池州市人民医院

公立三甲综合医院

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治疗案例:成人急性B淋巴细胞白血病患者二次移植,6岁儿子做供者近期,医院的门诊大厅内,来了两位特殊的到访者——刘女士(化名)母子,只见他们捧着两束鲜花走了进来,并将这两束寄托着母子二人感激、祝福的鲜花送到了主任们手中。作为医院的老朋友,刘女士身上有着多个“标签”:优雅、知性的法语老师,美丽、温柔的年轻妈妈……此外,还是第一例外院移植后复发入院进行二次移植的成人急淋B战友,供者是她当时年仅6岁的儿子辰辰(化名)。如今,三年半过去了,刘女士恢复得怎么样?当初那位勇敢救母的小男孩有没有健康成长呢?突如其来的命运重锤,唯一能做的就是勇敢面对在生病之前,我一直认为自己是被命运眷顾的宠儿,凡事都能顺风顺水:考上理想的大学,研究生毕业,顺利地成为一名法语老师,和家人一起在美丽的城市幸福地生活。日子虽然忙碌但是特别充实,我也以为人生就会这样继续下去,但一切美好却在一张诊断单前戛然而止。因为常常感到乏力、容易犯困、眼睑下面发白、缺血,暑期放假后,以为是贫血的我就去医院查了一下血常规。可万万没想到,查着查着竟然查出了白血病!纵有万般错愕、惊恐、难以置信,但在事实面前,我只能选择接受、面对。住院后我先做了骨穿,由于当地医疗水平有限,还有很多检查需要寄到北京等地方去做。在煎熬等待检查结果的同时,我们一家人斟酌考虑后,决定带着我直接到北京接受治疗。北上入院治疗,那是一段异常灰暗的日子,无论是身体还是心理,我都备受煎熬。在经历了五个疗程的化疗,熬过了恶心、呕吐、腹泻等化疗不良反应后,我终于进仓接受了亲缘半相合造血干细胞移植。进仓的时候刚好是过年,我在仓里不仅是身体上难受,情绪上也是非常难过,痛哭宣泄,我们家人在外面租房也没有心情过年。终于熬到出仓的那一天,家人来接我,我望着窗外的积雪,心想着难熬的冬天终于过去了。第一次移植让我短暂地获得了一段宁静的日子,然而仅仅四个半月,白血病就卷土重来,且来势汹汹——我的大脑里也查出了白血病细胞,医生束手无策……不愿意放弃任何一个机会,多方打听后我来到了博仁。时至今日,我仍然清楚地记得刚来博仁的情形,那天爸妈、姐姐都陪着我(老公也在赶来北京的路上),我们一家人围在童春容主任的诊室里面。坦白说,刚来博仁的时候,我们内心也有质疑,但真的是在和童主任沟通后,她丰富的治疗经验和逻辑清晰的治疗思路,让我不由得对这家医院产生了信任和安全感。当天中午骨穿结果出来后,我就办理了住院手续。由于是移植后复发,所以刚开始治疗时,童主任团队包括我的家人,都期望CAR-T能够彻底治好疾病。在接受CD19、CD22CAR-T细胞治疗后,我的疾病维持得很好,定期骨髓、腰穿疾病持续完全缓解状态。就在我以为生活终于回归正轨的时候,差不多是治疗后一年的复查,结果发现白血病细胞如同幽灵一般再次出现。这一次我彻底崩溃了!三年来,不断的期望,不断的失望,每当我感觉自己终于要爬出深渊时,又再次狠狠地跌落下去,我还可以拥有将来吗?退无可退,一位母亲的艰难抉择看到过希望,还是不愿意就此放弃,我们又重新和童主任她们商量,要怎么把我这条命给救回来。考虑到我的病情,主任建议我进行二次移植。但一次移植时的供者,也就是我的姐姐,筛查后发现不适合做我二次移植的供者,骨髓库里也迟迟没有找到合适的供者,当时才6岁的儿子成了移植供者的最佳人选。一时间,我实在无法做出决定,因为生病长期在北京治疗的缘故,我已经错过了孩子成长的很多重要时刻,在外人眼中,我也许并不是一个合格的妈妈,如今还要让孩子冒着风险来救我,哪怕这个风险微乎其微,我也无法接受,保护孩子是一个母亲的本能。可天不遂人愿,边治疗边等待骨髓库供者期间,有段时间,我右胳膊开始出现发麻的症状,以为是不要紧的神经症状,拖几个月拖到过年,发现胳膊动不了了。做PET-CT检查发现,肿瘤细胞已经浸润到全身,我的病情真的不能再拖延下去了。童春容主任团队、吴彤主任团队共同讨论了我的病情,建议我尽快进行二次移植。这是一次“生死抉择”,我不想以伤害孩子为代价,来换取自己的一线生机。主任们跟我说,孩子做供者,此前案例不少,而且人体自我更新能力很强,在现在的技术下,可以做到不影响孩子的未来成长发育,叫我不用担心。