张玉琪大夫的个人网站 doctorzyq.haodf.com
医生头像

张玉琪   主任医师 教授

收藏本站

本站已经通过实名认证,所有内容由张玉琪大夫本人发表

当前位置: 好大夫在线 > 清华大学玉泉医院 > 张玉琪 >

千里求医 小儿颅咽管瘤...

颅咽管瘤 千里求医 小儿颅咽管瘤

h***
状态:就诊前
2015-11-01

咨询标题:千里求医 小儿颅咽管瘤

疾病:

颅咽管瘤

病情描述:
2015年8月明显发现孩子(3周岁)走路非常不稳,全身无力,吃完就想躺着,9月22带到意大利当地急诊就诊,拍了CT后诊断是颅咽管瘤,当时瘤非常非常大, 医生当晚就安排了抽囊手术.第二天孩子就有好转,至今很精神. 因肿瘤为90%囊性,垂体现功能全好,当地医生采取的方案是等一个月后囊壁自动关闭后输博来霉素治疗。9月22日做的抽囊手术,放置OMMAYA,已过了一个月,10月22日重新做了CT复查,瘤子明显缩小非常多,我上传的图片就是这两天肿瘤的大小现状。目前医生想再过两个月拍片看是否有改变, 如果囊壁未封,可能会进行垂体切除手术,后期再终生采用内分泌调理。

希望提供的帮助:
闻名 教授是一位很权威的儿科脑外科专家,是我堂哥的老师,一位上海脑外科医生提起了您的大名,因此一心千里求医,为了孩子,距离不是问题,如果中国北京有更好的技术,我们可以随时到国内治疗。

您觉得我孩子应当采取哪种治疗更好?

如果在这边意大利当地做手术的话,医生表明是将垂体和垂体柄切除,有把握痊愈,后期用内分泌治疗也可以跟正常人一样成长,生活。但是我们知道肯定没有正常功能生产的一样,所以想请问您如果在国内北京手术,像我儿子的情况能保留垂体和垂体柄吗?如果保留,手术后,也仍然终身会有激素问题吗? 还需内分泌调理吗?如果保留,孩子还这么小,是不是有很大的复发风险(50%复发率)?如果保留,手术风险会不会更大,术后有更多的长期术后症? 您建议怎么做这个手术?
是不是在欧洲就没有这个保留的技术?国内是否更好,有实验过?

很对不起问了这么多问题, 教授,您德高望重,在此非常感谢您给予我的时间。我定会铭记于心,今后到北京当面谢您!

所就诊医院科室:
意大利佛罗伦萨MEYER医院 脑外科

治疗情况:
时间:2015-09-22 至 0000-00-00
医院科室: 未填写 未填写
治疗过程:保守治疗 抽囊液 放入OMMAYA 导管
用药情况:
药物名称:氢化可的松
服用说明:10月28日的验血报告显示垂体功能尚无异常,可的松指数6,86,不过安全起见,内分泌专家建议每天服8mg氢化可的松.
检查资料:
发表于 2015-11-01
张玉琪 大夫
2015-11-02

清华大学玉泉医院 - 神经外科 - 张玉琪  主任医师

儿童颅咽管瘤一定要做手术才能彻底治愈,其他方法都是辅助性的措施。前年有一个欧洲2岁小女孩专门到我院做的颅咽管瘤。清华大学玉泉医院小儿神经外科:张玉琪

“颅咽管瘤”问题由张玉琪大夫本人回复

发表于:2015-11-02   
张玉琪 大夫
2015-11-02

清华大学玉泉医院 - 神经外科 - 张玉琪  主任医师

一定要尽快回国来手术。

“颅咽管瘤”问题由张玉琪大夫本人回复

发表于:2015-11-02   
h***
状态:就诊前
2015-11-02
您好张教授, 


请问
如果在这边意大利当地做手术的话,医生表明是将垂体和垂体柄切除,有把握痊愈,后期用内分泌治疗也可以跟正常人一样成长,生活。但是我们知道肯定没有正常功能生产的一样,所以想请问您如果在国内北京手术,像我儿子的情况能保留垂体和垂体柄吗?如果保留,手术后,也仍然终身会有激素问题吗? 还需内分泌调理吗?如果保留,孩子还这么小,是不是有很大的复发风险(50%复发率)?如果保留,手术风险会不会更大,术后有更多的长期术后症? 您建议怎么做这个手术?
是不是在欧洲就没有这个保留的技术?国内是否更好,有实验过?

