张海波 "镶嵌"让绝望的小心脏活下来

好大夫在线“2013年度患者心中好大夫”,在小儿先心病好评医生的推荐中,一直排名前三。272位患者投票,称其“疗效满意度”为100%。

“神奇的医术”、“见你一面如见菩提”,是患者对他的由衷褒奖。

张海波,上海儿童医学中心心胸外科主任、心脏中心副主任,主任医师,中国医师协会金刀奖获得者,擅长复杂先心病的外科手术纠治和内外科镶嵌治疗,专攻新生儿、婴幼儿先天性复杂心脏畸形的外科治疗

NO.012 2014/06



许多复杂心脏畸形的患儿在当地医院被直接、不容思考地拒绝了。

而通过张海波的网上咨询、沟通,患儿家长对疾病多了份了解,添了丝希望。

他们写下感言:“本来不抱希望的生命,忽然知道她还能生存很多年,这就够了!你使一个小生命的生存质量得到改善!”

内科介入+外科开胸:“镶嵌”救心 一人担当

开通个人网站的6年间,他收获了268封感谢信和看病经验(截至2014年4月24日),272位患儿家长投票称“疗效满意度”为100%。

在这些留言中,超过七成的家长都提到,自家的孩子伴有两种以上心脏畸形,求诊于多家医院,却被放弃了。从叙述中看,他们曾得到的“医嘱”,直接、没有挽回余地:“你先把小孩带回去吧,养大了再说。”“治不好的,就算做了手术,孩子也会是一个废人。”“你们就准备生第二胎吧。”

这些心碎的家长在网上搜索信息,知道了上海儿童医学中心的张海波。通过张海波的网上咨询,家长们对先心病多了些了解,也添了丝希望:“我们了解到张主任是这方面的专家,手术金刀奖得主,我们深信这回我们的孩子肯定有救了!”

张海波没有辜负众多家长的期望。

有个患儿被诊断为复杂心脏畸形,单心室(右室型),肺动脉狭窄、房间隔缺损、大动脉异位、双上腔、右肺动脉缺如等问题同时存在。家长带着她找张海波求诊,做了“镶嵌手术”。随后,家长在网上给张海波写下了感言:“一般的医院都不会再接受这样的孩子做手术。本来不抱希望的生命,忽然知道她还能生存很多年,这就够了!没有比这更美好的语言了!你使一个小生命的生存质量得到改善!” [详细]

高强度门诊 解释病情“单刀直入”

张海波的门诊总是人头攒动。

正常情况下,他的半天门诊可挂号30人。经年累月,随着复诊患儿数量不断增加,几乎占到门诊一半后,为确保新病人能及时看上,张海波主动向院方提出“上午门诊敞开挂号”。家长只要在挂号窗口停止服务前,找他开加号单,都能看上病。

如此一来,半天,他至少要看60个病人。期间,只有在给患儿做体格检查时,他才会站起来一两分钟。随后又坐下,埋头看病史、写病历。开诊时,助理送进来的一杯水,到结束,还剩大半杯。

除了“高体能作战”,“单刀直入、说话直接”是其门诊给记者留下的最深印象。

一名4个月、三尖瓣闭锁的复杂先心病患儿首次来看病。张海波拿着当地病史和检查报告,措辞慎重:“病情很麻烦,这辈子可能要做3次以上手术。风险大,术后效果不好说。”随后,他一一列举可能出现的并发症。末了,他郑重问:“如果孩子经历了前期手术,但在最后一次手术时,没有熬过来,你们能接受吗?如果想清楚了,可以随时到病房找我。”

还有一次,张海波看了一眼病历,再看一眼患儿,语气焦急地说:“你们去年来看过吧?当时说要尽快手术,现在已经错过最佳手术时期,太可惜了。”

张海波很少和家长寒暄。偶尔与问诊无关的几句话,常是对患儿说的。比如患儿不配合体格检查时,他会低声说:“我们打个电话,喂喂喂,听到吗?”或是好动的患儿爬到他肩膀上,被家长制止时,张海波微笑:“能爬能动是好事,看到他恢复好,你们放心了吧?” [详细]

爱用“!”的大夫 真心为孩子着急

张海波回复家长的咨询和留言,常常以“!”结尾。

面对患儿家长犹豫不决,不知该不该手术时,他说:“年龄越大,风险越大(患这种病的小孩50%活不过5岁)!!别犹豫了,赶快手术吧!否则可能失去手术机会!”

当家长咨询术后,孩子胸骨能不能长好,怎么光吃不长肉时,他说:“一般1—2年后随着生长发育会慢慢好转!儿保医生会给你们一些喂养方面的指导!”

有的家长想了解如何找其看病,他说:“来时挂心内科和心胸外科的号都可以!你可以下周二挂心内科李奋主任的门诊。只要告诉他是我让你找他的就行!”

2014年4月7日—5月12日,张海波出国公干。他第一时间修改了网上的出诊公告。落款是“门诊停诊,抱歉!祝各位家长身体健康,万事如意!”

在病房里,一位曾在网上咨询过张海波的家长告诉记者:“看到张大夫打了那么多‘!’,感觉他是真心为孩子着急、操心。他能给我们相当明确的回答,说话不含糊,我们悬着的心就落地了。” [详细]

挤出时间上网答疑 点亮先心患儿求医路

手术间隙,吃饭时,等车候机,临睡前——3年多里,张海波利用这些零散的时间,回复了7374条网上咨询(截至2014年6月18日14时)。

很多患儿家长都受惠于张海波的网上咨询。有人在感谢信中写道:“昨天才发的咨询,隔天就回复了,虽然简短但体现对病患的关怀。为我们下一步治疗指明了方向,祝好人一生平安!”

