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:癫痫又发病了

结节性硬化引发的癫痫 :癫痫又发病了

c***
状态:就诊前
2012-04-18

咨询标题::癫痫又发病了

疾病:

结节性硬化引发的癫痫

内容:病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):


1:2010年6月发现的,他那是刚六个月,起初头歪眼斜。嘴紫呼吸困难手乱抓大概20秒左右。
2:后来眼无神有泪水。傻笑点头、手乱抓,胳膊僵直。
2010年8月初
3:眼睛睁大有泪水。嘴发紫,呼吸困难,手脚抽四肢僵直。大概四五十秒
2010年8月17号早上一次特严重的:
4:眼睛有泪水四肢僵直,手握拳嘴发紫。不能呼吸,浑身抽大概三四分钟。嘴角还有点唾沫。5:以后常见的就是点头

曾经治疗情况和效果:


2011年8月底去你那看的。它属于结节性硬化带的癫痫,他身上有白斑,脸上有红点点,身上有囊肿,后背腰那儿上有一块骨头突起。肚子有个大肿瘤2010年他9个月的时候切除了。你给开的喜保宁,吃了半年之后还行没犯。
9月5号吃的从9月11号再也没有过
2012年3月14号早上刚起了。站着玩着眼睛上斜直挺挺的就向后倒了。最发紫。四肢僵直,大概10秒左右。
3月20下午一次《今晚加药了:2片吃3回》
3月22号一次 3月25号一次 3月27号一次 我以为是要吃少了今天开始给吃了一次一片,一天2次,,
3月28号一次
3月31号一次
后来看了中文说明书后,发现药给孩子吃的多了4月4晚上减药了2片吃3会的
4月11早一次
4月15 早一次

想得到怎样的帮助:


1:我想问问他得吃多少才行啊???
2:他为什么最近常犯啊???
我看了说明书说老是吃这种药不好,得吃吃停停。。
3:他得吃多长时间才停用啊
4:啥时候去复查啊 ?

发表于 2012-04-18
包新华 大夫
2012-04-22

北京大学第一医院 - 小儿神经内科 - 包新华  主任医师

我想问问他得吃多少才行啊???
剂量每日40-80mg/kg,分两次。

2:他为什么最近常犯啊???

结节性硬化癫痫常常为难治性的


我看了说明书说老是吃这种药不好,得吃吃停停。

癫痫药物需要长期应用,不是吃吃停停


3:他得吃多长时间才停用啊

不好定,要看癫痫控制情况


4:啥时候去复查啊 ?

3-6个月复查一次

“结节性硬化引发的癫痫”问题由包新华大夫本人回复

发表于:2012-04-22   
c***
状态:就诊前
2012-06-15
提问:吃了喜保宁后老流眼泪
所患疾病:结节性硬化引发癫痫
病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):

孩子是2011年的9月开始吃的药
今年6月份发现孩子右眼睛经常有眼泪。擦了又出来了

曾经治疗情况和效果:



想得到怎样的帮助:

医生说是角膜炎。是不是和吃药有关啊。
发表于:2012-06-15
包新华 大夫
2012-06-20

北京大学第一医院 - 小儿神经内科 - 包新华  主任医师

喜保宁的副作用主要的副作用是视野缺损,无流泪的副作用

“结节性硬化引发的癫痫”问题由包新华大夫本人回复

发表于:2012-06-20   
c***
状态:就诊前
2012-09-15
孩子吃喜保宁有一年了,就近出现左眼红。眼袋有点肿,有血丝,是不是和吃药有关啊。,
发表于:2012-09-15
包新华 大夫
2012-09-16

北京大学第一医院 - 小儿神经内科 - 包新华  主任医师

看看眼科吧,与药关系不大

“结节性硬化引发的癫痫”问题由包新华大夫本人回复

发表于:2012-09-16   
c***
状态:就诊前
2012-12-08
孩子最近总是夜间犯病,几乎每天一次。。 

1。是不是他这种病的孩子都爱吃手指头啊。33个月了还是吃手指头,怎么改都改不掉。晚上犯病手都咬破了。。
2。现在33个月了有36斤是不是该加药了吧???。
发表于:2012-12-08
包新华 大夫
2012-12-16

北京大学第一医院 - 小儿神经内科 - 包新华  主任医师

是不是他这种病的孩子都爱吃手指头啊。33个月了还是吃手指头,怎么改都改不掉。晚上犯病手都咬破了。。

不是。
2。现在33个月了有36斤是不是该加药了吧???。

剂量是每天每公斤体重40~80mg。

“结节性硬化引发的癫痫”问题由包新华大夫本人回复

发表于:2012-12-16   
c***
状态:就诊前
2013-06-17
从今年说起:

2013年5月4号
5号{白天一次,手咬破了。之前都是吃喜宝宁三片吃四回,今天加药一天吃两片}
27号
6月2号。3号。5号,6号。8号。9号,
{都是每天一次,,都是深夜睡觉时犯。都表现呼吸困难,四肢乱动。眼大。牙紧闭}
12号{早上没醒时犯一次,手含在嘴里的,手被咬得很深很严重。}
13号{夜间一次,早醒后一次}。
15号。
16号
都是早上六点左右孩子没睡醒犯

1.我也不会算,现在42个月了36斤得吃多少啊????

