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遗传性痉挛性截瘫伴薄胼胝体综合征

j***
状态:就诊前
2016-02-29

咨询标题:遗传性痉挛性截瘫伴薄胼胝体综合征

疾病:

遗传性痉挛性截瘫伴薄胼胝体综合征

患病时长:

大于半年

病情描述:
我儿子16周岁,他走路上身晃,腿上感觉没劲,左腿较明显,足尖着地,足有点外翻,可他做上下起蹲没问题,发病大约近四年了,现在也不上学了。2014年8月份在北京协和医院诊断为:遗传性痉挛性截瘫伴薄胼胝体综合征。2014年10月份在中日友好医院顾卫红大夫那里看了一下,让做了基因检测,其结果是我夫妻双方都有携带致病基因,使我儿子有了致病基因,我夫妻双方家庭里没有这样的人

希望提供的帮助:
求求大夫,怎么能让我儿子基本上能像正常人走路?我这里跪求您了!

所就诊医院科室:
北京协和医院 神经内科

检查资料:
发表于 2016-02-29
曹立 大夫
2016-03-01

上海交通大学医学院附属瑞金医院 - 神内科 - 曹立  副主任医师

没看到你基因检测结果。 是SPG11型吗?

“遗传性痉挛性截瘫伴薄胼...”问题由曹立大夫本人回复

发表于:2016-03-01   
j***
状态:就诊前
2016-03-04
是SPZ11型
发表于:2016-03-04
曹立 大夫
2016-03-04

上海交通大学医学院附属瑞金医院 - 神内科 - 曹立  副主任医师

噢!这是个遗传病!主要对症治疗!

“遗传性痉挛性截瘫伴薄胼...”问题由曹立大夫本人回复

发表于:2016-03-04   
j***
状态:就诊前
2016-03-07
曹大夫您好!感谢您在百忙中能给予回复。您说的对症治疗,去您那里治疗可以吗?治疗后能对病人走路有多大的改善?乞盼回复
发表于:2016-03-07
曹立 大夫
2016-03-07

上海交通大学医学院附属瑞金医院 - 神内科 - 曹立  副主任医师

主要是改善肌肉张力

“遗传性痉挛性截瘫伴薄胼...”问题由曹立大夫本人回复

发表于:2016-03-07   
曹立 大夫
2018-02-27

上海交通大学医学院附属瑞金医院 - 神内科- 曹立副主任医师

曹立大夫通知
出停诊:因休假,于2018年4月1日(星期天)至2018年4月9日(星期一)停诊,请周知。

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2018-02-27   
j***
状态:就诊前
2018-03-05
您好!好长时间没给您联系了。因为我儿子这个病情让我差点失去了活着的勇气,我非常的无助,也明白这种病是很难看好的。省级中西医专家说能有所改善,至于改善到什么程度,也不好说的;了解到您是这方面的专家,是想跪求您,有什么办法让我儿子能基本上走路,就感您的大恩了。现在我儿子18周岁,发病有六年了,体重100公斤(因坐的时间长),性格较外向(这一点是我欣慰的),时长骑着电车找他的同学玩或去打台球。他现在每走一步,要扶着东西才能走,家里也专门给他买了跑步机。每当看到我儿子走路的样子,我的心如刀刺一样。再次跪求您了!
发表于:2018-03-05
曹立 大夫
2018-03-06

上海交通大学医学院附属瑞金医院 - 神内科 - 曹立  副主任医师

控制体重,功能训练,避免跑步锻炼

“遗传性痉挛性截瘫伴薄胼...”问题由曹立大夫本人回复

发表于:2018-03-06   
j***
状态:就诊前
2018-04-10
尊敬的曹大夫,您好!想请教您一下:我儿子有这种病,我女儿面临要结婚,是不是也要做基因检测一下?还有,中医对这种病是不是叫“痿症”?近日,网上传的(也有微信)有个叫王常在的老中医,坐诊“北京仁爱堂国医馆”,说是能治痉挛性截瘫,要喝他的“扶正止挛汤”,几个月就能正常走路,但不能跑。一个疗程几千元(二十天左右),要四五个疗程。我加了他们的微信,说是去了以后,也不用检查,中医讲究“望闻问切”,交钱快递送汤药(已熬好的)。这位老中医可能有一些绝活(说是一直在研究神经方面的疑难杂症),我一再问,治过遗传性痉挛性截瘫这样的患者吗,能举个例子吗?始终不说。感觉有点忽悠人。您认为呢?是否用中医治疗一下试试?谢谢您,我说了这么多。
发表于:2018-04-10
曹立 大夫
2018-04-11

上海交通大学医学院附属瑞金医院 - 神内科 - 曹立  副主任医师

不要相信

“遗传性痉挛性截瘫伴薄胼...”问题由曹立大夫本人回复

发表于:2018-04-11   

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擅长:

脑白质病,脑小血管病,精神运动发育迟滞,智能减退,帕金森病,发作性运动障碍,痉挛性截瘫,小脑共济失调...

简介:

曹立,神经病学博士,副主任医师,研究生导师;上海医师协会神经内科分会委员;中华医学会神经病学分会神经...

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