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新生儿先天性LCH如何控...

朗格罕细胞组织细胞增生症 新生儿先天性LCH如何控制病情及...

h***
状态:就诊前
2018-08-09

咨询标题:新生儿先天性LCH如何控制病情及治疗?

疾病:

朗格罕细胞组织细胞增生症

患病时长:

一月内

过敏史:

无(2018-08-09填写)

病情描述:
最近孩子额头体温37.3~37.5,晚上有时会感觉到有鼻塞,是否正常?检查及化验:
2018年7月6日在西安交通大学第一附属医院出生及发现右前臂及左腋窝下有皮肤缺损,当日及住进新生儿科,7月11日取右前臂病灶处做皮肤活检,随后做免疫组化诊断为朗格罕细胞组织细胞增生症,进一步做头部胸部CT和腹部B超,显示肺部有磨玻璃状,随后转至西安市儿童医院血液肿瘤二科进一步检查,全身骨骼DR,脑垂体、骨髓核磁共振,B超等,均暂无受损。
治疗情况(当前用药或近期手术):
目前已出院,仅在皮肤受损处涂抹芙清,未有其他治疗方案,皮肤受损处已基本恢复
病史:
2018年7月6日5时55分在西安交通大学第一附属医院出生及发现右前臂及左腋窝下有皮肤缺损,当日及住进新生儿科,7月11日取右前臂病灶处做皮肤活检,随后做免疫组化诊断为朗格罕细胞组织细胞增生症,进一步做头部胸部CT和腹部B超,显示肺部有磨玻璃状,7月20日出院。7月26日至西安市儿童医院血液肿瘤二科进一步检查,全身骨骼DR,脑垂体、骨髓核磁共振,B超等,均暂无受损
补充之前检查图片检查及化验:
2018年7月6日在西安交通大学第一附属医院出生及发现右前臂及左腋窝下有皮肤缺损,当日及住进新生儿科,7月11日取右前臂病灶处做皮肤活检,随后做免疫组化诊断为朗格罕细胞组织细胞增生症,进一步做头部胸部CT和腹部B超,显示肺部有磨玻璃状,随后转至西安市儿童医院血液肿瘤二科进一步检查,全身骨骼DR,脑垂体、骨髓核磁共振,B超等,均暂无受损。
治疗情况(当前用药或近期手术):
目前已出院,仅在皮肤受损处涂抹芙清,未有其他治疗方案,皮肤受损处已基本恢复
病史:
2018年7月6日5时55分在西安交通大学第一附属医院出生及发现右前臂及左腋窝下有皮肤缺损,当日及住进新生儿科,7月11日取右前臂病灶处做皮肤活检,随后做免疫组化诊断为朗格罕细胞组织细胞增生症,进一步做头部胸部CT和腹部B超,显示肺部有磨玻璃状,7月20日出院。7月26日至西安市儿童医院血液肿瘤二科进一步检查,全身骨骼DR,脑垂体、骨髓核磁共振,B超等,均暂无受损

希望提供的帮助:
鉴于孩子刚刚满月,化疗风险太大,如何有效控制病情?是否必须接受化疗?

所就诊医院科室:
西安交通大学第一附属医院/西安市儿童医院 新生儿科/血液肿瘤二科

用药情况:
芙清
一天一次

既往病史:
无(2018-08-09填写)

检查资料:
发表于 2018-08-09
李君惠 大夫
2018-08-09

首都儿科研究所 - 血液科 - 李君惠  副主任医师

首先化疗风险并不是太大,血液科医生会选择合适的方案

“朗格罕细胞组织细胞增生...”问题由李君惠大夫本人回复

发表于:2018-08-09   
李君惠 大夫
2018-08-09

首都儿科研究所 - 血液科 - 李君惠  副主任医师

如果只有皮肤受累,可以暂时不治疗,严密观察。特别是肝脏,需要定期查血常规、生化、肝脾B超、肺部CT。LCH千变万化,几乎全身任何部位都可以受累,而且可能发生在不同的时间。皮肤局部用药意义不大,因为这个病皮肤受累并不影响生存,治好皮肤,内脏出现损害一样可能危及生命。

“朗格罕细胞组织细胞增生...”问题由李君惠大夫本人回复

发表于:2018-08-09   
h***
状态:就诊前
2018-08-10
首先特别感谢李老师的回复,您的建议非常的有价值!在这里我还想咨询下,新生儿的各项检查多久去做一次合适?距离第一次做胸部CT时间有一个月了,当时检查肺部是有一点异常的。
发表于:2018-08-10
李君惠 大夫
2018-08-10

首都儿科研究所 - 血液科 - 李君惠  副主任医师

血常规、生化每个月至少一次,并且要让有经验的儿童血液科医生检查一下。没有呼吸困难、呼吸急促症状的话3个月后复查一下CT

“朗格罕细胞组织细胞增生...”问题由李君惠大夫本人回复

发表于:2018-08-10   

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儿童血液肿瘤疾病。小儿内科常见疾病

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