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黄锦雄
主任医师
柳州市人民医院 血液、风湿内科
擅长:白血病、淋巴瘤、类风湿性关节炎、糸统性红斑狼疮、发热原因待查的诊治
专业方向:
血液科
主观疗效:暂无统计
态度:暂无统计
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阵发性睡眠性血红蛋白尿科普知识
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阵发性睡眠性血红蛋白尿症患者接种新冠肺炎疫苗
阵发性睡眠性血红蛋白尿症是补体过度活化,无法控制的疾病,治疗使用免疫抑制剂,比如糖皮质激素,抗人胸腺细胞免疫球蛋白,环孢菌素,因此不建议接种新冠肺炎疫苗。主要原因:1 免疫抑制剂治疗过程中,使用疫苗后不能产生足够免疫反应,产生足够抗体;2 灭活疫苗使用,还有感染风险;3 使用疫苗激活免疫系统,有可能诱发阵发性睡眠性血红蛋白尿症溶血发作。
何广胜医生的科普号
中医药联合美卓乐治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿(PNH)一例
2020以后,随着华夏的复兴崛起,中医将迈入寻根之旅,根本焦点于中医的生命力即“临床疗效”,汇聚于“法于阴阳,和于术数”之医道,使百姓无病,上下和亲,德泽下流,子孙无忧。目前的大部分血液病,病在膏肓(骨髓),扁鹊(齐桓公之死)也没有把握治愈,只好逃走啦。近三年,布医坚持“守正创新,传承发展”中医临床工作,针对性选择部分疑难血液病作为研究点,他们或贫穷、或无药可解、经过一段时间的治疗,获得了不错的疗效。现将真实的病例以科普的形式,分享给有缘同道及患者,与大家共勉。 案例1.王×,男性,50岁, 患者不明原因小细胞低色素贫血10年余,腹胀,反复感冒,反复肝功能异常(胆红素增高,谷丙、谷草转氨酶增高),有5年废旧金属接触史,辗转各大医院门诊治疗,无力负担并拒绝住院治疗,长期服用激素,最多时服用美卓乐16片/日,血红蛋白维持在35-53g/L。 2018年07月20日初诊查血常规:白细胞计数 4.3*10E9/L,血红蛋白52g/L, 血小板计数 185*10E9/L 。 脉案:神疲乏力,面色萎黄,反复感冒,夜尿频繁、每2小时一次,常有腹痛,脾脏肿大平脐,舌质淡胖苔白腻,脉细数。 方药略:因为都是一人一方,一病一方。 经过3个月的中药治疗,患者血红蛋白62-75g/L之间, 患者承包大棚种蔬菜草莓为生,冬季采摘草莓需凌晨4点起床,给治疗增加了很多难度。 之后曾先后用新赛斯平、硫唑嘌呤以及两药联合治疗,疗效不明显。 2020年开始频繁出现深茶色尿,并常伴有乏力、腰痛及莫名腹痛(检查)。 2020.05.27 劝说患者行 CD55/59流式细胞术检测(流式荧光法)红细胞上CD55 9.8% (参考区间>80%), 红细胞上CD59 70.8% (参考区间>80%),中性粒细胞上CD55 1.2% (参考区间>80%),中性粒细胞上CD59 99.7% (参考区间>80%) 结合患者临床症状,考虑为阵发性睡眠性血红蛋白尿。 此后一直给予中药口服,联合补铁,护肝、美卓乐2-4粒维持治疗,患者稳定血红蛋白85g/L左右之间,很少能升到90g/L,腹胀消失,脾脏肿大基本恢复,自我感觉良好。分析: 1.阵发性睡眠性血红蛋白尿(PNH)在我国属罕见病,现代医学认为病因是体内PIG-A基因突变,细胞膜锚连蛋白获得性缺乏,引发血管内溶血、血栓形成,并导致脏器损伤。目前治疗手段主要为激素(长期大量使用副作用大);异基因造血干细胞移植(可能治愈,也可能手术不成功);靶向药物抗补体单克隆Eculizumab(依库珠单抗)治疗,没用过,但听说过不便宜。2.从2018年5月至今近三年,这个病人一直坚持中药门诊治疗,一般情况下2周来一次检查血常规+网织红细胞计数,+肝功能检查,如遇重感冒,会按照医嘱要求前来复查,调整药物治疗,并最大程度配合饮食治疗,月治疗费用基本控制在3000元以内,是医患双方都比较满意的一个案例。
严正松医生的科普号
伴有阵发性睡眠性血红蛋白尿的再障该怎么办?
在再生障碍性贫血患者中可检测到少量阵发性睡眠性血红蛋白尿克隆,患者骨髓细胞减少但并不出现溶血。通常仅单核细胞和中性粒细胞单独受累,并且仅占很小部分。推荐对这些患者的处理同无阵发性睡眠性血红蛋白尿克隆的再障患者。伴有明显阵发性睡眠性血红蛋白尿克隆(>50% )及伴溶血临床及生化指标的再障患者慎用抗胸腺细胞球蛋白/抗淋巴细胞球蛋白治疗。再障-PNH或PNH-再障综合征患者的治疗以PNH为主,兼顾再障。推荐对于PNH克隆进行长期监测。
程海医生的科普号