戴毅大夫的个人网站 pumchdy.haodf.com
医生头像

戴毅   副主任医师 副教授

收藏本站

本站已经通过实名认证,所有内容由戴毅大夫本人发表

当前位置: 好大夫在线 > 北京协和医院 > 戴毅 >

忐忑的父母,不知该用...

现一岁为DMD,建议用激素,想听您的见意 忐忑的父母,不知...

七***
状态:就诊前
2013-11-08

咨询标题:忐忑的父母,不知该用药还是进一步检查

疾病:

现一岁为DMD,建议用激素,想听您的见意

病情描述:
9月27因发烧住院,诊为支原体肺炎,3日查血心肌酶普异常高,Ck10050.6日再查9000.查基因为45号外显子缺失。现孩刚一周岁,生活上无任何异常,出院开了强的松和其他的药共四种,但没吃。

希望提供的帮助:
小孩太小,有点不想吃激素,想听听您的宝贵意见。谢谢您戴老师

所就诊医院科室:
重庆医科大学附属儿童医院 神经内科

发表于 2013-11-08
戴毅 大夫
2013-11-08

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  副主任医师

这个年龄不推荐马上开始激素治疗,建议按时完成所有预防接种,为今后治疗做好准备。

另外,需要做进一步基因检测,明确缺陷类型。

“现一岁为DMD,建议用激素...”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2013-11-08   
七***
状态:就诊前
2013-11-09
戴老师谢谢的的见意,根据您的临床研究和经验判断是不是就可以确诊了?我们还需要定期复查心肌酶普吗?在日常生活中带孩子应该注意一些什么?(10,13在我们当地一三甲医院复查当时的CK值为900.CK_MB440.)这是怎么回事?
发表于:2013-11-09
七***
状态:就诊前
2013-11-10
戴老师 您好感谢的回答,请问孩子现在的心肌酶普还很高

需要用药降酶吗?如果需要应该用什么药?真诚感谢您的回复!谢谢了您!
发表于:2013-11-10
戴毅 大夫
2013-11-10

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  副主任医师

不需要特别药物降酶。CK 900的检测结果有问题。

如果基因检测结果准确,已经确诊。

“现一岁为DMD,建议用激素...”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2013-11-10   
七***
状态:就诊前
2013-11-11
戴老师 谢谢您。您上次见意我们要做进一步的基因检查 具体查什么?在您所在的医院检查吗?
发表于:2013-11-11
七***
状态:就诊前
2013-11-19
戴老师 您什么时候回国?我孩子的基因测序什么时候做?
发表于:2013-11-19
七***
状态:就诊前
2013-11-28
有新资料上传
发表于:2013-11-28
七***
状态:就诊前
2013-11-28
戴老师,麻烦您看看孩子的基因结果,能否确定类型?
发表于:2013-11-28
戴毅 大夫
2013-12-02

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  副主任医师

单外显子缺失可能是微小突变所致,所以需要做二代测序进一步明确。我明年年底才能回国,此前都在美国做肌营养不良的相关研究。

“现一岁为DMD,建议用激素...”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2013-12-02   
七***
状态:就诊前
2016-03-04
戴老师,您好,两年没见了。上次交流时您提到我家孩子还应该做进一步二代测序才能明确。我想六月初过来,来之前关于就诊我们应该准备哪些?孩子现在除了运动能力不强外,身心等其他方面都看起很正常。还需要在当地做一些相关检查吗?
发表于:2016-03-04
戴毅 大夫
2016-03-07

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  副主任医师

复诊前查1至2次肌酶谱(心肌酶谱),然后携带结果就诊即可。

“现一岁为DMD,建议用激素...”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-03-07   
七***
状态:就诊前
2016-03-07
谢谢戴老师,心肌酶谱是不是只能是饿血呀?六月初来的话,能挂上您的号?
发表于:2016-03-07
戴毅 大夫
2016-03-10

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  副主任医师

不需要空腹,吃不吃饭均不影响。

“现一岁为DMD,建议用激素...”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-03-10   
七***
状态:就诊前
2016-04-17
戴老师,您好,昨天给孩子查了肌酶谱,情况不好
发表于:2016-04-17
七***
状态:就诊前
2016-04-17
戴老师,六月你出诊吗?
发表于:2016-04-17
戴毅 大夫
2016-04-17

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  副主任医师

目前这个年龄确实是肌酸激酶的最高峰,也代表着肌肉的增殖和破坏最为旺盛。目前在规范治疗吧?

