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鳃裂囊肿
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医学哲思——搭上开往春天的火车，追寻暗夜里的明灯，医缘暖人心（写在1500例鳃裂畸形诊治完成之际）医学哲思——搭上开往春天的火车，追寻暗夜里的明灯，医缘暖人心（写在1500例鳃裂畸形诊治完成之际）广东省人民医院＆广东省医学科学院耳鼻咽喉头颈外科陈良嗣头颈腺体、先天疾病及儿童头颈外科工作室始建于东汉初年的河南洛阳白马寺，素有中国第一古刹之称，其后殿门上有一副蕴含因缘哲理的对联：“天雨虽宽，不润无根之草；佛法虽广，不度无缘之人”。后世，在传统医学的著作里，此对联的下句亦被改为“医术虽高，难度无缘之人”。看似不经意的变更，实则说明，在信仰佛教的中土民间，百姓自古便笃信医者和患者之间存在冥冥缘分。不是吗？您来找我看病，表明您对我的信赖，对我医术的认可，也说明您我之间多少有些医缘。鳃裂畸形是一类临床相对少见和罕见的先天性疾病，医者多认知有限，诊治经验严重不足；患者常懵懂无知、无所适从、曲折辗转、四处求医，甚至求医无门，长年频遭疾病复发的煎熬。得益于始终如一的专注和研精极虑的耕耘，我们在头颈先天疾病领域，尤其是在鳃裂畸形专病诊治方面的工作和积累得到了业界与患者的认可，最终，焦虑与渴望从四面八方，潮水般涌来，缘聚于此……截止2023年12月，“陈良嗣头颈腺体、先天疾病及儿童头颈外科工作室”已经帮助1500余例各类鳃源性畸形患者解除病痛。相比常见病和多发病年均动辄成百上千的压倒性数据，几近20年间1500例的累积微不足道，但是，作为一类小众疾病，并且由单一团队独立完成，这在国内乃至国际上就非同寻常了。然而，从初涉探索的跌打滚爬，到熟能生巧的收放自如，一路并非坦途，漫长艰辛的历程，不仅挥洒我们的心血和汗水，更凝聚着我与鳃裂畸形患者的因缘际会。故事一：2岁幼儿患病，父亲三天粒米未进2019年3月，湖北荆州颜先生年仅2岁的幼女出现反复高烧、颈部肿痛，看着女儿受疾病困扰痛苦不堪的呻吟，初为人父的他急得五内俱焚，期间更有整整三天粒米未进，短短两周体重徒降15斤。在当地医院明确颈部脓肿的病因——梨状窝瘘后，获悉我们团队在鳃裂畸形诊治颇有建树，便千方百计联系，协同家人乘高铁南下求医。接受一番精准的因病施治后，孩子快速康复，术后3个月复查，梨状窝瘘已治愈。颜先生自述“小儿现在健康活泼，在家总嚷嚷着长大要当医生，给小朋友看病！”。在颜先生写给我的感谢信里感叹“孩子患病时，痛在娃身上，疼在我心里，家人食无味、夜不寐、寝难安；孩子转危为安，生龙活虎了，家庭里洋溢着欢声笑语，我们全家都牢牢记住陈教授的恩情和妙手仁心！”发自内心朴实无华的感激之言，其实也是我经治的许多鳃裂瘘管患者的心声。故事二：多年误诊，饱受疾病折磨，曾一度想结束生命唐先生罹患梨状窝瘘20余年，但一直以来被误诊，经历多次复发，饱受疾病带来的痛苦，手术也均以失败告终。就像鲁豫在她的《偶遇》中说的“无论是谁，我们都曾经或正在经历各自的人生至暗时刻，那是一条漫长、黝黑、阴冷、令人绝望的隧道。”2013年8月至2014年底，是唐先生人生暗无天日的梦魇，那时病情反复，短短一年入院将近10次，时间不是耗费在住院，就是在寻医问药的路上。因为疾病，十年奋斗一贫如洗，工作没有了，恋人不辞而别，看着60有余老父亲尚在为自己病情奔波，唐先生感到无以复加、近乎窒息的绝望，曾一度想结束生命。然而，正如莎士比亚所说“无论黑夜怎样悠长，白昼总会到来”。