近日,2013年第三届孤独症研究国际合作发展论坛,在沪召开。该论坛由复旦大学附属儿科医院和美国最大孤独症研究基金会Autism Speaks共同举办。
病因复杂 缺乏有效干预
孤独症谱系障碍(ASD)是一种多病因的复杂神经发育性疾病,以社交功能受损、语言障碍、兴趣局限和重复刻板行为等为主要临床表现特征。大部分患儿不能融入社会, 严重影响患儿身心健康及生活质量, 给家庭和社会带来了沉重的负担。WHO估计,中国目前至少有100万孤独症儿童。
该病病因复杂多样,临床表型又各不相同。可能是由多种易感基因组合与环境因素共同作用引起,发病机制至今尚不明确。目前,也缺乏针对病因系统有效的干预治疗措施。
本次论坛旨在为中国和来自各国的研究者们提供一个交流经验和寻求合作的平台,同时寻求机会促进中国孤独症谱系障碍(ASD)的相关研究,加快对其病因的进一步认识,优化筛查和诊断方法,让更多患儿能得到及时诊断和有效的康复训练。
成立复旦大学孤独症诊治与临床研究中心
复旦大学附属儿科医院已开展儿童孤独症谱系障碍诊断治疗工作近十年,至今确诊孤独症谱系障碍患儿数百例。该院拟作为牵头单位,联合复旦大学生物医学院、基础医学院、脑科研究所及国内其他研究单位,成立复旦大学孤独症诊治与临床研究中心。
在未来3-5年,中心计划借助卫生行业专项基金,建立我国最大的儿童孤独症早期干预、筛查、诊断网络,完成我国6-12岁儿童自闭症的患病率的流行病学研究,收集1200例儿童孤独症病例,制定我国儿童孤独症的临床路径、诊疗规范及指南,并建成我国最大的儿童孤独症生物样本库,获得我国ASD的患病率、危险因素等流行病学资料。
在Autism Speaks的技术支持与指导下,中心还将培养全国8个地区的三级医院的50名医师,进行儿童ASD筛查、诊断、干预的系统培训,其中10名医师应获得ADI-R 和ADOS的国际论证资质;对8个地区的100名社区医师、100名小学老师、50名特教老师进行ASD筛查和干预的基本培训。