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樊东升   主任医师 教授

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als会不会遗传

运动神经元病 als会不会遗传

h***
状态:就诊前
2016-07-25

使用付费咨询服务

患者h***购买了樊东升大夫网络咨询(60元/3条回复)

发表于:2016-07-25
h***
状态:就诊前
2016-07-25

咨询标题:als会不会遗传

疾病:

运动神经元病

患病时长:

大于半年

病情描述:
樊院长,我刚带我爸去你那看了病,我爸被确诊为运动元神经病,本来就觉得天都快塌了,接受不了,但又被告知可能有遗传的可能性,我会不会遗传,我的女儿会不会遗传,另外我现在计划再要个孩子,能不能要呢,本来想做基因筛查,但又说得等我爸的基因筛查出来才能对比,是不是大约半年到一年我爸的结果出来后没给打电话通知,就是说明没问题,医生告诉我的是没事就不打电话通知,但可能在检查不到的基因有问题,如果有问题,然后通知我和我的孩子在来做,我不知道是该希望电话来,还是不希望来。真的很惶恐,不知道最近我能不能要孩子,请樊院长解答,谢谢了。对了,我爸年轻时为了生计经常去给别人的庄稼打农药,一年两个季度大概十来天,一次五六天吧。有过轻微中毒两次。不知道现在这个病和农药中毒有没有关系

希望提供的帮助:
会不会遗传呢

所就诊医院科室:
山东省立医院 神经内科
河南大学第一附属医院附属医院 神经内科

好大夫在线友情提示:

请详细描述或拍照上传肌电图检查,以便医生了解病情,给出诊疗建议。 如何上传:您可以将检查报告用数码相机拍成照片,在发表回复的对话框下方点击“上传影像\化验单照片”操作,点击“发表回复”完成上传。
发表于 2016-07-25
樊东升 大夫
2016-07-27

北京大学第三医院 - 神经内科 - 樊东升  主任医师

遗传的可能性非常小,不用过度担心!与农药接触是有一定关系的。

“运动神经元病”问题由樊东升大夫本人回复

发表于:2016-07-27   
h***
状态:就诊前
2016-07-27
这个是我爸做的呼吸检查,因为是第二天检查的也没有找您看,我想给他买呼吸机,早些时候用上,但是我爸现在感觉自己呼吸没什么问题,还可以干些轻活,在加上刚诊断是这个毛病心情不好,所以他排斥用呼吸机,以我爸检查结果来看,现在不用呼吸机可以吗?
发表于:2016-07-27
樊东升 大夫
2016-07-27

北京大学第三医院 - 神经内科 - 樊东升  主任医师

75%,可以考虑用,也可以再稍等一等。但如果打鼾的话更要早一点。

“运动神经元病”问题由樊东升大夫本人回复

发表于:2016-07-27   
h***
状态:就诊前
2016-07-31
谢谢樊院长,另外樊院长,我看有的报道说如果父亲是als,母亲健康,那么他们所生的孩子男孩肯定是健康的,所生女孩可能不发病,但无论女孩所生的男女都有百分之五十的遗传几率,这种说法对吗?
发表于:2016-07-31
h***
状态:就诊前
2016-08-01
自从在北京回来,老是感觉四肢无力,感觉酸胀,尤其胳膊,就像休息不过来,全身各处肌肉偶尔不规律跳动,这是怎么回事,樊院长。
发表于:2016-08-01
樊东升 大夫
2016-08-04

