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确诊为POEMS综合征的后...

POEMS综合征 确诊为POEMS综合征的后续治疗

h***
状态:就诊前
2015-11-10

咨询标题:确诊为POEMS综合征的后续治疗

疾病:

POEMS综合征

病情描述:
我爸爸今年50岁,2014年6月开始下肢凹陷性水肿,到2015年10月愈发严重,全身已经凹陷性水肿。感觉胸闷气短,乏力没有精神,没有食欲,特别是冷的东西看见肠胃就不舒服。在华西医院住院治疗后,做了很多的检查,医生确诊为POEMS综合征,目前浆细胞9.5%。

希望提供的帮助:
确诊为POEMS综合征后,应该怎样治疗?
李医生是治这个POEMS综合征的专家,我爸爸在这周一才确诊是这个病,在网上看到李医生得到了很多病人的认可,病友们对您的治疗也很肯定。非常希望李医生能看一看我爸爸现在的检查报告,能给我们一下建议,这个病能怎样治疗。万分感谢!

所就诊医院科室:
四川医科大学华西医院 血液科

检查资料:
发表于 2015-11-10
李剑 大夫
2015-11-11

北京协和医院 - 血液内科 - 李剑  主任医师

数据不够多,请提供更多临床数据

“POEMS综合征”问题由李剑大夫本人回复

发表于:2015-11-11   
h***
状态:就诊前
2015-11-11
李医生,这些报告是我爸爸在华西医院的一些检查,最开始由于全身水肿,不知道是哪个科室,就住的风湿免疫科,之后排除了风湿免疫,医生又考虑是内分泌的问题,之后又排除内分泌最终转科至血液科。所以有很多的化验单。

住院一共25天左右,医生说可能是poems综合征,原因如下:1、肌电图结果出来神经轻微受损,手掌有点麻木,2、内分泌问题,腿毛不多但根深,甲状腺功能降低,半年前轻微乳腺增生,3、脾肿大,4、M蛋白多。5、皮肤颜色变深,脚趾变黑,脸上有点黑斑,胸部乳头周围颜色深。
李医生,我也不知道您这边还需要看什么数据,我爸说18号要去做一个心脏核磁,之后如果有新的报告单我再上传吧~
非常感谢您!
发表于:2015-11-11
李剑 大夫
2015-11-12

北京协和医院 - 血液内科 - 李剑  主任医师

等等心脏MRI结果,除外淀粉样变

“POEMS综合征”问题由李剑大夫本人回复

发表于:2015-11-12   
h***
状态:就诊前
2015-12-30
李医生,您好。之前我咨询过您,我父亲已经已经确诊是POEMS综合征了,做过心脏核磁了,没有淀粉样变,目前正在华西化疗。

第一期治疗共4次,用的是地塞米松20mg,环磷酰胺1100。第二期治疗加量,用的地塞米松25mg,环磷酰胺1200,每次还有保肝、保胃和解毒的药。现在感觉手上力量有点减弱,服用甲钴胺,每天3次,每次一粒。
李医生,本来我家里希望用万珂,感觉药好一点,副作用小,但是华西的医生说万珂对神经的副作用较大,现在我父亲手上力量减弱,说明指端神经已经出现问题了,所以不能用万珂。
想问问李医生,还有什么治疗方案,可以治疗缓解POEMS综合征的病情?中医和针灸是否用效?如果之后需要做自体干细胞移植,50岁成功几率有多少?协和医院做干细胞移植费用一般多少?做了两个化疗疗程,之后需要哪些指标才能判定化疗有效,浆细胞减少就行了么?
问题有点多,还望李医生百忙之中能指点一下。万分感谢!
发表于:2015-12-30
李剑 大夫
2015-12-30

北京协和医院 - 血液内科 - 李剑  主任医师

我建议做自体移植,费用10万左右

“POEMS综合征”问题由李剑大夫本人回复

发表于:2015-12-30   
h***
状态:就诊前
2016-02-04
李医生,您好,之前咨询过您,现在想到北京来看您的门诊。想问问您一般在哪个院区门诊?我们从重庆来北京,我爸爸病情加重,手上力量减弱很多,如果能住院最好,不能住院的话想问问这个病是东院区还是西院区方便,我们好提前就近租房子。
还有就是如果我们要自体干细胞移植的话,是不是需要到协和做一个身体评估啊?预约移植需要多久才能预约上?
谢谢李医生了!望百忙中指点一下。
发表于:2016-02-04
李剑 大夫
2016-02-06

