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想咨询一下

进行性肌营养不良 想咨询一下

1***
状态:就诊前
2015-03-02

咨询标题:想咨询一下

疾病:

进行性肌营养不良

病情描述:
患者女,22岁。四岁多家人发现我老是容易感到累,跟同龄人比看出来差,咬东西也咬不动,都是象征性地咀嚼两下就咽下了,根本就没嚼碎,以为是体弱而已就没在意,到了7岁时发展越来越明显,右脚开始垫脚,随着长大,右脚更是一年比一年变形的厉害,前两年左脚也开始出现变形了,左脚是脚后跟朝里侧翻。从小到大,小腿一直很细,没有假肥大症状,家族里也没有跟我一样的,就我一个人得了

曾经治疗情况和效果:

7岁时在江苏省人民医院做抽血,肌电图,肌活检确诊为进行性肌营养不良,当时医生开了醋酸泼尼松,吃了有半年,2008年7月中旬在贵医院还是做了抽血,肌电图,肌活检检查,被确诊为进行性肌营养不良。

希望提供的帮助:
那些报告单都丢失了,一点儿也找不到了,08年7月中旬在贵医院住院做检查,当时您是我的主治医师,戴教授,我想问一下,贵医院还保存着肌活检病理片吗?已在春雨医生上挂上了您的号,是3.27号的。想查清自己是属于进行性肌营养不良中的哪一种类型,会不会对生育有遗传影响,去您那复诊还需要重新做检查吗

发表于 2015-03-02
戴毅 大夫
2015-03-05

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

你的情况我记得,在我院住院的患者医院都保存有住院病历。
就诊前无需其他检查了。

“进行性肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2015-03-05   
1***
状态:就诊前
2015-03-23
戴医生,去复诊,主要是想做基因检测查我生育有没有遗传风险,需要住院查吗?挂的是3月27上午的号,26晚上坐车,27号上午8点才能到北京西站,再打车到你那,能来得及吗?27号那天是周五,只有上午半天坐诊时间吧,我怕8点再打车去,路程又远还又堵车,怕到了协和东院你就下班了,好不容易去一趟怕错过了就诊
发表于:2015-03-23
戴毅 大夫
2015-03-28

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

不同的致病基因遗传风险不同。

想做基因检测的时候,随时都可以找我。

“进行性肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2015-03-28   
1***
状态:就诊前
2015-03-29
戴医生,一水肌酸是胶囊还是粉剂呀?是一天服用1000mg吗?
发表于:2015-03-29
戴毅 大夫
2015-04-02

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

胶囊的更方便服用,起始剂量,每天两次,每次750mg至1000mg

“进行性肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2015-04-02   
1***
状态:就诊前
2015-04-03

使用付费咨询服务

患者1***购买了戴毅大夫网络咨询(60元/3条回复)

发表于:2015-04-03
1***
状态:就诊前
2015-04-03
戴医生,关于做支具,在你那做需要住院吗?做那个麻不麻烦呀?
发表于:2015-04-03
戴毅 大夫
2015-04-04

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

在哪里做都不需要住院。去做的地方量一下脚的尺寸,看一下脚的情况。然后做适当一段时间就去取,穿戴试用,调整。
但要找专门做的,有经验和技术的地方做。

“进行性肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2015-04-04   
1***
状态:就诊前
2015-04-05
去别的地方做医生也不了解我的情况,说不准还要做啥检查的,去您那做感觉省事,直接去您那量一下脚的尺寸吗?用不用挂号呀?等去取的时候我本人也得去吗?
发表于:2015-04-05
1***
状态:就诊前
2015-04-18
戴医生,你那做不做支具呀,家人考虑了一下,还是去你那做比较省事
发表于:2015-04-18
戴毅 大夫
2015-04-18

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

那是一门专门的技术,我可做不出来。

你先在本地咨询一下,如果想到北京来做的话,有患者在协和北面的青年会大楼9楼做过,还不错,就是费用较高。

“进行性肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2015-04-18   
1***
状态:就诊前
2015-04-22
谢谢戴医生告诉
发表于:2015-04-22
戴毅 大夫
2015-04-24

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

做矫形支具不需要对你的病情有太多了解。
只需要根据你的脚具体情况,达到矫正畸形,帮助行走的目的即可。

“进行性肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2015-04-24   
1***
状态:就诊前
2016-11-27

使用付费咨询服务

患者1***购买了戴毅大夫网络咨询(99元/3条回复)

发表于:2016-11-27
1***
状态:就诊前
2016-11-27
戴医生,家人的基因检测结果出来了,一直没发给你看,您看看结果如何。
我有疑问想咨询下:①如果准备要孩子,我的对象不做基因检测行不行?我想了很久,对他说做基因检查担心他会想得太多。 他是正常人,可不可以跳过这一关?②有孩子做产检是去你那做吗?还是在本地就能产检出来?
发表于:2016-11-27
戴毅 大夫
2016-11-29

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

家系验证结果证实了我们的判断,进一步确定了致病性。 您的父母和弟弟均为携带者,对自己不会有任何影响。 对于你来说,如果从保险起见应该是做配偶的NEB基因检测。因为携带者身体完全正常,不通过基因检测是无法区分的。如果配偶基因检测完全正常,妊娠后也可不做绒毛穿刺等产前诊断。 你爱人对你的病情有多少了解?其实如果能说明白,配偶通常都是愿意配合基因检测的

“进行性肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-11-29   
1***
状态:就诊前
2017-03-14
戴医生,我现在已经意外怀孕42天了,我还没来得及带我爱人去你那做基因检测没,我爱人他身体健康,下一步该怎么办呀?绒毛膜检查可以查出来吗?现在我特别担心孩子会有什么?
发表于:2017-03-14
戴毅 大夫
2017-03-16

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

如果您爱人的NEB基因检测完全正常,则孩子的风险很低,不一定要做产前诊断。之前跟您交代过。但并未做相关检测。目前只能加紧时间完成配偶的基因检测。

“进行性肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2017-03-16   
1***
状态:就诊前
2018-05-09
戴教授你好,我爱人的基因检测结果已出来,可以正常受孕要孩子吗?我的情况会不会影响到后代,会不会存在隔代遗传?
发表于:2018-05-09

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  • 推荐热度(综合): 4.4 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 175 感谢信 礼物: 1161 礼物
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擅长:

神经系统单基因遗传病基因诊断、治疗及遗传咨询。包括遗传性神经肌肉病(DMD、LGMD、CMD、CMT、SMA、SBMA等...

简介:

戴毅,医学博士
2004年毕业后在北京协和医院神经科工作,历任住院医师、总住院医师、主治医师。

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