六月份应该出诊,但目前尚未出具体排班。

“现一岁为DMD,建议用激素...”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-04-17   
七***
状态:就诊前
2016-04-17
戴老师,您好,做为一名学者和母亲,当我看到这样的数字时。心情无法用语言来形容。当年孩子刚满一岁时,就基本确诊了。但鉴于孩子太小没有进行任何治疗,想六月份确实亚型后再开始,不知道会不会晚?依老师您什么看,有什么建议。
发表于:2016-04-17
戴毅 大夫
2016-04-19

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  副主任医师

6月时,年龄尚未满4岁,也不算晚。但不要再往后拖了。

目前需要做好做全疫苗接种,包括自费的水痘疫苗。

“现一岁为DMD,建议用激素...”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-04-19   
七***
状态:就诊前
2016-05-06
戴老师,我打114预约您的号,说是最长只能一周,约不到六月的号,而且只有特需,专家号不显示姓名,还有其实方式能挂上您的号吗?
发表于:2016-05-06

小儿神经遗传病 相关回复 电话咨询小儿神经遗传病全国名医 >>

  • 进行性肌营养不良

    进行性肌营养不良

    疾病名称:进行性肌营养不良  

    希望得到的帮助:进行性肌营养不良这种病可以治疗吗?经过治疗之后今后可以像正常人一样行走吗?经过治疗...

    病情描述:患者男,年龄3岁,走路的时候脚后跟不落地,上楼梯吃力,要扶东西才能上.2015年3月底出现脚酸痛、怕摔跤不敢走路。在昆明市儿童医院就诊医生诊断进行性肌营养不良,肌酸酶在25000。

  • 进行性肌营养不良

    进行性肌营养不良

    疾病名称:进行性肌营养不良  

    病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等): 患者男孩五岁。十五六个月会走路。身体瘦。上楼可以但是费力。跑步有摇摆姿态。2011年4月血检肌酸激酶3万多。去北大查基因没有缺失,和重复。袁...

  • 有没有更好的治疗

    有没有更好的治疗

    疾病名称:格林巴利综合征  

    希望得到的帮助:有没有更好的治疗

    病情描述:有没有更好的治疗,现在小孩出院后。走路还是不稳,下楼梯很怕。用力抓东西手发抖 其他检查都没有问题。考虑是格林巴利综合征吗? 有没有更好的治疗方案。

  • 我家王**是你老患者

    我家王**是你老患者

    疾病名称:结节性硬化痉挛  

    希望得到的帮助:请医生给我一些治疗上的建议,基因突变和染色体变异 都有,我们弄不清楚了?请邹医生帮...

    病情描述:是你的患者 ,2岁时在你那做基因检查是突变,但是1岁时在沈阳儿童医院检查染色体是变异,好像是16/9染色体变异记不清了,问染色体变异和基因突变是一种病吗?问!如果我们要2孩还需要做那些相关...

  • 孩子腿胳膊都没劲儿,走路会自己把自己绊倒,蹲起费劲,上楼费劲

    孩子腿胳膊都没劲儿,走路会自己把自己绊倒,蹲起费劲,上楼费劲

    疾病名称:蹲起无力  

    希望得到的帮助:请问这种情况是不是肌营养不良,还是有什么其他问题?

    病情描述:小时候走路就容易摔倒,摔倒站起来费劲,最近站着时候想要蹲下腿没劲,蹲下也站不起来,上楼梯费劲。

  • 没有唐尿病

    没有唐尿病

    疾病名称:发育不良  

    希望得到的帮助:唐氏综合征患者,染色体已经查了,有办法治疗吗?

    病情描述:唐氏综合征患者,染色体已经查了,有办法治疗吗?

  • 基因遗传性脑病如何发

    基因遗传性脑病如何发

    疾病名称:精神运动发育不良,脑室旁白质软化  

    希望得到的帮助:患儿生命是否有威胁,是否长不大

    病情描述:患儿出生已六个月,不会追听追视,俯卧抬头不稳,拉坐头后仰,肌张力高,难逗笑。眼睛喜欢向右侧看,多见白眼,眼震。易哭闹,打挺。睡眠障碍,一天累计约八小时。 家属感觉有小儿能力有退步现象...

  • 重症肌无力

    重症肌无力

    疾病名称:重症肌无力  

    希望得到的帮助:她现在这种情况是不用到当地医院做什么检查,再问一下赵教授2月份是否在医院就诊,到时...

    病情描述:2010年5月份发病 眼睑下垂,过了一个月左右出现斜视,一直在青岛山大医院治疗,总是反复,今年4月份找您检查的,最近两三个月出现不爱吃饭 吃了就呕吐 浑身疼痛

  • 进行性肌营养不良

    进行性肌营养不良

    疾病名称:DMD,基因46,47,48外显子缺失  

    希望得到的帮助:戴医生,看下结果看下还要买什么矫正工具吗?

    病情描述:戴医生您好!我是熊**的爸爸,我把熊**的检查结果发给您看下。

  • 进行性肌营养不良

    进行性肌营养不良

    疾病名称:肌营养不良  

    希望得到的帮助:您开的治疗肌营养不良的药能和赖氨肌醇维B12口服溶液一起吃吗?服药期间能打预防针吗

    病情描述:3月13日曾在您面诊过你给开了治疗肌营养不良的药现在已开始服用了

  • 生长的基本状况改善

    生长的基本状况改善

    疾病名称:DMD  

    希望得到的帮助:患儿现在可以独自行走10-20分钟,但是体重从半年前的26kg降到了22.8kg,(身高137cm)...

