临沂市人民医院

公立三甲综合医院

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疾病: 小儿脑炎
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自身免疫性脑炎行生酮饮食治疗后实现了康复的天花板出生:2014年7月起病:2018年3月(5岁半)感染甲型流感病毒,发热3天,最高体温39℃,2018年5月份家长发现其学习能力较前变差,反应迟钝,答非所问,语速慢,生活能力及交往能力下降,老师频繁与家长反馈患儿变差的问题,妈妈发现之前会的故事不会了,教孩子反应差了,于是就批评,揪耳朵,以为是孩子不愿意学习。2018年7月中旬,奶奶带孩子去乡下,两只蝙蝠在患儿背上飞过,当晚低热,体温37.6摄氏度,意识清楚,小便失禁,病情逐减加重,出现行为异常,表现为:不愿意出门,不愿与人交流,吃手指,情绪不稳定,哭闹,幻觉(感觉蝙蝠在自己背上,警察抓他)。10余天后当地医院就诊,脑电图示(外院,2018-07-25):全导弥漫性棘慢复合波。在此期间出现间断愣神伴大小便失禁,持续精神行为异常,淡漠、不爱说话,不与别的小朋友玩耍,行为幼稚化,喜欢咬手指头、咬人,容易恐惧,经常叫“爸爸抱、妈妈抱”,同时较前多动,表现为睡前总是做各种小动作。2018年8月1日就诊于我院,VEEG(2018-8-1,本院):双侧后头部可见9-10Hzα节律,发作间期双侧前头部可见持续性低至中波幅1-3Hzδ活动,双侧半球可见近持续性、同步性、低至中波幅1-3Hz棘-慢、多棘-慢波。发作期:监测过程中记录到1次癫痫发作,在脑电图放电起始45秒后出现临床症状,表现为阵挛(四肢近端),脑电图提示弥漫性棘-慢波、快节律。2018-08-05本院头MRI报告:双侧半卵圆中心、辐射冠、大脑脚V-R间隙扩大。2018年8月3号下午14:00在麻醉科静脉麻醉及心电监护下行腰椎穿刺术,测脑脊液初压170mmH2O,末压105mmH2O,脑脊液压力升高,常规、生化未见明显异常,脑脊液副肿瘤指标及寡克隆区带未归。血寡克隆区带及血副肿瘤性免疫指标未见异常。肝肾功能、电解质、凝血未见异常。甲状腺功能未见异常。患儿呕吐,腹痛,进食少,给予营养支持.精神差,躁动、易激惹,自诉腹痛,喜抱,不愿走路。学龄前儿童,亚急性起病,发病早期有低热,无外周呼吸道及消化道感染表现,出现精神行为异常,且发病早期有大小便失禁,精神行为异常持续存在,考虑“病毒性脑炎待除外”、“自身免疫性脑炎不除外”转诊至上海市儿童医院继续治疗。上海市儿童医院给予用激素,免疫球蛋白每月进行冲击治疗,口服激素维持治疗,2018-11症状明显改善,睡眠中肢体仍有频繁快速抖动,每日均有。数学、逻辑思维能力较差。运动、游戏、跳绳等动作协调性较差。夜间睡眠10小时,晨起床困难,精神状态差,反应迟钝。与家属互动可,反应速度慢。性格急躁,不听话。辅助检查:2018-8-01VEEG:异常脑电图III,间歇期:1.慢波增多,弥漫性,2.癫痫样放电,全部性,发作期:临床:阵孪(四肢),EEG:发作型,全部性。2019-04-12本院VEEG报告:异常脑电图III,间歇期:1.慢波增多,弥漫性,双前头部著;2.癫痫样放电,全部性。2018-09-06外院血清、脑脊液自身免疫性脑炎8项均阴性。2019-4-20头PET:双侧颞叶内侧、岛叶、小脑、丘脑低代谢。2019-4-30金域全外显子+CNV:未发现致病突变。2019-09-07日我院脑电图示:2019-9-5VEEG:异常脑电图III,间歇期:1.慢波增多,弥漫性,2.癫痫样放电,全部性,发作期记录到8次癫痫发作,分为2种类型:第一种类型:临床肌阵挛发作(7次),累及躯干及双上肢:多次肌阵挛发作,EEG:发作型,全部性;第二种类型:临床:强直发作(1次),累及面肌、颈肌及双上肢,持续2秒;脑电图示全部性多棘-慢波→电位递减,EEG:发作型,全部性。