有幸，唐先生多方查询打听了解到我们团队深耕此领域并已治愈无数患者，毅然从贵州南下。2015年年初，已根除瘘管的唐先生，再拾行囊，临别之际，发自肺腑动容地说：陈主任是您重启我的人生！故事三：搭上开往春天的火车，跨越大半个中国，追寻最后的希望“陈大夫，终于见到您了，真是太开心了！我们坐了两天汽车和三天火车，由北到南穿越大半个中国......”2017年2月，来自内蒙古的妈妈，眼角噙着泪水，泣不成声。当时听到这话，感觉那是20多年的执医生涯里，最让人震撼和直击心灵的信任和渴望，跟当天10度左右的气温相比，好比一股暖流直灌心田，驱散了所有的冰冷。时光追溯，2016年的隆冬，呼伦贝尔大草原像一个天寒地冻的巨大冰窟，市区一栋普通民宅里，橘黄色LED灯印照下，王女士愁肠百转、茫然四顾……孩子已经16岁了，过往整整14年里，为了儿子脖子上的无名肿痛，王女士几乎跑遍沈阳、北京和上海的知名医院，然而，一次又一次的手术失败和复发，困扰着孩子的身心，侵蚀着妈妈的希望，消怠了全家的信心。还有两年，就要高考了，再不把病治好，不仅影响成绩，还可能耽误一生。上网搜寻已成她每天的必修课，终于，在愁云惨淡的午夜时分，她抓住了一道稍纵即逝的光。2017年2月，呼伦贝尔已经寒冬萧瑟，做足网课的妈妈带着孩子毫不犹豫地踏上开往春天的列车！数十个小时的旅程，穿过山川、河流、平原，她知道，5000里之外的云山珠水之畔蕴含着孩子17年来最后的希望。在我们经治的鳃裂畸形病例里，超过65%来自广东省外，遍布除西藏外的所有省份。有的近在咫尺，来自粤港澳大湾区；有的远到天涯，来自云南红河哈尼族自治州、四川凉山彝族自治州、黑龙江黑河、吉林长春、新疆乌鲁木齐、宁夏银川等，甚至远到中美洲洪都拉斯、印度尼西亚巴哩岛、德国法兰克福。对于诸多患儿和家属而言，距离的遥远已经不足以抵挡不远千里求医的心切；奔波的辛劳已经不足以消弥对疾病治愈的渴望；额外的支付已经不足以填平对亲人和孩子遭受疾病折磨的真爱！在这些来自天南地北的求医者真切寻觅和千里穿越的背后，是人生无助的暗夜里对治愈疾病提灯人的极度期盼；是对业有所精、术有所攻、独树一帜专业团队的无比信任；是冥冥中注定的千里医缘一线牵。明代短篇小说《醒世恒言》中有言“药医不死病，佛度有缘人”，中医亦将此名言的后半句修改为“医治有缘人”。两句话结合起来理解：药只能医治可挽救的病人，佛祖虽是法力无边，也只能超度有缘分的人。佛教宣扬渡人渡己，可身为凡夫俗子的医者医术再好，看病的时候也要与佛祖渡人一般讲缘分。这不，茫茫人海里，有人邂逅医缘，也有人痛失医缘！故事四：有缘无分，遭受并发症馨然，12岁，来自湖北某地，是一个长得着圆溜溜的大眼睛，还有一对小酒窝的女孩。2017年某月，因为远道而来，我给她们临时加了号。面诊时，凭着丰富的经验，对于诊断，我心中已经有了八九不离十的判断，这又是第一鳃裂畸形。然而，在我和盘托出之后，或许是妈妈的猜疑，或许是加号来得太容易，或许是没有天注定的医缘，20多分钟的问诊结束，妈妈的脸上依然挂满了疑虑和不信任……出于责任和好心，我依然告知了各种可能，并建议她完善检查后，择期手术。三个月后，馨然再次来就诊，正当诧异为何不按时入院手术之际，妈妈的回复让我一时语塞——原来，家人合计找了另外一家医院手术了，手术损伤了面神经，继发了面瘫，更为糟糕的是鳃裂囊肿没有彻底根除，很快又复发，所以旋而又回……故事五：错失医缘，再度复发5岁的淼淼来自浙江某地，2020年11月，曾在上海某医院确诊鳃裂瘘管，并接受手术。不到一年，颈部脓肿复发。2021年8月，患儿父母携孩子来诊。在充分评估之后，我考虑这是一个复发的第一鳃裂畸形，治疗比较棘手，并且建议患儿父母务必回去复印原来的资料，以便分析评估。