    病情描述:患儿自两岁起,以精神发育迟滞,自闭症等诊断开始康复训练至今,2014年6月在北大一院检测基因诊断为DMD后,开始服 强的松15mg/天, “迪巧”维D碳酸钙片300mg/天, 辅酶Q10片10mg/次bid, 6个月...

  • 肌酶高怎么办?

    肌酶高怎么办?

    疾病名称:肌酸激酸高3600,儿肌酸五项全高。  

    希望得到的帮助:给分析基因检测是否致病。

    病情描述:没症状就是肌酶五项高,孩子一周会走,运动能力发育好,反应好,肌酶高一年多了,出生三个月后拉肚子拉了二个月老是哭,住院查出肌酶高,

  • 重症肌无力

    重症肌无力

    疾病名称:重症肌无力,胸腺增生  

    希望得到的帮助:怎么治疗

    病情描述:眼睛一大一小,眼皮下垂,睡觉起来看起要好得多,下午眼睛一大一小比较明显

  • 肌营养不良

    肌营养不良

    疾病名称:查肝功能异常肌酸激酶16410  

    希望得到的帮助:说是有肌营养不良的可能

    病情描述:现在看起来是一切正常,活泼好动,没感觉异常

  • 老药新用治疗的新希望 

    老药新用治疗的新希望 

    疾病名称:进行性肌营养不良  

    病情描述:戴教授你好,请原谅玩很冒昧咨询你,因为我没在你那里看过病。我是在袁云那里看的,我咨询他他回复说不信医者不治 ,再咨询还是那样,原因是我走弯路了,我本来想坦诚的和他沟通,也便于他了解情...

  • 肌营养不良

    肌营养不良

    疾病名称:DMD  

    病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等): 孩子老摔倒,蹲起时没力气,上楼梯没劲走路脚尖用力 曾经治疗情况和效果: 想得到怎样的帮助: 戴医生,我是患者的爸爸,在你给开的药方,...

  • 女童疑似肌病

    女童疑似肌病

    疾病名称:女童6岁疑似肌肉病Ck8600  

    希望得到的帮助:基因筛查结果等待中,目前作何处理与打算。

    病情描述:查CK8600左右,入院一周后5600左右。同工酶高,疑似肌病。目前孩子无明显征状,无家族史。 检查结果

  • ck高,需要基因确诊

    ck高,需要基因确诊

    疾病名称:DMD  

    病情描述:韩医生你好,我孩子4月5日在您门诊看了病,当时只做核磁,因为赶火车没有等化验结果就先走了,直到早几日才拿到结果,这次的结果肌酸激酶还是有两万多,这种情况我孩子现在是否需要服用激素?还...

  • 如上应如何治疗

    如上应如何治疗

    疾病名称:三联症  

    希望得到的帮助:确定全面评估医院

    病情描述:尊敬的戴大夫,您好!看了您的《我与罕见病的十年》一文深受感动。我的外孙子今天2月26日整3周岁了,情况如您预计差不多,还不会说话,走路不稳并在野外不敢移步。我们想去做个全面评估,您看上...

  • 救救这个可怜的孩子

    救救这个可怜的孩子

    疾病名称:吞咽!右侧肢体没有知觉!肌张力高  线粒体脑肌病  癫痫  脑瘫  胆红素脑病  

    希望得到的帮助:大概一天花多少钱

    病情描述:能告诉我大概一天花多少钱?家庭困难所以问问!

查看更多“现一岁为DMD,建议用激素,想听您的见意 忐忑的父母,不知该用药还是进一步检查”的相关问题>>

戴毅大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.4 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 188 感谢信 礼物: 1198 礼物

擅长:

神经系统单基因遗传病基因诊断、治疗及遗传咨询。包括遗传性神经肌肉病(DMD、LGMD、CMD、CMT、SMA、SBMA等...

简介:

戴毅,医学博士
2004年毕业后在北京协和医院神经科工作,历任住院医师、总住院医师、主治医师。

查看完整简介 >>

戴毅大夫的电话咨询

90%当天通话,沟通充分!

神经内科可通话专家

王永刚主任医师
仁济医院
神经内科
查看81条服务评价 >>
李华主任医师
东部战区总医院(原南京军区总医院)
神经内科
查看33条服务评价 >>
朱国行主任医师
上海华山医院
神经内科
查看39条服务评价 >>
黎钢主任医师
武汉协和医院
神经内科
查看22条服务评价 >>
董钊副主任医师
中国人民解放军总医院(301医院)
神经内科
查看30条服务评价 >>
史明副主任医师
西京医院
神经内科
查看29条服务评价 >>
赵桂宪主治医师
上海华山医院
神经内科
查看73条服务评价 >>

戴毅大夫的最近咨询

立刻咨询