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戴毅   副主任医师 副教授

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DMD就诊咨询

DMD DMD就诊咨询

l***
状态:就诊前
2015-01-23

咨询标题:DMD就诊咨询

疾病:

DMD

病情描述:
患儿6周岁,2岁确诊为DMD

曾经治疗情况和效果:

确诊后一直服用激素,钙片等药物

希望提供的帮助:
我已经预约了您30号上午的门诊,但我看到您出诊的时间是30号的下午,我怕会不会搞错了?还有不知当天可以做完检查吗?因为回家的车票很难买,我想现在买好回家的票。

检查资料:
发表于 2015-01-23
戴毅 大夫
2015-02-01

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  副主任医师

坚持药物治疗和随诊。

“DMD”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2015-02-01   
l***
状态:就诊前
2015-09-02
戴医生,您好!我儿子从2月1号开始天天服用激素至今,从39斤到现在44斤正常吗?满月脸是越来越明显了,身上汗毛很多,大人看到就天天取笑他,别人说他我特难受,有没有什么办法可以缓解一点这些副作用呢?我托人从美国买到了辅霉q10,一粒是200mg的,是一次一粒,一天两次吗?
发表于:2015-09-02
戴毅 大夫
2015-09-14

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  副主任医师

是的,辅酶Q10就按你说的剂量服用。

体重增长还比较满意,满月脸没有什么太好的办法,汗毛如果影响外观,可以考虑外用脱毛剂。

其实应该和身边的人说明在接受药物治疗,给孩子的应该是鼓励和关爱,而不是取笑。

“DMD”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2015-09-14   
l***
状态:就诊前
2016-01-20
戴医生,您好,我儿子得了腮腺炎,已经连续五天晚上发高烧,我还是天天给他吃激素,是不是用了激素这个病不容易好啊!我还要继续给他吃激素吗?
发表于:2016-01-20
l***
状态:就诊前
2016-01-23
戴医生,您好,我儿子天天说胃痛,怎么办啊,可以吃什么胃药吗?
发表于:2016-01-23
戴毅 大夫
2016-01-30

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  副主任医师

罹患腮腺炎需根据情况停用激素,尽快在当地医院就诊。

之前没有打过腮腺炎疫苗吗?

胃部不适可试用洁维乐对症治疗。

“DMD”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-01-30   
l***
状态:就诊前
2016-06-19
戴医生,您好,我儿子有一年半没有去复诊了,现在马上放暑假了,我想带他去看看,他现在7岁半了,强的松还是吃3个,法莫替丁和罗内脂各半个,我想给他加量又不敢随便加,还是想在您的指导下加药。您7月分什么时候会有门诊呢?我看了下好像现在挂号很麻烦的,不知能不能挂到号。
发表于:2016-06-19
戴毅 大夫
2016-06-19

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  副主任医师

是需要复诊。一方面这个年龄是很多变化开始的年龄,需要做相关检查明确心脏、骨骼、呼吸等各方面情况。另一方面,也需要调整药物治疗。

可考虑预约七月上旬的门诊,目前已经知道出诊安排了。

“DMD”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-06-19   
l***
状态:就诊前
2016-06-21
现在可以挂号了吗?我在官网上看,您的号都已经约满了,您能帮我确定哪天去吗?现在火车票很难买,确定哪天我就好提前做好准备。
发表于:2016-06-21
l***
状态:就诊前
2016-06-22
戴医生,我可以在当地医院先做什么检查吗?
发表于:2016-06-22
戴毅 大夫
2016-06-22

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  副主任医师

七月六日下午有门诊,如果能来,尽快在这里定下来。

可在当地先做血常规、肝肾全、肌酶谱检测。

“DMD”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-06-22   
l***
状态:就诊前
2016-06-22
好的,我7月6日去,谢谢您
发表于:2016-06-22
戴毅 大夫
2016-06-23

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  副主任医师

7月6日下午1:30,东院新门诊楼3层神经科门诊护士台等待加号。

“DMD”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-06-23   
l***
状态:就诊前
2016-07-11
戴医生,麻烦您帮我看下检查结果,有什么需要注意的吗?
发表于:2016-07-11
戴毅 大夫
2016-07-13

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  副主任医师

从检查结果看,各方面情况都良好。

骨密度轻度降低,但不严重。

呼吸功能略差,是否与配合欠佳有关?

“DMD”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-07-13   
l***
状态:就诊前
2016-07-13
骨密度降低现在要吃什么药吗?做呼吸功能测试的时候他还比较配合,平时看他从没有呼吸困难什么的。
发表于:2016-07-13
戴毅 大夫
2016-07-14

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  副主任医师

轻度骨质疏松,可暂不用药。

加强补钙,多晒太阳。待随诊时监测骨质变化,今后再考虑加用其他药物。

呼吸方面也只是轻度变化,可做吹气球、吹龙、唱歌等练习,帮助呼吸肌训练。

“DMD”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-07-14   
l***
状态:就诊前
2017-04-09
戴医生,您好!距离去年到复诊已经快一年了,我儿子这一年满月脸越来越明显了,体重增加了好多,他现在8岁3个月,体重是26公斤,现在激素是吃3个半,要不要加量?我看到咨询有说服用另一种激素副作用小一点的,能不能换那种?孩子现在病情还算稳定,但是我知道这样的日子不多了,所以我现在是越来越焦虑,又不能跟别人诉说,我希望他笨一点,到时候他就没那么痛苦了,可是他却很聪明也很敏感,学习成绩很好,我有一次试探的问他,如果以后他生病了,不能再上学了,他会怎样,他说不能上学了我还不如去死,我当时喉咙梗塞了,不知道下面该说什么了.....好几次他问我他到底得了什么病,为什么天天要吃药,我都把话题岔开,下学期他就读3年级了,教室在2楼,我现在在纠结要不要跟老师说,说了怕老师不让他上学,我们是小地方的,他学校一个有心脏病的孩子校长总叫家长把他带回去,我儿子的老师跟全班同学说不要跟他玩,我也怕有这样的结果。请原谅我唠叨了这么多,我真的非常无助,您能告诉我该怎么办吗?
发表于:2017-04-09
戴毅 大夫
2017-04-09

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  副主任医师

体重增加过快,是需要重视的。要调整饮食,控制总量,最好能够在我院专业营养科医师指导下,采用科学饮食方案。另外,可加用格华止,0.25g,每天两次,饭中服用。 目前阶段,是需要上学的。对于面临的社会环境,目前国家已经出台了保障有缺陷孩子上学权利的法律。

“DMD”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2017-04-09   

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神经系统单基因遗传病基因诊断、治疗及遗传咨询。包括遗传性神经肌肉病(DMD、LGMD、CMD、CMT、SMA、SBMA等...

简介:

戴毅,医学博士
2004年毕业后在北京协和医院神经科工作,历任住院医师、总住院医师、主治医师。

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