Cindy10年前被诊断为克罗恩病,来到IBD星球。曾经,她和很多人一样对疾病毫不了解,倍感恐惧和沮丧,直到她遇见Unico,27岁的溃疡性结肠炎患者。 Unico也曾消沉和痛苦,但他在IBD星球的旅行中结识了很多IBD伙伴,大家敞开心扉、互相打气, Unico渐渐乐观起来。在Unico的帮助下,Cindy认识了许多IBD新朋友,大家给她鼓励和帮助,慢慢地她开始积极配合医生接受治疗,定期复查,不断调整生活,如今可以像正常人一样做想做的事——学习、工作、恋爱、旅游。现在,让我们跟着Cindy走近IBD星球,一起来了解更多炎症性肠病特别是克罗恩病的知识吧。

Part1:困扰Cindy的克罗恩病究竟是个啥?

在19岁时,Cindy反复腹痛、腹泻,经常乏力,人也变得消瘦。刚开始Cindy还以为是吃坏了肚子,没有注意,但是这种情况一直延续,总也治不好。后来,Cindy到了医院经过反复问诊,做了各种检查,才被确诊为克罗恩病。小小的腹痛、腹泻而已,怎么就成了完全没听过的一种病呢?

克罗恩病的真相其实是这样(消化内科医生点评讲解)

Cindy所患的克罗恩病(Crohn’s disease,简称“CD”)和Unico所患的溃疡性结肠炎(Ulcerative colitis,简称“UC”)都属于炎症性肠病(Inflammatory Bowel Disease,简称“IBD”), 这是一类病因尚不十分清楚的慢性非特异性肠道炎症性疾病3,通常由肠道免疫系统的异常引起。

克罗恩病和溃疡性结肠炎的表现有些类似,但是疾病累及患者身体的不同部位:4

克罗恩病(CD)

  • 可累及肠胃道,包括口到肛门的任何部位;
  • 最常累及小肠末段(回肠)和结肠起始段,病变侵犯肠壁全层;
  • 肠壁的炎症改变可以是跳跃性的,病变区域之间的肠段是正常的。

溃疡性结肠炎(UC)

  • 影响通常局限于结肠(也被称为大肠),炎症往往 起始于直肠,并逐渐蔓延至整个结肠。
  • 病变部位局限于结肠和直肠——也就是大肠;
  • 只累及结肠和直肠的最里层;

10%的患者会出现为溃疡性结肠炎和克罗恩病两种疾病重叠的表现,这种情况称之为不确定性结肠炎。

Part2:三组数字带你走近克罗恩病!

克罗恩病的发病人群虽然以15~35岁的青壮年为主,但儿童和老人也可患病。儿童和青少年患病后,疼痛痉挛带来的食欲下降、肠道炎症会造成营养吸收障碍,影响到正常的发育,让患儿看起来比同龄的孩子矮小、年幼 5

5.2%-22.5%罹患克罗恩病或溃疡性结肠炎的患者,一级亲属(如父母/子女、兄弟姐妹)也患有炎症性肠病 6。如果一个人的亲属患有炎症性肠病,他/她罹患克罗恩病或溃疡性结肠炎的机率是其他人的10倍;如果是兄弟姐妹患有该病,那他/她患病的机率将是他人的30倍 7

目前推测我国的克罗恩病患病率为2.29/10万人8,患病率低,比较罕见。2016年9月,我国罕见病发展中心(CORD)特别发布了《中国罕见病参考目录》,克罗恩病也被列入其中9

Part3:专家视屏访谈集绵

Part3:克罗恩病不仅伤身,更会“伤心”

瘘管是连接空腔脏器与体表、或空腔脏器之间的病理性管道,通常有2个以上的开口11 ,可由体内向体外漏出分泌物。

Cindy接受了详细全面的病史和体格检查后,还完成了血常规、便常规、消化道内镜检查、黏膜活检以及影像学检查等相关检查才确诊了克罗恩病。

消化内科医生点评讲解)

Cindy的症状基本都是克罗恩病会出现的典型症状,然而有的患者甚至会在患病后最初的5年出现肠道狭 窄、梗阻、穿孔、瘘管形成等严重并发症。但克罗恩病对患者的影响还不止于此:

  • 1克罗恩病还会影响肠以外的器官

    克罗恩病不仅仅会在肠道里“捣乱”,还会影响其他的器官,比如:

  • 2克罗恩病是终身疾病

    克罗恩病是慢性病,这意味着它会一直处于持续发展的状态。如果不及时治疗,患者会因病致残,丧失生活自理能力,而且社会功能还会明显下降。克罗恩病虽还无法治愈,但只要遵从医嘱,疾病还是可控的。

  • 3不定时的袭击,让人“鸭梨”山大

    克罗恩病可能会突然冒出些症状,频繁的腹泻让人觉得生活的中心似乎就是围着卫生间在跑,丧失工作、学习和社交时间,使人精疲力竭,不舒服,甚至很难堪。这种反复发作所带来的恐惧,以及频繁如厕的羞愧感也会增加患者的心理负担。

Part4:治疗克罗恩病,必须打“持久战”

