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疾病: 脑干出血
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牛德福

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脑干出血,闭锁综合征脑干出血,闭锁综合征,灵魂被幽禁的人董月青主任的昏迷促醒中心不知道大家是否有过“鬼压床”的经历。感觉意识是清醒的,可是身体怎么都不受控制,就好像有什么东西压在身上,想喊喊不出来,想挣脱挣,脱不掉。有些人把鬼压床描述为世界上最恐怖的感觉,醒来之后仍然喘着粗气,惊魂未定。可大家有没有想过,如果被鬼压床一辈子,会是什么样的感受呢?今天就来跟大家分享一种堪称比死亡更恐怖的疾病。闭锁综合征,得上了这种病的人,被形象地称为“幽灵人”,他们自己的灵魂(意识)被锁进了一具不能动的躯壳里。让我们回到2年前,小钱,30岁,家族有高血压遗传病史,家里很多长辈都因心脑血管意外早逝。但是他却从来也没有放在心上,心想我这么年轻,高血压又不疼不痒的,也从来不吃药。但是一天晚上彻底改变了他的人生轨迹。晚上和几个朋友喝了很多酒,回来倒头就睡着了,由于喝多酒是他的日常操作,家里也没有引起充足的注意。等晚上发现他深沉的呼噜声不对劲时,他已经完全昏迷不醒了,四肢无法动弹,丧失了说话的能力。送到医院,做CT检查诊断为“脑干出血”,经抢救小钱的命算是保住了,但是仍然不会动,也不会说话。能睁开眼,但是也不知道表达什么意识。脑干出血占临床脑出血病例的10%左右,发病率虽然不高,起病急,病情凶险,预后较差。多发于脑桥,常于基底动脉供应脑桥的穿通动脉破裂所致,这些血管虽然较细,但是破裂的位置发生在我们所说的“瓶颈”部位,所以多会落下较重的残疾。一年以来,父母带着小钱多地奔波,被诊断为“植物人”,医生通知小钱的家人说,孩子可能永远都不会恢复意识了,回家吧,让他舒舒服服地走完余下的医生吧。而病情的平稳,才是噩梦的开始。因为他的身体完全无法动弹,也不会说话表达。就这样小钱就像一个身体与灵魂完全分离的人---“幽灵男孩”,在医学上,我们医学上称作“认知运动分离”,也就是小钱其实存在意识,但是由于不能活动,也不能说话不能把意识表达出来,我们叫做“闭锁综合征”。他可以听到手机里传来悠扬的歌声,闻得到妈妈做菜的香味,感受得到庭院里吹来的风,可就是无法表达自己任何的喜怒哀乐。没有任何人知道小钱恢复意识了,从外表看,他就是一个“植物人”。照顾这样一位病患无疑会给家中带来巨大的负担。家人开始感到绝望和崩溃,争吵不断的升级。一次,母亲和父亲大吵一架之后,父亲对着小钱说“这样活着还不如死了呢”,可父亲不知道的是,这一切小钱都听得见,痛苦和绝望是不言而喻的。这张图片比较了正常人,闭锁症,植物人大脑代谢的的区别,红-黄-绿-蓝,依次代表脑代谢越来越差。从脑部扫描图片也可以看出闭锁综合症患者几乎是具备了完全意识状态的。闭锁综合症和植物人是两个完全不同的概念。两者主要区别就是闭锁综合征存在意识,但是不能表达出来,如本身知道渴了,饿了,想去传达这个意思,但是不会说话,不会活动,表达不出来;而植物人本身就不存在意识,也就是本身不知道饥渴,家属给胃管里打多少就是多少,病人没有需求,也不知道饱饿。上个世纪60年代,美国神经学家弗雷德·普拉姆教授和英国神经学家布莱恩·杰内特教授开始对病人的意识进行划分和研究。也是他们首先提出了“闭锁综合症”这个术语。闭锁综合症英文叫locked-insyndrome,它被用来描述病人意识清醒,但是身体无法动弹,也不能说话的症状。75%的闭锁综合症患者是由脑血管疾病引起的。除此之外,头部外伤,脑肿瘤,脑干脑炎,血管炎,神经性疾病,重症肌无力,药物中毒等也都可能引起闭锁综合症。关于闭锁综合征,最著名的案例发生在1995年12月8日,巴黎法国某时尚杂志总编辑让-多米尼克.鲍比,中风后全身瘫痪。清醒后,只剩下左眼皮能够自主活动,这成为了他与外界沟通的唯一桥梁。他通过眨眼选择字母的方式,在家人和朋友的帮助下,写了一本回忆录「潜水钟与蝴蝶」。?他丝毫无法动弹的身体就像是锁住他灵魂的潜水钟。而心却似蝴蝶,自由漫舞。出书3个月后,鲍比因肺部感染去世。2007年,「潜水钟与蝴蝶」被改编为同名电影,这种罕见疾病也开始为世人所知。事实上,在医疗治疗中,闭锁综合症患者极易被误诊为植物人,从而被放弃治疗。日常你会听到家人,朋友,还有医生都叹息你可悲的命运,甚至觉得你没救了。都说久病床前无孝子,再亲近的人半年之后,可能也会忘了要帮你翻动身子,帮你打开电视。看护人员甚至会把滚烫的水,或者馊了的饭菜直接灌进你的喉咙,因为他们觉得你根本没有知觉。