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疾病: 系统性红斑狼疮
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牛德福

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系统性红斑狼疮科普知识 查看全部

系统性红斑狼疮并非不治之症!1、什么是系统性红斑狼疮?定义:系统性红斑狼疮(SLE)是一种慢性自身免疫性疾病,即免疫系统错误地攻击身体自己的组织和器官,导致炎症和损害。系统性红斑狼疮可以影响多个器官,包括皮肤、关节、肾脏、心脏、大脑等,症状多种多样,如关节疼痛、皮疹、疲劳、发热、口腔无痛性溃疡、鼻粘膜溃疡、脱发、雷诺现象(天冷手指变白变紫)、胸痛、头痛、下肢水肿等。2.系统性红斑狼疮的病因是什么?什么情况会诱发狼疮?确切病因尚不明确,涉及遗传、环境因素和激素等多方面。诱发因素:可能包括感染、药物、紫外线照射、激素水平变化等。3.什么时候怀疑得了系统性红斑狼疮,需要看医生?当出现疲劳、关节疼痛、持续性发热、面部、手指皮疹、胸痛、脱发、口腔溃疡、下肢水肿等异常情况时,尤其是年轻女性,应及时就诊。4、怀疑得了系统性红斑狼疮,需要做哪些检查?1)抗核抗体(ANA)检测:抗核抗体是系统性红斑狼疮患者中最常见的自身抗体之一。阳性的ANA结果可能提示存在自身免疫性疾病的风险,但并不能直接确诊SLE。2)抗双链DNA抗体检测:抗双链DNA抗体与系统性红斑狼疮密切相关。其水平的升高可能与疾病活动程度相关。3)抗磷脂抗体检测:抗磷脂抗体的存在与系统性红斑狼疮患者合并抗磷脂综合症的可能性增加。抗磷脂综合症可能导致血栓形成和其他并发症。4)抗Sm抗体检测:抗Sm抗体对系统性红斑狼疮的诊断具有一定的特异性。它们通常在SLE患者中较为常见。5)补体水平检测:患者的补体水平可能降低,特别是补体C3和C4。6)红细胞沉降率和C-反应蛋白:这两个指标用于评估炎症的存在和活动程度。7)血小板计数和白细胞计数:系统性红斑狼疮患者可能出现血小板减少和白细胞减少。8)尿常规和肾功能检查:系统性红斑狼疮可导致肾脏受损。?9)其他:医生还会根据患者情况完善心、肺、神经系统及感染相关的评估。5、如果确诊了系统性红斑狼疮我需要注意什么?1)按时服药:严格按照医生的建议和处方用药,不要自行停药或调整药量。某些药物可能需要逐渐减量而非突然停止,以避免病情恶化。2)避免感染:疾病和药物可能引起免疫系统功能紊乱,因此容易导致感染。避免接触有传染性的疾病,定期接种灭活疫苗,保持良好的个人卫生。3)皮肤护理:由于系统性红斑狼疮可能引起皮肤症状,如狼疮蝶形红斑,避免长时间暴露在阳光下,并采取措施保护皮肤,如使用防晒霜、穿长袖衣物等。4)心理健康:系统性红斑狼疮是一种慢性疾病,可能对患者的心理健康产生影响。寻求社会支持、加入患者支持群体,与家人、朋友分享感受,有助于缓解心理压力。5)关注生育问题:系统性红斑狼疮患者在怀孕和生育时需要特别小心,因为疾病和药物可能对胎儿和母体造成影响。在计划怀孕之前,建议与医生讨论,并在怀孕期间接受专业的监护。6)监测并了解症状变化:定期自我观察身体状况,特别是症状的变化。如有新的症状或症状加重,应及时向医生报告,并接受进一步的评估和治疗。6、系统性红斑狼疮该如何进行药物治疗?药物治疗主要包括非甾体抗炎药、糖皮质激素、免疫抑制剂、生物制剂等,医生会根据病情和症状的不同,制定个体化治疗方案。7.听说激素很可怕?我能不吃吗?激素是系统性红斑狼疮治疗中的一种常用药物。使用时需要考虑以下几点:1)病情控制:激素对于控制系统性红斑狼疮的病情非常有效,能够迅速减轻炎症和症状。在某些情况下,激素是必要的,以防止病情恶化。2)副作用:长期使用激素可能引起一系列副作用,包括骨密度下降、体重增加、高血压、免疫系统抑制等。然而,这些副作用的发生与激素的剂量和使用时间密切相关。3)替代治疗:在一些情况下,医生可能会考虑其他药物,如免疫抑制剂、生物制剂,以减少对激素的依赖性。但这需要根据具体情况和病情的发展来决定。8.系统性红斑狼疮预后如何?系统性红斑狼疮的预后因个体差异而异。一些患者能够通过药物和生活方式管理获得长期缓解,而另一些可能经历病情波动。9、系统性红斑狼疮患者是不是不能生育?不是!许多患者可以顺利生育,但需要注意的是:1)计划怀孕:在计划怀孕之前咨询医生的建议。医生可能会评估你的健康状况、疾病活动水平以及当前的治疗方案,病情稳定一年才可考虑备孕!2)药物管理:某些治疗药物可能对怀孕有影响,因此在怀孕计划中需要与医生一起评估和调整药物方案。有时,医生可能会建议在怀孕前暂停或更换某些药物。3)密切监测:怀孕期间,系统性红斑狼疮患者可能需要更频繁的医疗监测。这可能包括定期检查免疫学指标、血压、肾功能等,以确保疾病得到有效控制。4)孕期风险:系统性红斑狼疮患者怀孕的风险可能会略微增加。一些患者可能面临早产、高血压、胎盘问题等风险。然而,通过定期监测可最大程度地降低这些风险。总体而言,虽然系统性红斑狼疮是一种慢性疾病,但通过早期诊断、综合治疗和生活方式管理,许多患者能够有效控制病情,维持相对正常的生活。