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遗传性的SCA3目前用什...

遗传性的SCA3目前用什么药物可以控制下

开***
状态:就诊前
2011-09-10

咨询标题:遗传性的SCA3目前用什么药物可以控制下

疾病:

遗传性的小脑共济失调

内容:病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):


女,31岁,发病已有四年时间了,目前症状走路脚感觉没力气,且腰骶经常像裂开似的疼痛,脚本走路不稳且常摔,走路脚有些僵直,不能控制好,于前年上海华山医院确诊为遗传性的小脑共济失调

曾经治疗情况和效果:


每次复诊都是带着希望去的,然而每次医生都笑着说,这病人不能治愈,只能延缓生命,我的心情也差到了了极点,再加上家人的不理解,让我的压力很大,虽说在吃药,病情时好时坏,现在头也晕,眼也花^医生给配了丁螺环酮片,巴氯芬,辅酶Q10

想得到怎样的帮助:


想问下头晕的症状是不是吃药引起的还是真的是脑缺氧引起的,怎样才能得很到有效的控制和治疗,像我现在这种症状,是不是要换下药呢,如果能得到有效的控制且自己能够自力更生的话,我想此生足矣!!!!

发表于 2011-09-10
顾卫红 大夫
2011-09-17

中日友好医院 - 神经内科 - 顾卫红  主任医师

头晕多长时间了?部分患者服用巴氯芬感觉头晕。可以试用敏使郎。

中国小脑萎缩症病友会http://www.webataxia.net/index.html 医学知识版块

企鹅之家七 71721423

出诊时间:
周三下午:中日友好医院“神经遗传病”专病门诊
周四下午:中日友好医院“运动障碍”专病门诊
可在好大夫网站预约


周二下午:北京英智康复医院“神经遗传病与运动障碍疾病诊断康复联合门诊”(特需门诊)预约电话:010-85813399,010-85835186

“遗传性的sca3如何延缓病...”问题由顾卫红大夫本人回复

发表于:2011-09-17   
开***
状态:就诊前
2011-09-18
头晕已有一年了,现在感觉后颈酸
发表于:2011-09-18
顾卫红 大夫
2011-09-23

中日友好医院 - 神经内科 - 顾卫红  主任医师

可以试用敏使朗缓解头晕

“遗传性的sca3如何延缓病...”问题由顾卫红大夫本人回复

发表于:2011-09-23   
开***
状态:就诊前
2015-05-27

咨询标题:遗传性的SCA3

疾病:

遗传性的sca3如何延缓病情发展

病情描述:
2001年去上海华山基因检测确诊了sca3后,一直在吃前面说的药,从先前的一天两次一次半粒到现在的一天三次,一次一粒,且每天有坚持锻炼,现在是靠轮椅代步了,且肩、颈、手、坐股神经痛,晚上睡眠也不好,常感睡姿不适

希望提供的帮助:
有没有好的方法可以使神经全身放松,感觉崩太紧了,整个人要弯了以至于每个日夜都不舒服!

所就诊医院科室:
上海华山医院 神经内科

用药情况:
药物名称:丁螺环酮片,巴氯氛片
服用说明:每天三次,每次各一粒,服用了近五年了,不是有特殊的明显改善,也知道此病是会加重的,目前已生活基本自理困难,同时伴有关节、肌肉疼痛,晚上失眠。
发表于 2015-05-27
顾卫红 大夫
2018-04-04

中日友好医院 - 神经内科- 顾卫红主任医师

顾卫红大夫通知
出停诊:3月27日(周二)运动障碍与神经遗传病联合门诊

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2018-04-04   

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  • 感谢信: 41 感谢信 礼物: 126 礼物
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擅长:

运动障碍与神经遗传病,包括遗传性共济失调,多系统萎缩,帕金森病/综合征,舞蹈病,痉挛性截瘫,运动感觉神...

简介:

博士,研究员,医师,中日医院运动障碍与神经遗传病研究中心负责人,CHPO项目(中文人类表型标准用语联盟)...

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