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戴毅   副主任医师 副教授

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肌营养不良

肌营养不良 肌营养不良

哎***
状态:就诊前
2015-05-05

咨询标题:肌营养不良

疾病:

肌营养不良

患病时长:

大于半年

病情描述:
至今还能走能跑,只是上楼梯慢,跑步或走路偶尔会摔倒。运动久了脚会痛,偶尔会叫脚痛。最近一次早晨睡醒一直叫双脚痛、双手到肚子痛。

希望提供的帮助:
您好:问题1:目前患者还没有吃药缓解像我儿子这个是无义异突变吗?问题2:接下来我们要再做什么检查以便去你那边开药。问题3:您在微信上发表〈新兴基因治疗定价的特殊性和新挑战〉中Glybera这个药适合那种患者用啊?

所就诊医院科室:
深圳儿童医院 神经内科

治疗情况:
医院科室: 未填写 未填写
治疗过程:没有
用药情况:
还没开始用药
检查资料:
发表于 2015-05-05
戴毅 大夫
2015-05-09

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  副主任医师

确诊为DMD,应尽快开始规范治疗。

致病突变不是无义突变,而是微小缺失框移突变。就诊前可在当地复查血常规、肝肾全、肌酶谱,了解服药前的一般情况即可。Glybera不是治疗肌肉病的药物,是治疗家族性高脂血症的药物,之所以举例,是因为这是第一个,也是唯一一个上市的基因治疗药物。

“肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2015-05-09   
哎***
状态:就诊前
2015-12-29
您好戴主任,我们是福建的,上次去贵院给小孩看病,这次打算去开激素药,您说还有两项要到贵院检查,您帮我们预约一下,我们再提前一、两天到北京。
发表于:2015-12-29
戴毅 大夫
2016-01-06

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  副主任医师

你没有就诊前,我没法帮你提前预约。交费后才能预约。

超声心动图有专门的心内科大夫做,一般比较快。

“肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-01-06   
哎***
状态:就诊前
2016-02-23
您好戴主任,不知道您3月份哪几天上班,可以预约挂号吗或者到医院加号就诊
发表于:2016-02-23
戴毅 大夫
2016-03-03

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  副主任医师

此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。

“肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-03-03   
哎***
状态:就诊前
2016-05-05
您好戴主任,我们打算要给小孩吃激素的药,上次去就诊您建议做超声心动图,是要先去您那边就诊预约做或者在门诊开单做超声心动图?然后您看了报告以后才可以开激素的药吗?还是我们做完拿到报告再预约您?如果要先检查拿到报告的话再预约你,怕时间要长请问要什么流程请在回复中写明。因为我们人在福建,过去也不方便,就想跟您检查、开药、时间上连接的上。谢谢戴主任
发表于:2016-05-05
戴毅 大夫
2016-05-05

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  副主任医师

可在当地医院做超声心动图,带着来就诊。

目前我出诊时间不定。近期能知道的出诊时间是5月17日下午,可考虑在这个时间就诊,我可以给你加号。

“肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-05-05   
哎***
状态:就诊前
2016-05-05
您好戴主任,那辛苦您5月17日给我们加个号吧!还有图中另一个是做什么的,要一起做吗?谢谢您戴主任。
发表于:2016-05-05
戴毅 大夫
2016-05-07

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  副主任医师

这三个检查是肺功能、心脏彩超、心电图。

5月17日下午1:30在护士台等待加号。

“肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-05-07   
哎***
状态:就诊前
2016-05-30
您好!戴主任
1??这些药是饭前吃还是饭后
2??要8点准时吃吗
3??要搭配钙片吗
4??在吃这些药时,如生病还能继续吃吗
5??吃激素药摔倒了会不会容易骨折等
6??上次跟您见面聊后,说我们如果二胎得这种病的机率是百分之十,我老公担心二胎会不会出现其他点的基因出现问题。
7??我们去郑州附属医院抽血了,只抽我跟小孩的,我老公要不要抽血检查。
谢谢戴主任,麻烦你了!
发表于:2016-05-30
戴毅 大夫
2016-06-01

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  副主任医师

泼尼松龙一般早饭后15至30分钟服用,八点左右即可。

钙片晚上服用。

生病仍可继续服用,除非医生建议停用。

口服激素药物,配合改善骨质疏松的药物,可以逆转骨质疏松。

其他基因问题谁也无法完全避免,也无法预测。

按照郑大一附院的产前诊断要求做即可。

“肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-06-01   
哎***
状态:就诊前
2017-06-26
您好戴主任,您7月底至8月初有上班吗?我们可以挂哪天的号。
发表于:2017-06-26
戴毅 大夫
2017-06-27

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  副主任医师

7月20日左右可以知道8月的门诊安排,那时可以预约8月的门诊。

“肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2017-06-27   
哎***
状态:就诊前
2017-06-27
您好戴主任,您那边能直接帮我们预约挂号吗?7月20日左右任何一天均可。谢谢您了!
发表于:2017-06-27
戴毅 大夫
2017-06-28

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  副主任医师

7月20日左右是预约8月的门诊。7月的门诊早已约满,我这里也不能提前预约,因为还不知道8月具体的出诊时间。

“肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2017-06-28   
哎***
状态:就诊前
2017-06-30
您好戴主任,您7月份哪天有特需门诊或者专家门诊号,能不能给加个号。
发表于:2017-06-30
戴毅 大夫
2017-07-02

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  副主任医师

抱歉,7月的门诊已经全部约满,无法加号了。

“肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2017-07-02   
哎***
状态:就诊前
2017-07-04

此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。

发表于:2017-07-04
戴毅 大夫
2017-07-06

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  副主任医师

大多数都是和你们一样的外地患者预约门诊,因此只能在知道门诊安排后,按先来后到的顺序预约,约满即止。

“肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2017-07-06   

戴毅大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.4 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 186 感谢信 礼物: 1188 礼物

擅长:

神经系统单基因遗传病基因诊断、治疗及遗传咨询。包括遗传性神经肌肉病(DMD、LGMD、CMD、CMT、SMA、SBMA等...

简介:

戴毅,医学博士
2004年毕业后在北京协和医院神经科工作,历任住院医师、总住院医师、主治医师。

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