我又想起了第一次移植后,那段时间我结束治疗回到家里,每天都和孩子在一起,他真的特别开心,幼儿园的老师都发信息告诉我说,他在学校各种表现都很好。可是如今,如果我不接受移植……艰难抉择之时,我反而镇静了下来,“我要活下来,孩子还那么小,不能没有妈妈!”我是一个白血病患者,也是一个母亲,儿子成长中我已经错过了很多,我不想再错过他以后的人生。这是我人生中最艰难的决定,但也是最正确的决定。之后的事情出乎意料的顺利。一边通过童主任团队的个性化方案治疗,我的白血病病情得到了有效控制,达到了一个较好的移植前状态。另一边,孩子的造血干细胞也十分给力,采集非常顺利。2019年5月20日,儿子的造血干细胞顺利回输到了我体内,那是一种特别奇妙、无法言说的感觉,从此以后“5·20”对我有了不一样的含义。二次移植得益于吴彤主任、宋艳智主任团队定制的个性化移植方案,整个移植过程我的全身反应都比较轻,出仓后也没有出现严重的排异反应。仓内的日子也不同于第一次那么难受、难过,宋艳智主任、袁二辉医生时刻关注着我的各项检查指标,让我很是安心;护理团队日常工作也非常细心,王小霞护士长每天都会嘘寒问暖,告诉我如何配合好医生护士,这也给了我十足的安全感。三年后,我可以异常坚定地说“不后悔”!三年半时光匆匆而过,不久前我也刚刚完成“三年大查”,各项指标都很不错。这次来京复查,儿子也刚好放暑假,我就特意把他带了过来,想给病友们一些鼓励:我是用小孩做供者,如果有人也有这样顾虑的话,让他们看看,不用担心,是可以的。辰辰现在已是一名小学四年级的学生,学习成绩很好,还是个小暖男。特别让我欣慰的是,如同当初吴彤主任说的那样,孩子的生长发育并没有受到影响,和同龄的小朋友一样健康地成长,看着眼前这位个头马上要赶上我的小小少年,我也体会到了“吾家有儿初长成”的幸福感。我也更加庆幸自己当初的选择,也感恩我有一个勇敢的儿子,我常常对外人说辰辰是一个来报恩的孩子,我为他骄傲。这一次来北京,我还见到了很多熟悉的面孔,豪爸、谢飞大哥,他们都曾帮助、鼓励过我,我也特别感激他们。谢飞大哥还说在病友间,我一度被称作是“奇迹”,我想说创造这个奇迹,离不开博仁医护团队的坚持和努力,再次感谢童主任、吴主任她们带领的团队,包括我到博仁就作为我主治医生的宋艳智主任,还有袁二辉医生、林跃辉医生,他们陪伴我、支持我一路走下来,对我而言,他们就像家人一样亲切。最后抗白路上,我亲爱的病友,我想对你们说:“不要放弃!坚持下去!”你们现在所承受的我曾经都经历过,要配合好医护人员,学会调整自己的心态,我们都有情绪低落的时候,难过、沮丧过之后,用自己舒服的方式去排解掉它,打起精神来再战斗!不念过往,不畏将来,活在当下,愿我们都能走过生命的严冬,迎来新生!主治医生点评刘女士,非常高危的白血病,博仁第一例外院移植后复发来我院进行二次移植的成人急淋B患者,供者为6岁的儿子。确诊急性B淋巴细胞白血病后,于外院化疗后出现分子学复发,接受亲缘半相合造血干细胞移植(供者为姐姐)后仅仅四个半月复发,并伴有中枢神经系统白血病。来到博仁后,童春容主任、吴彤主任为其制定了个性化治疗方案,先后给予CD19、CD22CAR-T细胞治疗,达到完全缓解。CR近一年后,刘女士又不幸出现分子学复发,专家团队建议尽早进行二次移植。因患者不想让儿子做供者,只能先等待骨髓库供者。童主任团队再次给予其CD22CAR-T后达到缓解,但不久疾病又复发,给予靶向药治疗后,没有达到完全的分子学缓解。之后又出现全面复发,查PET-CT提示全身多发转移,并伴有中枢神经系统白血病,专家团队通过化疗降低肿瘤负荷,又给予CD19CAR-T,骨髓、脑脊液均达到缓解,但髓外白血病尚未完全缓解,无奈之下只能选择强移。因迟迟等不到骨髓库供者,患者病情已经不能再拖延,最后还是选择6岁的儿子为供者。小供者虽然年纪尚小,当时体重只有26公斤,但幸运的是干细胞非常给力,回输后骨髓顺利植活,也没有出现比较严重的并发症,患者很顺利的出院。刘女士复发当时,国内二次移植的病例数还很少,风险较大,且患者状态差,非常瘦弱,全身状况差;移植前大化疗时,还出现麻痹性肠梗阻,折腾许久才好转,好在最后治疗效果非常好。出院后复查至今,刘女士各项检查结果都很好,已持续缓解三年多,病情、身体情况都恢复得很好。——吴彤主任、宋艳智主任团队袁二辉医生