非常感谢您的回复
发表于:2015-11-02
张玉琪 大夫
2015-11-03

清华大学玉泉医院 - 神经外科 - 张玉琪  主任医师

在我做的手术中,90%以上能保留垂体柄和垂体。在全世界小儿神经外科领域,我做儿童颅咽管瘤的手术例数最多,这有科学文献证明。你可以向国内任何一个神经外科医师求证。

“颅咽管瘤”问题由张玉琪大夫本人回复

发表于:2015-11-03   
h***
状态:就诊前
2015-11-03
张教授,

衷心感谢您的回复,有个不情之请,
麻烦你可否回复我以下几个疑问? 这几个问题对我来说真的真的非常重要:

如果保留,手术后,也仍然终身会有激素问题吗? 还需内分泌调理吗?会有长期的其它术后症吗?
如果保留,孩子还这么小,是不是有很大的复发风险(听这边医生说有50%复发率)?
如果保留,手术风险会不会更大,术后有更多的长期术后症?
您建议怎么做这个手术?

在此拜谢
发表于:2015-11-03
张玉琪 大夫
2015-11-05

清华大学玉泉医院 - 神经外科 - 张玉琪  主任医师

任何手术都有并发症。颅咽管瘤手术后70%病儿需要口服激素治疗。在我的病例中,5年复发率约为20%。手术方式:开颅术。

“颅咽管瘤”问题由张玉琪大夫本人回复

发表于:2015-11-05   
h***
状态:就诊前
2015-11-20

使用付费咨询服务

患者h***购买了张玉琪大夫网络咨询(60元/3条回复)

发表于:2015-11-20
h***
状态:就诊前
2015-11-20
您好张教授,


您的每个答复对我有很大的帮助
希您能回复 :


您上次说70%手术后需激素治疗,这个会是终生的激素治疗吗?

如需长期服用激素的话,那保留或者不保留垂体还有区别吗?是什么区别?

如果保留,手术风险会不会更大,术后有更多的长期术后症?(保留垂体还是不保留我们作为父母真的很纠结)

不保留垂体的话是不是复发的几率会降低很多?

开颅的话您从哪个路径开颅?

做这种开颅手术是不是孩子稍微长大些会更好? 先选择进行保守治疗?



衷心感谢您的恩德!
发表于:2015-11-20
张玉琪 大夫
2015-11-23

清华大学玉泉医院 - 神经外科 - 张玉琪  主任医师

你问的问题太专业,你可以查专业文献。

“颅咽管瘤”问题由张玉琪大夫本人回复

发表于:2015-11-23   
h***
状态:就诊前
2015-11-23
您好张教授,

是我不好,非常抱歉问了您这么多个问题,上海亲戚医生他主力推荐了您,说您是在北京最德高望重的神经外科医生。我也查读了很多关于颅咽管瘤的文章,但是里面真的没有相关的答案。
我还是想厚这脸皮再咨询您。我就是那位在意大利的小孩的妈妈,这个11月初时联系过您的。

-您上次说70%手术后需激素治疗,这个会是终生的激素治疗吗?
-如需长期服用激素的话,那保留或者不保留垂体还有区别吗?是什么区别?
-如果保留,手术风险会不会更大,术后有更多的长期术后症?(保留垂体还是不保留我们作为父母真的很纠结)
-不保留垂体的话是不是复发的几率会降低很多?
-开颅的话您从哪个路径开颅?
-做这种开颅手术是不是孩子稍微长大些会更好? 先选择进行保守治疗?