Cindy自从确诊后就坚持根据医嘱积极治疗。虽然清楚地知道克罗恩病目前还无法治愈,但始终抱定乐观的态度和坚定的信心,勇敢面对与克罗恩病共生活的现实。

消化内科医生点评讲解)

到核心城市三级甲等医院消化内科早诊断、早治疗

点评讲解

早期诊断、早期积极治疗能够有效阻止消化系统进一步损伤,避免并发症、降低疾病的复发率、住院率、手术率等,从而改变疾病病程,显著改善患者的生存质量。现在北、上、广、杭、宁、汉、镐、沈等核心城市的一些三级甲等医院正致力于建立由多学科(如内科、外科、内镜、放射、病理、护理等)专业人才组成的诊疗团队为炎症性肠病患者提供及时的诊断和恰当的治疗。

抗肿瘤坏死因子α 单克隆抗体治疗炎症性肠病专家共识(2017)指出,对确诊时具有预测疾病预后不良高危因素的克罗恩病患者,可早期应用抗TNF药物,预后不良的高危因素包括: (1) 伴肛周病变;(2) 病变范围广泛小肠受累长度>100cm;(3) 伴食管、胃、十二指肠病变;(4) 发病年龄< 40岁;(5) 首次发病即需要激素治疗10

目前克罗恩病主要的治疗目标是诱导并维持缓解,促进黏膜愈合,防止并发症,并改善生存质量。
  • 现有的治疗方法主要为5类4,包括:

  • 氨基水杨酸盐:

    这类药物有5-氨基水杨酸(5-ASA),可以作用于消化道内部减轻炎症反应。现在认为它们用来治疗轻-中度的克罗恩病是有效的,可作为一种维持治疗方案用于预防疾病的复发。

  • 皮质类激素:

    用于治疗中-重度的克罗恩病,它们对疾病的活动期起到短期的有效控制,但是由于众多的副作用,皮质类激素并不推荐作为长期或维持使用。

  • 免疫调节剂:

    这类药物能调节或抑制机体免疫系统反应,从而无法引起持续的炎症反应。免疫调节剂通常应用于那些对氨基水杨酸和糖皮质激素都无效或只部分起效的患者。

  • 生物制剂:

    这类药物代表了克罗恩病最新一类的治疗方案,其实质为实验室制成的抗体,他们可以中和造成机体炎症反应的蛋白。

  • 抗生素:

    克罗恩病的患者出现感染,比如脓肿的时候可以用抗生素治疗,它们同样可用于肛管和阴道周围瘘的治疗。

    此外,对于克罗恩病患者,当药物不能控制症状、出现了肠梗阻或者是药物无法控制的其他并发症时,就需要手术治疗。虽然手术可以让症状缓解一段时间,但并不能治愈克罗恩病。这点和溃疡性结肠炎不同,溃疡性结肠炎只要结肠被切除,溃疡就“治愈”了6

心态很重要

克罗恩病是慢性病,症状的反复会让很多患者苦不堪言,像Cindy这样的积极向上的态度和坚持治疗的信心,是日常生活中最好的处方,有助于克罗恩病的缓解。克罗恩病患者平时可与家人、朋友、患友多沟通,也能降低自身心理压力,从而保持愉快的心情积极治疗。

忠言逆耳,听取建议

也许遵守医生的所有建议是件比较痛苦的事,但如果能保持健康,还应继续坚持。

  • 记录症状以便医生判断病情发展
  • 即使没有任何不舒服,也要谨遵医嘱、坚持治疗、充足的休息
  • 即便没有任何症状,也需定期复诊
  • 平衡饮食、补充营养,避免加重疾病的食物

每年的5月19日是“世界炎症性肠病日”,旨在呼吁社会提高对这一慢性、致残性疾病的认知,增强大众对患者群体的关注,并强调科学治疗对于改善患者病情、提高生活质量的重要性。

参考文献

  1. 1、徐肇敏. 克罗恩病诊断和治疗要点[J]. 胃肠病学, 2007, 12(5):257-258.
  2. 2、http://worldibdday.org/
  3. 3、炎症性肠病诊断与治疗的共识意见(2012年·广州)[J]. 胃肠病学,2012,12:763-781.
  4. 4、美国克罗恩病与溃疡性结肠炎基金会(CCCF)指导手册,《与克罗恩病相处》
  5. 5、美国克罗恩病和溃疡性结肠炎基金会,克罗恩病和溃疡性结肠炎的健康教育青少年患者指南.
  6. 6、美国克罗恩病和溃疡性结肠炎基金会,IBD患者的健康教育患儿家长指南.
  7. 7、关于IBD的流行病学.(在线),http://www.crohnscolitisfoundation.org/resources/epidemiology.html
  8. 8、郑家驹 等(2011)我国克罗恩病不同年代发病率及患病率的比较.《中华内科杂志》2011年第7期 597-600页
  9. 9、罕见病发展中心(2016)《中国罕见病参考名录》.http://www.hanjianbing.org/news!detail?id=f4be9bee5c494735015c70a33a3602d5&type
  10. 10、李玥, 钱家鸣. 抗肿瘤坏死因子α单克隆抗体治疗炎症性肠病专家共识(2017)[J]. 协和医学杂志, 2017, 8(z2):239-243.

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