你就像被封在与你身体严丝合缝的箱子里,不能动弹,内心却在拼命地抓狂,喊叫,想死都做不到,但是外面的人都感受不到。面对这一切,你什么都做不了,这就是闭锁症的无奈。那么这些患者会永远封存在自己的躯体内而不能表达自己的想法吗?还好,目前随着对大脑功能的理解,以及电生理和功能影像的出现,我们可以发现被身体封存隐匿的意识,闭锁综合征的患者可以清晰的向外界表达自己的想法,甚至通过脑机接口技术支配的肢体活动。首先感谢欧文和同事们在2006年所做的工作,欧文让一个健康的人想象自己在打网球,发现大脑皮层的辅助运动区域被激活了。他又让这个健康的人想象自己在房间内走动,发现大脑核心区域的海马旁回,后顶叶皮层和外侧前运动皮层三个区域被激活了。两种活动模式,大脑被激活的区域完全不同。随后,欧文又让植物人的病患吉莲相象分别打网球和在房间内走动。功能性磁共振成像显示吉莲大脑被激活的部位几乎与正常人一模一样。2006年9月,欧文将他的这一发现发表在了Science杂志上,论文题为「检测植物人的意识状态」。文章一经发表顿时引起了轰动。大部分人认为欧文的研究对植物人和闭锁症的治疗做出了突出贡献。我们第一次通过机器发现病人隐藏在躯体内的意识。以时至今日,闭锁综合症也没有标准的治疗方法,治愈率也极低。最常见的电极疗法可以刺激肌肉反射,帮助患者恢复一些肌肉功能。其他的治疗方法往往都只是对症下药。那么闭锁综合症真的要变成不治之症了吗?我们和大家分享一个案例,希望给大家以鼓励。翠翠姐是一次意外的脑外伤弥漫性轴索损伤,脑干出血导致的闭锁综合征。病情平稳后,她一直不能活动和说话,很多医院的医生都劝她丈夫放弃吧,也就是个“植物人”了,这辈子都不能醒过来了。他的爱人却不离不弃,辞去工作的照顾她。早晨,喂他吃饭,给他穿衣,洗澡,剪指甲。每天夜里隔两个小时就会起床,给马丁翻身,害怕他生褥疮。就这样日复一日,几个月过去了。有时他边给妻子按摩关节,放松肌肉,边跟妻子说他们之间以前一起经历的事。一开始,他并不知道自己妻子是有意识的。可时间长了,发现,当说到一些有意思的事儿,妻子的眼中是会放光的,就像是想要给她回应一样。他坚信自己的爱人是有意识的。事发后6个月,丈夫经多方打听,了解到董月青主任在昏迷促醒领域所做的工作,抱着坚定的决心来到我们昏迷促醒中心。我们首先对患者进行了详细的电生理和影像学检查,明确患者目前的意识状态和皮质-脊髓束、体感通路功能完整性实时信息。经过入院评估,我们发现翠翠姐,并非没有意识,而是较弱,另外存在闭锁综合征。对于病情平稳后的脑干出血,我们建议评估,部分病人在早期考虑神经调控的手术治疗,能够恢复一部分功能。脊髓电刺激(SpinalCordStimulation,SCS)是将电极植入脊柱椎管内,以脉冲电流刺激脊髓、神经治疗疾病的方法。最初由Shealy等人于1967年首次临床应用,而在临床上将电极放置在C3-C4水平,发现颈部脊髓电刺激能够明显增加患者大脑半球血流量,改善大脑血流增加糖代谢。这种机制可能与电刺激激活脑干网状结构中血管活性中枢有关,也可能与颈部脊髓电刺激降低交感神经紧张有关。与其他形式的自发性脑出血相比,原发性脑干出血仍然与不良预后相关。不良预后因素包括入院时昏迷、需要机械通气、血肿体积和出血的腹侧延伸。慢性期临床干预的方法越来越少,因此在早期进行评估,寻求神经调控的一些干预,部分病人可能会获得较好的预后。?翠翠姐在接受电刺激促醒治疗后3个月,开始出现意识改变,从眼神的追踪到伤心流泪,肢体的活动恢复的最慢,但是也见到了一些疗效。电刺激6个月,翠翠姐基本能够在别人搀扶下行走,完全清醒,上肢基本能够自理,如梳头,拿着筷子吃饭等。在我们促醒中心,和翠翠姐一样从闭锁综合症中恢复的患者虽然不能说比比皆是,但也并不是屈指可数。纵观这些被一定程度治愈的案例,首先患者身边都离不开家人和朋友不离不弃的支持。作为医生我们不能把闭锁综合征病人误诊为“植物人”失去治疗的信心或放弃治疗。通过综合的临床检查:CRS-R评分,影像学,电生理评估,筛选出通过治疗可以获益的患者,同时需要强调并非所有患者都能通过昏迷促醒手术治疗而取得较好的效果,这一点需要牢记。我们时常劝解家属“病人意识恢复是一个非常漫长的过程”,昏迷促醒工作,从来都不是一蹴而就的,网上盛传几周甚至1天就促醒的植物人,那只是传说。我也时常告诫我们的医生,无论碰到多么复杂的病人,我们作为医务工作者,首先不能因困难而放弃。闭锁综合征就像是上帝在打盹儿的时候,不小心按下了这些人身体上的一把锁,把他们的灵魂给锁了起来。而开启这把锁的钥匙,除了积极的治疗方法,最关键的可能就是家人的爱了吧。翠翠姐的故事就是要告诉大家,永远都不要放弃希望。