也许是嫌复印资料麻烦，也许是受新冠疫情影响，也许是其他不为所知的原因，患儿及家人一去不返。2022年7月，我从同事获悉，患儿竟然又回到原来的医院再次手术。然而，不幸的是，瘘管再度复发。在行医过程中，因为不信任而另寻他医的情形不胜枚举。2000多年前的名医扁鹊便有“六不治”。扁鹊告诉徒弟：信者医之，不信者不医！徒弟不解：医生不就是救人么？扁鹊解释：信者，患者本人意愿强烈，配合治疗，身体机能恢复快；不信者，内心潜意识就暗示这肯定不行，他又怎么能积极配合治疗？这样的患者注定是与医缘擦肩而过。至于那些在就医过程中，恶言相向、暴力相加，甚至肆意横行、行凶撒泼者，与魑魅魍魉（wǎngliǎngchīmèi）有何不同，那是冤孽恶缘了，医者唯恐避之不及。【结语】电影《阿甘正传》中有一句经典的台词：人生就像一盒巧克力，你永远不知道下一块会是什么味道。”也许，医缘可以简单地理解为奇幻的运气，但医缘又不止于捉摸不定的“开盲盒”，所谓的医缘，其实就是医患之间，在时空层面的际遇结缘、在能量信息层面的共振合缘，真正的医缘应该是医患彼此信任、坦诚相待、相互尊重，共同创造的最有利于患者康复的友好氛围。《人民日报》白剑峰记者说过：医学是一门不确定的科学，生与死只有概率，没有定数。一般来说，风险和收益成正比。如果患者愿意和医生共担风险“赌一把”，医生就会迎着“风险”为患者赢得一线生机。但愿，“山穷水尽疑无路”的鳃裂畸形患友们，与具备丰富临床经验、深厚专业知识和精湛外科技艺的外科团队，彼此都有缘分，缘到则“柳暗花明又一村”。【附相关科普文章】如需了解既往相关科普，可参考以往的系列文章（《先天性鳃裂畸形诊治的“变与不变”》、《六载耕耘耳鼻喉科打造先天性鳃源性畸形治疗全国品牌》、《鳃裂囊肿（瘘管），你找对医生了吗？》、《鳃裂畸形：小病种？or大品牌！》、《你可信赖的鳃裂瘘管手术医生！》、《透过组织病理学的视角，看鳃裂畸形！(上篇）》、《透过组织病理学的视角，看鳃裂畸形！（下篇）》、《鳃裂畸形，可以选择“带瘘生存”吗？》、《易被疏忽的鳃-耳-肾综合征》、《鳃裂畸形手术岂可止于病灶的简单挖除？（如何避免鳃裂畸形术后复发和并发症？）》、《孕期鳃裂囊肿怎么办？》、《内外兼修，除鳃亦需防疤：鳃裂畸形术后颈面部疤痕的防治》、《鳃裂畸形的“环肥燕瘦”》、《鳃裂的“是非功过”》、《善观风色，相机而动：鳃裂畸形外科手术时机的把控》、《儿童鳃裂畸形，家长如何早发现（最值得宝妈、宝爸收藏的看图识瘘——鳃裂囊瘘）》、《天下苦“鳃裂畸形继发感染”久矣！（鳃裂畸形继发感染的疑惑及应对）》、《鳃裂畸形炎症感染期的急性疼痛，应对有方》、《十八般兵器，哪一款能量器械是鳃裂畸形开放性外科中的“青龙偃月刀”？》、《“窦娥冤”，不是所有的颈深间隙感染都源自梨状窝瘘（写在350例梨状窝瘘诊治完成之际）！》、《在这里，梨状窝瘘“不罕见”（写在500例梨状窝瘘诊治完成之际）！》、《拿什么来拯救你，复发性梨状窝瘘（写在600例梨状窝瘘诊治完成之际）》、《道阻且长，行则将至：梨状窝瘘诊治的探索和创新之路（记“陈氏改良梨状窝瘘管切除术”获奖）》、《梨状窝瘘手术的难与易（写在700例梨状窝瘘诊治完成之际）》、《精雕细琢方为器，千锤百炼始成钢：“陈良嗣鳃裂畸形专病诊治品牌”的铸就体会（写在1500余例鳃裂畸形诊治完成之际）》等。End文：陈良嗣头颈腺体、先天疾病及儿童头颈外科工作室广东.广州终稿于2024年2月4日（癸卯腊月二十五.立春.西周）（ILMSS；GBF；GBO）如需解惑和帮助，可识别以下二维码，网络问诊或电话咨询。广东省人民医院科普号