因频繁发作,智能和行为发育较同龄儿童差,因频繁发作,智能和行为发育较同龄儿童差,在病友的推荐下,决定于2019年10月03日来院行生酮饮食治疗。患儿病史1年半,频发强直、肌阵挛发作,单纯药物治疗难以控制,入院完善各项相关检查,未发现生酮饮食禁忌。既往史及出生史:G2P2,患儿第一胎,母孕年龄34岁,母孕期基本正常。生长发育:基本正常。1岁左右会讲话、会走路,2岁时能背古诗,逻辑思维,看书说话能力,智能发育同同龄儿童,3岁上幼儿园,可以背诵十几首古诗,注意力欠集中,其他表现基本同其他同龄儿,跑、跳稳,动作协调性好,精细动作可。语言理解、语言表达基本正常。5岁病后倒退,语言减少,口齿不清晰,精神状态差,反应迟钝,睡眠差,注意力不集中,性格脾气暴躁,与家属互动可,反应速度慢。于2019年10月03日开始生酮饮食治疗,生酮饮食比例为2比1,一日进餐4餐,逐渐过渡,每餐从150kcal开始,经过3天过渡至每餐280kcal,患者生酮饮食启动后,无不适主诉,饮食耐受性良好,监测血酮3.4-4.8mmol/L,血糖3.3-3.9mmol/L,血酮和血糖稳定,精神状态可予以出院。2021年2月19日生酮饮食治疗4个月来院复查:智能和行为发育基本恢复至同龄儿童水平,给予进行神经心理评估,结果回示:言语IQ:106,操作IQ:97,全量表IQ:102脑电图结果回示:间歇期:1.慢波增多,弥漫性;2.癫痫样放电,全部性;未见癫痫发作,脑电图较前明显改善。2021年8月10日,行生酮饮食治疗10个月来院复查VEEG:异常脑电图I:间歇期:慢波增多,弥漫性。未见癫痫样放电。正常上学,小学一年级。开始减少抗癫痫药物使用;2022年2月08日,生酮饮食治疗1年4个月,VEEG:异常脑电图I:间歇期:慢波增多,弥漫性。未见癫痫样放电。正常上学,小学二年级。期末考试,逆袭到班级第二名。开始减少抗癫痫药物使用至缓慢减停。严格的生酮饮食改为改良的生酮饮食抵抗力提高,未感染新冠肺炎,这也是非常多的生酮宝宝遇到的,研究发现生酮饮食对于新冠肺炎有抑制作用。2023年7月15日德巴金减停,身高133.8cm,体重28kg,生长发育正常,二年级期末考试班级第一名。给予调整生酮饮食方案,逐渐过渡至低碳饮食,恢复到正常饮食,半年后来院复查。2024年2月05日来院复查。小学三年级,成绩优异,90分以上,生长发育正常,情绪稳定,活泼开朗。脑电图示:少量慢波。自身免疫性脑炎,经过一年的激素和丙球间断冲击治疗,症状较前明显改善,智能和行为发育较同龄儿童有明显差距,癫痫频繁发作,单药(德巴金)无法控制。与家长多次沟通后,选择非药物治疗方法,生酮饮食治疗,控制发作,改善发育,提升免疫水平。经过3年的生酮饮食治疗,智能和行为发育恢复同龄儿童水平,成绩名列前茅,减停抗癫痫药物使用,并且成功停止生酮饮食治疗。以下是与家长的部分沟通信息,这个也是每一位生酮饮食成功的家长都会问的问题,为什么医生知道生酮饮食对癫痫和智能发育有益处,为什么不推荐生酮饮食治疗呢?我的孩子18年甲流感染后,由于惊吓导致精神行为不正常,检查发现孩子脑电痫样放电,8月底住院上海儿童医院,打丙球,吃甲泼尼龙,该用的药都用了,但是脑电一直未见好转,特别是睡眠状态下捕捉到好几次发作,加大丙球,还是一样……于是去年19.10月份在病友的推荐下,挂了王曼医生的号,用上了生酮饮食疗法,一开始家人都很紧张,怕孩子不配合,结果发现,只要妈妈用心研究下王曼医生给的配方,好好花点心思用现成的生酮产品做点点心,糕点,包子,孩子现在已经完全爱上吃生酮餐了……而且整个人的智力和状态都感觉有明显的好转。今年原本1月要去复查的,结果由于新冠疫情一直到5.3号才去复查,5.6号结果出来,医生告知脑电有非常大的改善,而且16个小时的长程视频脑电图没有捕捉到一次癫痫发作……真的好感谢王曼医生!如果早点能够用生酮饮食就好了!一直被误传了!说生酮饮食有多难吃多可怕,根本就不存在的事情!希望有同样病症困扰的宝宝们,如果适合做生酮治疗的,千万别犹豫,赶紧找王曼医生做上!(以上内容家长撰写于2020年5月10日)