实在是感激不尽
发表于:2015-11-23
张玉琪 大夫
2015-11-25

清华大学玉泉医院 - 神经外科 - 张玉琪  主任医师

手术要尽快做,开颅术经额部纵裂入路,手术中不需要切除垂体,是否终身服用激素要根据手术具体情况定。

“颅咽管瘤”问题由张玉琪大夫本人回复

发表于:2015-11-25   
h***
状态:就诊前
2015-11-26
您好张教授

我还是那位厚脸皮在意大利的妈妈,
-假如给您做手术的话,看此影像,单一次手术,您觉得一次性全切除率有多高?
-孩子已注入博来霉素的话还能给您手术吗?
-不保留垂体的话是不是复发的几率会降低?
再次衷心感谢您的答复及宝贵时间。
发表于:2015-11-26
张玉琪 大夫
2015-11-27

清华大学玉泉医院 - 神经外科 - 张玉琪  主任医师

全切除的率99%。博来酶素化疗是国内20多年前的方法,现在全世界已经抛弃,主要问题:视力伤害极大。肿瘤复发与是否保留垂体柄没有任何关系。

“颅咽管瘤”问题由张玉琪大夫本人回复

发表于:2015-11-27   
h***
状态:就诊前
2015-11-27

使用付费咨询服务

患者h***购买了张玉琪大夫网络咨询(60元/3条回复)

发表于:2015-11-27
h***
状态:就诊前
2015-11-27
您好张教授,

非常感谢您对我的耐心,
-假如现在已注入博来霉素会不会导致手术更不好做?
-肿瘤全切除的情况下,孩子只有三岁,您还建议再后续放疗吗?
-这个肿瘤是从垂体里长出来的, 是不是整个垂体(不是垂体柄)切除后,复发率才会降到最低,几乎没有(这边意大利医生的思路是如此)?
昨日我看了所有您和病人在患者服务区的对话,有几位10来年后也复发了。
再次感谢您
发表于:2015-11-27
张玉琪 大夫
2015-12-01

清华大学玉泉医院 - 神经外科 - 张玉琪  主任医师

使用化疗后对手术无明显影响。肿瘤是否复发与肿瘤是否全切除有关,与垂体无关。一般儿童颅咽管瘤术后要做加速器放疗。

“颅咽管瘤”问题由张玉琪大夫本人回复

发表于:2015-12-01   
h***
状态:就诊前
2015-12-03
您好张教授

有一点我非常不解,
您觉得这边意大利医生为什么选择连垂体及垂体柄一起切除呢?

您医德高尚,衷心感谢您的每次回复
发表于:2015-12-03
张玉琪 大夫
2015-12-04

清华大学玉泉医院 - 神经外科 - 张玉琪  主任医师

他们经验不多。你可以问他们:做过多少例颅咽管瘤?

“颅咽管瘤”问题由张玉琪大夫本人回复

发表于:2015-12-04   
h***
状态:就诊前
2015-12-05
您好张教授,

这边医生说如果是说学校(医学院),在这几十年里面,总共的医生加起来有做过500来个, 个人的话他只做过20来个。
孩子目前的所有关于垂体功能项目和指标都是正常的,等于至今整个垂体都能正常工作。做了手术后指标大多数都会不正常,在这个情况下,是否先做博来霉素化疗,等孩子正常长大后再做手术?依照您的经验这个方案可行吗?
做为人母这次真的是人生难题,非常纠结,不知所措。

再次感谢您
好人一生平安
发表于:2015-12-05

张玉琪大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.2 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 55 感谢信 礼物: 119 礼物
  • 贡献值: 23110

擅长:

小儿神经外科,脑肿瘤,小儿脑积水,脑血管病

简介:

主任医师,清华大学教授,博士生导师。清华大学医学院副院长,兼清华大学玉泉医院院长,神经外科主任。
...

查看完整简介 >>

张玉琪大夫的电话咨询

90%当天通话,沟通充分!

神经外科可通话专家

徐伟副主任医师
上海华山医院
神经外科
查看273条服务评价 >>
秦智勇主任医师
上海华山医院
神经外科
查看277条服务评价 >>
尚爱加主任医师
301医院
神经外科
查看207条服务评价 >>
杨治权主任医师
湘雅医院
神经外科
查看14条服务评价 >>
胡杰主任医师
上海华山医院
神经外科
查看295条服务评价 >>
姜除寒主任医师
北京天坛医院
神经外科
查看77条服务评价 >>
夏成雨主任医师
安徽省立医院
神经外科
查看16条服务评价 >>

张玉琪大夫的最近咨询

立刻咨询