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POEMS综合征科普知识
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沧州市人民医院血液科成功诊断并治疗1例血液科罕见病,poems综合征!
2020年5月沧州市人民医院血液科成功诊断并治疗一例罕见病,POEMS综合征。患者在转入我院前,在多家医院一直未能明确病情。患者男性,52岁,在我科完成3疗程诱导化疗,初诊时以卧床为主,生活不能自理,经治疗后可以站立走动及大小便自理。之后患者进入自体造血干细胞移植流程,目前完成移植治疗近2年,病情仍完全缓解。专科提示,此类疾病重要两点:①早诊断,早治疗。本病初期常常以神经系统或者内分泌系统临床表现为主,不易被发现,需要具有丰富临床经验医师诊治以及高水平综合医院多学科合作!②尽早进行造血干细胞移植可以显著改善此类患者生活质量!
沧州市人民医院医专肿瘤院区血液科科普号
你变黑了?可能不是晒的哦
张阿姨走路气喘有一段时间了,起初没注意,最近愈来愈厉害。 去当地医院一查,这下查出大问题了:心超提示重度肺动脉高压,还有心包积液,胸腔、腹腔积液!医生让她赶紧住院,查了一圈,右心导管也做了,肺动脉高压是确定的,但还是没有找到病因,考虑特发性肺动脉高压,吃上了靶向药物。但当地医生还是觉得有点不放心,推荐张阿姨来我们科继续追查病因。 在门诊,我一边翻阅着厚厚的一沓资料,一边仔细打量着张阿姨的外貌,总觉得她脸色偏黑。继续追问张阿姨的症状,除了气喘,她还有一些特殊的症状:手麻、脚麻、走路像踩着棉花似的。张阿姨说她这些症状有好多年了,一直也没太当回事,以为是年龄大了的表现。 线索出现了!脸黑、四肢麻木、肺动脉高压,一下子让我想到了一个少见的疾病! 我继续追问:阿姨,你以前皮肤黑吗? “以前没这么黑,你看我的身份证,还可以的呀,最近两年脸黑了,我也不知道怎么回事,可能是太阳晒的吧!” “张阿姨,你这个疾病我高度怀疑一个罕见的血液疾病引起的肺高压,抽点血再查一下吧!” 终于,一周之后,水落石出,POEMS综合征引起的肺动脉高压。 POEMS综合征是啥? 这是一种与浆细胞病有关的多系统病变,临床上以多发性周围神经病(polyneuropathy)、脏器肿大(organomegaly)、内分泌障碍(endocrinopathy)、M蛋白(monoclonal protein)血症和皮肤病变(skin changes)为特征,取各种病变术语英文字首组合命名为POEMS综合征。 这个疾病涉及到很多学科的疾病,患者可能会去呼吸科、心脏科、神经内科等就诊,容易被漏诊。而POEMS合并肺高压也很罕见,可能与血管内皮生长因子(VEGF)高水平表达刺激内皮细胞过度增殖,造成血管壁重构相关。 ?找到病因就好办了!血液科给予相应治疗,一个月左右,张阿姨下肢水肿明显改善,手关节和皮肤也有改善,期待她肺高压也能改善! ? ? ?
赵勤华医生的科普号
POEMS 的效果和预后如何
本病呈慢性病程多数报道预后不良 部分患者可达到长期稳定症状,生存期可达10 年以上,并认为症状的多少并不影响存活率,但出现忤状指和血管外容量过重者生存期较短。Mayo Clinic 的资料表明.其他因素包括症状数目、患者年龄、,院化剂使用、骨损数蜇、内分泌紊乱、体重减轻、淋巴结病变、Castleman 病、脏器肿大、视盘水肿、皮肤累及、性别、血或尿 M蛋白、血小板增多或血红蛋白数址等均对总生存无预测价值。法国的一项研究显示,有浆细胞 瘤或骨损害的患者可能预后相对良好。死亡原因主要与心肺衰竭、进行性营养不良、感染、毛 细血管渗涌综合征和肾衰竭相关,中风和心肌梗死也是可能的死亡原因
尹俊杰医生的科普号