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进行性肌营养不良复诊...

进行性肌营养不良 进行性肌营养不良复诊

1***
状态:就诊前
2013-08-11

咨询标题:进行性肌营养不良复诊

疾病:

进行性肌营养不良

内容:病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):


进行性肌营养不良症DMD

曾经治疗情况和效果:


你好,戴大夫,去年10月份我带孩孑在网上预约到你那里给他看过一次,你是位热情的好大夫,帮我细心的解释,我很感激你,因为孩子比以前好多了,他现在能自己上下楼梯并且能跳起来了,今年六一还在幼儿园叁加了跳舞比赛,我很心慰,就是因为有您这样的好大夫/,孩孑的童年才会更好点,
目前,我他在吃泼尼松2片半,法莫替丁半片,Q1o一天4片,钙片1天2片,孩孑老讲骨头疼,是不是骨质疏松,孩子今年5岁9个月,是不是要加药量,我准备年底过去,你再给看看,谢谢

想得到怎样的帮助:


我们在西安挺远的,孩孑还要用什么药吗?
还有附件证明处方

发表于 2013-08-11
戴毅 大夫
2013-08-12

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

继续口服激素治疗,体重是否有增加?一般来说目前不会有明显的骨质疏松性疼痛。可查骨密度进一步明确。

“进行性肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2013-08-12   
1***
状态:就诊前
2013-08-12
孩子服药10个月了,没有肥胖,还和以前一样精瘦,吃饭还是没味口,
发表于:2013-08-12
戴毅 大夫
2013-08-12

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

那其实是好事。

“进行性肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2013-08-12   
1***
状态:就诊前
2013-08-12
谢谢您。
发表于:2013-08-12
1***
状态:就诊前
2014-03-12
戴大夫,你好,孩子dmd的情况比我想象的好很多,以前我弟弟的病很严重的,如果当时遇见你就好了,现在我想生个孩子,以前我和前夫孩子都做过基因检测,儿科的大夫说这就可以了,可是现在我的现任丈夫还要做检查吗?还有我有乙肝15阳肝功正常,我做绒毛还是羊水,有什么要注意的吗,有没有预防传染的方法。谢谢您。
发表于:2014-03-12
戴毅 大夫
2014-03-18

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

你有家族史,必须要做产前诊断,仍有25%的几率生育患儿。与父方反而关系不大。

如准备在我院做产前诊断,需要有我院的基因检测结果(MLPA)和连锁分析结果,才能在妊娠后做绒毛穿刺或羊水穿刺检测。

“进行性肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2014-03-18   
1***
状态:就诊前
2014-03-18
谢谢你的回答,我做过基因检测和连锁分析.那是和前夫做的,离婚后,现在的丈夫和我生孩子他还要和我们在再做基因检测吗,我害怕错过机会,
发表于:2014-03-18
1***
状态:就诊前
2014-03-18
12年我是在协和做的检测,
发表于:2014-03-18
戴毅 大夫
2014-03-25

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

DMD主要与母亲有关,所以你仍需做产前检测。至于基因检测和连锁分析应该无需重做,也就是说,不需要你和现在丈夫再做一次连锁分析了。

那么就注意产前检测不要错过孕周。

“进行性肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2014-03-25   
1***
状态:就诊前
2014-12-09
你好戴医生,请问我要做产前检测,备好上传的那两张就行了吗?DMD基因分析结果?你说的基因检测和连锁分析就是那两张吗?
发表于:2014-12-09
1***
状态:就诊前
2014-12-09
我现在怀孕1个月了,如果还缺什么检查资料我赶紧备齐,当时我在协和做的检测,就这两项,600元和1500元的。谢谢你。
发表于:2014-12-09
1***
状态:就诊前
2014-12-11
戴医生我好怕遗漏什么检查,到时没法做产前检测,请你帮我看看,万分感激,等你回国,我还要去找您,给我儿孑看看。
发表于:2014-12-11
戴毅 大夫
2014-12-19

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

带上这两张检测结果,孕10周(末次月经第一天算起)至我院儿科遗传门诊就诊,即可安排相关产前诊断程序。放心吧,不会有问题的。

我年底回国,下月可能就会出诊。

“进行性肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2014-12-19   
1***
状态:就诊后
2014-12-19

门诊/住院患者报到

14-02-27找戴毅大夫就诊的1***患者,成功报到

病历号:1***(保密)

医生诊断疾病:进行性肌营养不良

门诊或住院患者:门诊

最近一次就诊日期:2014-02-27

治疗情况:保守治疗(药物)

最近一次大夫门诊做的检查项目:基因检测,

最近一次就诊时大夫给的处置方案:保守治疗,开激素药物

发表于:2014-12-19
1***
状态:就诊后
2014-12-19
戴大夫,我还想问一个问题,我患有乙肝大三阳,病毒定量3.81 4.  有传染性。  10周做的绒毛穿刺是不是不能做,要到16周做羊水穿刺呢,才能防止乙肝垂直传播。
发表于:2014-12-19
戴毅 大夫
2014-12-24

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

是有这方面考虑。

就诊时要把这一情况和检查结果,详细告知妇产科医师和儿科医师,他们会给你建议。

“进行性肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2014-12-24   
1***
状态:就诊后
2015-04-09
戴大夫,你好,谢谢你热心地帮助我们。我的孩子是DMD患者,8岁了,上个月给孩子到你那里复诊了,药的剂量提高了,添加了药螺内脂,可孩子之后总说,头晕,不知道有关系没。其它的大剂量辅酶Q10,一水肌酸,L一精氨酸我也刚刚在网上买到了。
发表于:2015-04-09
戴毅 大夫
2015-04-13

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

测量一下血压,螺内酯可能对血压有降低作用。血压低于正常水平可能引起头晕,但一般血压也会有所适应。

“进行性肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2015-04-13   
1***
状态:就诊后
2015-07-13
戴医生,请问一下这个螺内酯在治疗进行性肌营养不良中是什么作用?还有那个精氨酸,有增强男性性功能的作用,会不会对孩子造成影响,吃了5个月了,孩子时常会勃起,还会老想尿尿。不知道有关系没?要不要减轻药量呢?麻烦您给我回复一下,谢谢!
发表于:2015-07-13

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擅长:

神经系统单基因遗传病基因诊断、治疗及遗传咨询。包括遗传性神经肌肉病(DMD、LGMD、CMD、CMT、SMA、SBMA等...

简介:

戴毅,医学博士
2004年毕业后在北京协和医院神经科工作,历任住院医师、总住院医师、主治医师。

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