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刘嵘   副主任医师

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LCH一线方案无好转是否...

11月确诊为LCH,多骨损 左腿走路无力 LCH一线方案无好转是...

h***
状态:就诊前
2018-05-04

咨询标题:LCH一线方案无好转是否换二线方案?请给出具体二线方...

疾病:

11月确诊为LCH,多骨损

左腿走路无力

患病时长:

半年内

过敏史:

头孢偶尔过敏,湿疹蛋白过敏(2018-05-04填写)

病情描述:
LCH多发骨损,之前受累部位为:多发胸骨、左右坐骨、左骼骨、左骶骨、右肱骨、甲状腺待查
2月8号的检查结果
20周检查,较之前只有小部分(左右肱骨)骨头略有恢复。
2017年7月发烧一月有余在西安儿童医院住院检查一个月,按肺炎治疗后出院,孩子开始出现跛行,2017年10月在西安红会医院看病,医生按黄膜炎治疗一个月,2017年11月做了活检,确诊为LCH;2017年11月20日到北京儿童医院就诊,2017年11月30日开始化疗,诱导期12周每周一针长春地辛,2018年2月进入维持期,在维持20周时孩子出现腿疼行走不便,来医院检查,发现与之前变化不大,医生建议用二线方案

希望提供的帮助:
希望知道是否要换二线方案,二线方案用什么?1、阿糖还是克拉?多发骨损用哪个有好?2、建议方案及原因;

所就诊医院科室:
北京儿童医院 血液肿瘤科

用药情况:
长春地辛
12kg计量

既往病史:
【手术】化疗,诱导12周评估后,进入维持期,第20周孩子说腿疼,北儿复诊,拍片老师仔细看后说较之前变化不大。没有变好也没有变坏(2018-05-04填写)

检查资料:
发表于 2018-05-04
刘嵘 大夫
2018-05-04

首都儿科研究所 - 血液科 - 刘嵘  副主任医师

基因检测结果怎样?

刘嵘大夫本人回复

发表于:2018-05-04   
h***
状态:就诊前
2018-05-04
北儿没有让查基因,但是化疗前留血了,我提出要查,下周才能付钱查上
发表于:2018-05-04
h***
状态:就诊前
2018-05-04
一周前做了吲哚美辛的基因检查
发表于:2018-05-04
h***
状态:就诊前
2018-05-04
刘主任,我们上周评估完,评估结果北儿目前打印不出来,当时医生打电话去影像科问了,影像科说较之前变化不大。医生建议上二线。我们现在不知道具体方案是什么。希望能够多听些方案
发表于:2018-05-04
h***
状态:就诊前
2018-05-04
另,我目前不知道北儿会让我们做哪家的基因,请问哪家的基因实验室检测深度够?能给推荐一下么?
发表于:2018-05-04
h***
状态:就诊前
2018-05-04
如果要用二线方案可以只用阿糖么?还是要用克拉?这两种药区别是什么?这边不给讲区别只是问经济能跟的上么?能跟上就让用克拉。我们现在不知道要怎么办,是黑马建议我们来您这问诊一下,看看要怎么治疗。问我们用阿糖可以吗?
发表于:2018-05-04
刘嵘 大夫
2018-05-04

首都儿科研究所 - 血液科 - 刘嵘  副主任医师

还是得先明确基因,即使换二线方案也会有一定的复发比例。

刘嵘大夫本人回复

发表于:2018-05-04   
h***
状态:就诊前
2018-05-04
收到,但是北儿现在要让我马上(下周三住院)上二线,没有交代具体的情况(医生们工作强度太大了)只给我说效果好就上克拉,要是经济不允许就上阿糖。我们现在非常纠结,不知道要用哪个方案。
发表于:2018-05-04
h***
状态:就诊前
2018-05-04
或者不换方案
发表于:2018-05-04
h***
状态:就诊前
2018-05-04
如果不差基因可以尝试吃靶向药么?这个风险是什么?
发表于:2018-05-04
刘嵘 大夫
2018-05-04

首都儿科研究所 - 血液科 - 刘嵘  副主任医师

先上阿糖胞苷吧

刘嵘大夫本人回复

发表于:2018-05-04   
h***
状态:就诊前
2018-05-04
谢谢?
发表于:2018-05-04
h***
状态:就诊前
2018-05-04
还有个问题:1、哪个实验室基因检测能做的好些?2、我们要做那几个基因的检查?请您方便告诉我一下,谢谢
发表于:2018-05-04
刘嵘 大夫
2018-05-04

首都儿科研究所 - 血液科 - 刘嵘  副主任医师

12"

刘嵘大夫本人回复

发表于:2018-05-04   
h***
状态:就诊前
2018-05-04
谢谢您是BRAF全套都查是么?
发表于:2018-05-04
刘嵘 大夫
2018-05-04

首都儿科研究所 - 血液科 - 刘嵘  副主任医师

只做BRAF

刘嵘大夫本人回复

发表于:2018-05-04   
h***
状态:就诊前
2018-05-04
我做完基因检查拿了结果在找您看,目前为了控制病情先上阿糖。感谢您?
发表于:2018-05-04
刘嵘 大夫
2018-05-04

首都儿科研究所 - 血液科 - 刘嵘  副主任医师

可以

刘嵘大夫本人回复

发表于:2018-05-04   
h***
状态:就诊前
2018-05-04
多骨损的二线方案,克拉是否有明显的优势?二线方案克拉屈滨和阿糖哪个更适合我们多骨损的病患?
发表于:2018-05-04

刘嵘大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.4 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 49 感谢信 礼物: 243 礼物

擅长:

儿童血液病均可,对朗格汉斯细胞组织细胞增生症颇有研究

简介:

刘嵘,女,副主任医师,血液科行政主任。

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