2.他这种情况是不是属于特严重的啊。。别人都几个月犯一次,他咋一天一次啊???

2011年9月5号开始吃的药。。一直吃着药也是不断犯病,怎么回事啊??是药买假了吗??
发表于:2013-06-17
c***
状态:就诊前
2013-06-26
2013年5月4号 

5号{白天一次,手咬破了。之前都是吃喜宝宁三片吃四回,今天加药一天吃两片}
27号
6月2号。3号。5号,6号。8号。9号,
{都是每天一次,,都是深夜睡觉时犯。都表现呼吸困难,四肢乱动。眼大。牙紧闭}
12号{早上没醒时犯一次,手含在嘴里的,手被咬得很深很严重。}
13号{夜间一次,早醒后一次}。
15号。
16号
都是早上六点左右孩子没睡醒犯

1.我也不会算,现在42个月了36斤得吃多少啊????

2.他这种情况是不是属于特严重的啊。。别人都几个月犯一次,他咋一天一次啊???

3 2011年9月5号开始吃的药。一直吃着药也是不断犯病,怎么回事啊??


4 一直期待你的回复都俩星期了,今个6月26日这几天孩子一天都好几次,当妈的特着急呢??求求您了
发表于:2013-06-26
包新华 大夫
2013-07-25

北京大学第一医院 - 小儿神经内科 - 包新华  主任医师

1.我也不会算,现在42个月了36斤得吃多少啊????
每天每公斤体重40~80mg,孩子18公斤,那么每天720~1440mg,分两次。也就是每天2~3片药,分两次。


2.他这种情况是不是属于特严重的啊。。别人都几个月犯一次,他咋一天一次啊???
结节性硬化所致的癫痫就是很难治的。


2011年9月5号开始吃的药。。一直吃着药也是不断犯病,怎么回事啊??是药买假了吗??
不一定是假药的原因,复发还是很常见的。再调调药看看吧,不是都能控制。

我工作很忙,不能经常来回答问题,抱歉。

 

“结节性硬化引发的癫痫”问题由包新华大夫本人回复

发表于:2013-07-25   
c***
状态:就诊后
2014-10-13

门诊/住院患者报到

11-10-21找包新华大夫就诊的c***患者,成功报到

医生诊断疾病:结节性硬化

就诊类型:复诊

最近一次就诊日期:2011-10-21

最近一次就诊时大夫给的处置方案:接着吃喜保宁。。。

发表于:2014-10-13
c***
状态:就诊后
2014-10-13
吃了5年的喜保宁了。我怕对眼睛不好。吃了也是经常犯病。一周平均犯3次。能不能换别的药?
发表于:2014-10-13
c***
状态:就诊后
2014-10-29

使用电话咨询服务

提交时间: 2014-10-29 21:04 预约时间:2014-11-04
服务费: 电话咨询 订单状态:已结束
疾病:结节性硬化引发的癫痫
病情主诉:孩子2010年1月出生,2010年6月开始发现点头。那时2010年9月开始服药一直到现在.发作时间在一分钟多点,表现…嘴紫,紧闭。握拳,腿乱踢。眼大,有泪。。如今吃喜保宁4年多了。一直都控制不太理想,效果不太好一周平均犯病3次。都是夜间(2:00-5:00)犯。孩子岁数大了吃的药也多了。药的价格太高。1:能不能换药?主要想给孩子换药?2:为啥他控制不住发作次数?一周平均犯3次太受罪了…有没有好的方法减少发作的次数?3:孩子才6岁满脸长满了结节硬化引起的小瘤子身上也有少许。这个得如何解决?

发表于:2014-10-29
c***
状态:就诊后
2016-08-13

感谢信

疗效:很满意    态度:很满意

医生很厉害,医术高明。医生态度也很好,讲解详细,很有耐心。孩子病情也好转,在此非常感谢

发表于:2016-08-13
c***
状态:就诊后
2017-04-02
@医生助理 我家孩子吃药8年了。现在控制住了。如今?吃喜两片和拉莫三嗪一片?,现在有快接近一年时间没犯病了,现在用减药吗?
发表于:2017-04-02

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包新华,女,博士,主任医师,教授。曾在香港、美国作访问学者。专业特长为小儿神经。具有多年的临床经验,...

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