北京大学第三医院 - 神经内科 - 樊东升  主任医师

你自己么?是不是有点焦虑抑郁状态?这种情况疲倦感是很常见的症状

“运动神经元病”问题由樊东升大夫本人回复

发表于:2016-08-04   
h***
状态:就诊前
2016-08-04
是的,我自己,这几天比前几天跳动的次数少了,是不是我想太多了,或者就是有点焦躁抑郁,如果是遗传的话,我查了资料是不是发病会早,我看有的资料说是如果父亲带有致病基因,儿子不会带有致病基因,女儿可能不会发病但会有致病基因,女儿的孩子无论男孩女孩都也会有百分之五十的遗传基因,这种说法对吗?一个渐冻症病人都会拖垮一个家庭,如果孩子都带有致病基因的话,都不敢想象,我查了很多资料,这种病太可怕了。
发表于:2016-08-04
h***
状态:就诊前
2016-08-04
还有,樊院长,您说的疲倦感是很常见的状况,是ALS常见的状况吗?
发表于:2016-08-04
h***
状态:就诊前
2016-08-04
还是抑郁焦躁常见的状况,求解答
发表于:2016-08-04
h***
状态:就诊前
2016-08-11
樊院长,我这段时间还是全身肌肉跳动,有时肚子也会跳动,有时能看出来,有时看不出跳动,早上起床后还是感觉很累,不想动,有的说是ALS的前期症状,不知道对不对。现在是彻彻底底的恐ALS
发表于:2016-08-11
樊东升 大夫
2016-08-14

北京大学第三医院 - 神经内科 - 樊东升  主任医师

想太多了,明显有焦虑

“运动神经元病”问题由樊东升大夫本人回复

发表于:2016-08-14   
h***
状态:就诊前
2016-08-15
谢谢樊院长,有您这么说我就放心了
发表于:2016-08-15
h***
状态:就诊前
2016-08-19
樊院长,我爸是上个月23号找您看的病,因为家庭条件原因,您给开了力太如,但是是半量,就这两个月我爸左胳膊慢慢的也都抬不起来了,没力气,但是可以用筷子,右胳膊从起病到完全没力气有两年的时间。现在左胳膊怎么发展这么快,是不是力太如半量的原因,但我爸以前也没吃力太如,就您上个月才给开的,但是,左胳膊怎么发展的比右胳膊快这么多
发表于:2016-08-19
樊东升 大夫
2016-08-23

北京大学第三医院 - 神经内科 - 樊东升  主任医师

病情到一定程度,就会有进展

“运动神经元病”问题由樊东升大夫本人回复

发表于:2016-08-23   
h***
状态:就诊前
2016-08-24
如果力太如加量的话怎么样呢
发表于:2016-08-24
h***
状态:就诊前
2016-10-06
你好,樊院长,又得麻烦您了,7月份我爸在您那开的力太如一盒,半量吃的,已经吃完停了有半月了,因为农忙也没去成北京在去开力太如,我想请问,停用这段时间有妨碍吗?另外如果下次在找您开药我爸还用一起去让您检查一下吗?他现在感觉胳膊没力比以前严重了,上次做的呼吸检查是百分之七十五,还需要再做一次吗?
发表于:2016-10-06
h***
状态:就诊前
2016-10-22
樊院长,可以回复一下吗,因为我爸的力太如已经停了一个月了,在去买的话,还用我爸一起去让您检查一下身体吗
发表于:2016-10-22
樊东升 大夫
2016-10-23

北京大学第三医院 - 神经内科 - 樊东升  主任医师

停药倒不会加重病情,但药物的保护作用没有了,相对而言病情自己会继续发展。病人复查一般3个月左右回来为宜,复查肺功能也以3个月一次。如果不到3个月开药,病人不一定来,但来了的话,当然就好再检查一下身体为好。

“运动神经元病”问题由樊东升大夫本人回复

发表于:2016-10-23   

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  • 感谢信: 60 感谢信 礼物: 159 礼物
  • 贡献值: 13128

擅长:

神经系统变性病(特别是运动神经元病,俗称“渐冻人”),周围神经肌肉病,及脑卒中等疑难杂症

简介:

樊东升,主任医师,教授,研究员,博士研究生导师。江苏镇江人,出生于山东济南。1984年第三军医大学毕业,获医学...

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