时间就像海绵里的水。为了更多上网和家长互动,张海波的“海绵”几乎拧成了条。

每天早上7点,张海波开始查房。风雨无阻。周一全天的门诊从早上8点到下午5点。不出诊的日子,8点他要主持科室例行早会。9点,开始一天的手术。

门诊后或下了手术,他都要到病房走一圈,安排第二天的手术,和患儿家长谈话,随后还要去重症监护室,看望留观的患儿。下班差不多要晚上七八点了。

即便如此,他每天仍要花半个多小时,回复10条左右的网上咨询,接听一两个患者电话。

有家长在他的个人网站上感叹:“每次有事情咨询,他都能很快回答。看到张医生半夜回复我们的留言,令我们感动。” [详细]

如何找张海波大夫看病手术?

  • 张海波大夫的门诊时间?

    周一上午特需门诊,周一下午专家门诊。

  • 如何咨询和预约?

    可网上咨询(http://zhanghaibo3176.haodf.com/zixun/list.htm)或电话咨询(http://zhanghaibo3176.haodf.com/payment/newintro),或通过转诊预约加号(http://jiahao.haodf.com/doctor/zhanghaibo3176/index.htm)。

  • 就诊时需带哪些资料?

    初次就诊患儿应将当地既往病历、心脏彩超、胸片、心电图,以及化验单等带来;复诊患儿要把最近一次检查报告带上。

  • 预约手术要多久?

    开住院单,留联系方式,询问大致的入院时间,等待通知入院。有特殊要求者,比如要单间,要提前说明。在此期间,患儿如果发生感冒肺炎等特殊情况,可以通过电话咨询与我沟通,是否要更改手术时间。

  • 可以点名请您手术吗?

    简单先心病患儿可以点名手术,需要住特需病房。

分享就医攻略

  • 检查

    孩子镇定后,马上去做CT,然后做B超,因为CT可以醒着做,B超必须睡着、需要吃镇定剂,记住一天只能吃一次镇静;建议检查当天让宝宝熬瞌睡。我宝宝从早上6:00醒来就一直逗他玩,没让他睡,11:00时已是很想睡了,任凭我们怎么逗他,他都要睡。正好这时排到我们可以做彩超。[详细]

  • 禁食

    医生门诊检查很快,接下来都会要求CT、彩超等检查。晨起后,最好不要给宝宝吃东西,吃的话也要在6:00前吃下。因为服镇静剂前的几小时是不能吃东西的。[详细]

  • 报告

    建议看上午的特需门诊,当天能完成检查,下午到专家门诊处找主任看报告。若当天查不完,拿到报告后第二天早晨,可以到心脏中心6楼,待医生查房时看。[详细]

  • 用血

    医院在手术前会开“用血证明”。有献血证的家长可以拿着孩子出生证明或户口本和家长本人身份证,去门诊商务中心办理,早上办,下午16:30能拿到。[详细]

  • 休息

    特诊部通常是二个孩子一间病房,可以买一副耳塞,以免其他孩子起夜影响你家宝宝休息。建议在院期间买一本书,住院处一楼卖的,关于小儿先心病,上医60多位专家写的,会给你很多帮助。[详细]

  • 交通

    患友们有从虹桥火车站和机虹桥场抵沪。可乘坐地铁2号线到“世纪大道”下车,再转乘地铁6号线到“上海儿童医学中心”下车。[详细]

  • 住宿

    医院附近有很多家庭旅馆,既方便又实惠。可免费做饭、洗衣服、24小时热水供应、有空调等。[详细]

经典网上咨询

  • 法式、肺动脉瓣缺如 手术风险大吗

    患儿情况:法式四联症,肺动脉瓣缺如,左无名静脉低位。目前患儿抵抗力差,一感冒就咳嗽,然后就喘,可以一次性根治吗,手术风险多大吗?


    张海波大夫建议:病情非常严重,建议现在手术。手术风险挺大的,可以一次根治...查看详细
  • 法式四联症何时手术

    患儿情况:法式四联症。出生第一天就发现异常,心脏有杂声,口鼻周围有明显发紫,呼吸有呼呼声音。可以通过手术痊愈吗?何时手术?


    张海波大夫建议:可以手术,建议半岁左右到我院确诊...查看详细
  • 室缺能自愈吗

    患儿情况:胎儿,现在28周+,心超查出室缺2.5mm,双向分流。这种情况会不会随着胎儿的发育,室缺越来越大,导致自愈几率降低?如果要手术,成功率如何?


    张海波大夫建议:缺损不大,生后复查就行,手术成功率非常高...查看详细
  • 室缺手术的切口多大

    患儿情况:出生27天查出先心,室缺5.8mm,房缺2mm,动脉导管未闭,卵圆孔未闭。目前15个月,只剩室缺,变成了7.5mm,身高体重良好。何时合适手术?如果手术,采用哪种方式较好,切口多大?


    张海波大夫建议:现在可以手术,正中开胸,切口一般圆领衫看不到...查看详细

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安贞医院小儿心脏中心

无论何时 都有患者在等候

安贞医院小儿心脏中心病房

满满的幸福

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手术台上的“外星人”

安贞医院小儿心脏中心

精雕细琢地修剪瓣膜

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诊断 就是在和时间赛跑

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制作详细检查引导牌

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大包小包来看病

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每周都要科室学习

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术后第一时间和家属沟通

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