患者积极参与自身疾病的管理，在多学科团队中承担重要职责，不仅是各学科专家共同治疗的对象，同时是学科间合作的桥梁，在决策过程中发挥关键作用，有助于更早发现和治疗患者自身高优先级的临床症状，提高相关的生活质量 ^{［ 18 , 19 ］} 。由此可见，评价PD-MDT的核心价值，除应开展必要的循证研究外，来自真实世界的长期随访验证，对于评估患者获益及其社会价值，同样具有实践意义。

四、PD-MDT在实践中不断发展和完善

随着国内外学者对帕金森病临床症状复杂性和异质性认识的不断提高，对以患者为中心的多学科管理的需求越来越大。尽管目前尚无PD-MDT的最佳或统一模式，但诊疗中心可根据自身条件及患者需求，形成短期或长期合作的不同学科参与的中心内部横向多学科团队。各级医院建立PD-MDT的基础团队应首先包括神经内科运动障碍疾病专科医生以及护理、康复、药学专业相关人员，在此基础上适当增加精神心理、消化、泌尿、疼痛、骨科及中医等专业人员或与其他高级中心及社区形成纵向合作MDT，为满足不同患者的需求提供个性化的诊疗 ^{［ 20 ］} 。在MDT服务于患者的同时，应设立符合循证意义的临床研究，一方面验证多学科诊疗中患者的短期和长期获益，另一方面探讨其成本效益及社会价值 ^{［ 21 ］} ，以验证PD-MDT需要合理化长期运行的意义。PD-MDT不仅适用于疾病发展的临床阶段，在疾病的前驱期甚至临床前期，如有多学科合作，共同为患者提供更加全面的诊治方案，必将为未来治愈疾病提供更多的机会。