北京协和医院 - 血液内科 - 李剑  主任医师

西院附近租房比较合适,需要先评估再做移植,一般需要2-3个月左右能完成

“POEMS综合征”问题由李剑大夫本人回复

发表于:2016-02-06   
h***
状态:就诊后
2016-02-14

使用预约转诊服务

h***,医生已同意您的门诊预约申请
患者姓名:h***(保密) 身份证: **********(保密)
就诊时间:2016-02-16 09:30:00
就诊疾病: 收起>>
病情描述:
就诊程序:
1、这是跟医生个人的预约。只有医生或他指定的助手知道这个预约。
2、先要在医院里指定地点找到医生本人,出示转­诊短信凭证,请医生开转­诊条。
3、持医生开具的转­诊条,挂号室挂号后排队看病。
特别注意:
1、不得爽约!
2、医生有可能临时停诊。
3、仅保证您当天就诊可以看上医生,并无任何优先,请按挂号顺序看病。

发表于:2016-02-14
h***
状态:就诊后
2016-02-26

门诊/住院患者报到

找李剑大夫就诊的h***患者,成功报到

医生诊断疾病:POEMS综合征

就诊类型:复诊

发表于:2016-02-26
h***
状态:就诊后
2016-02-26
李教授好,我爸爸这周五化验了血,白细胞比较低,才1.8。然后肚子很胀吃不下东西,老打嗝。今天开始吃了来那度胺1片和地塞米松40mg,有点发热。想问问这种情况能不能自己买点升白细胞的药,或者买点补气血的药问了值班的医生,她也没说什么。所以想问问您,麻烦您了。
发表于:2016-02-26
李剑 大夫
2016-02-29

北京协和医院 - 血液内科 - 李剑  主任医师

可以晚一周再吃药

“POEMS综合征”问题由李剑大夫本人回复

发表于:2016-02-29   
李剑 大夫
2016-02-29

北京协和医院 - 血液内科 - 李剑  主任医师

如果体温不太高,可以吃的

“POEMS综合征”问题由李剑大夫本人回复

发表于:2016-02-29   
h***
状态:就诊后
2016-04-25

门诊/住院患者报到

找李剑大夫就诊的h***患者,成功报到

医生诊断疾病:POEMS综合征

就诊类型:复诊

最近一次就诊时大夫给的处置方案:检查及事项:吃了2个疗程来那度胺,2个月之后来复查。
问题:

发表于:2016-04-25
h***
状态:就诊后
2016-04-25
李教授,明天您出诊么?我看协和APP上没有您的号,我爸爸2个疗程的来那度胺吃完了,想明天找您看看结果,如果APP上一直不放您的号,明天我们早点来,找您加个号可以么?
发表于:2016-04-25
李剑 大夫
2016-04-25

北京协和医院 - 血液内科 - 李剑  主任医师

可以来

“POEMS综合征”问题由李剑大夫本人回复

发表于:2016-04-25   
h***
状态:就诊后
2016-04-29
weixin 上传
发表于:2016-04-29
h***
状态:就诊后
2016-04-29
李教授,今天我们来这个做了心脏超声,这是今天德检查结果。您看看。
发表于:2016-04-29
h***
状态:就诊后
2016-04-29

送礼物

真情寄语:
送美丽的鲜花给您,感谢您的无私帮助。

发表于:2016-04-29 13:45:41
李剑 大夫
2016-04-29

北京协和医院 - 血液内科 - 李剑  主任医师

已经下来一些了,还是有点高

“POEMS综合征”问题由李剑大夫本人回复

发表于:2016-04-29   

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李剑,男,教授,博士生导师,血液内科副主任。擅长于浆细胞肿瘤包括多发性骨髓瘤、淀粉样变、POEMS综合征、...

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