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我儿子两岁,确定是dm...

我儿子两岁,确定是dmd,目前能治吗? 我该怎么做才能救他...

h***
状态:就诊前
2015-08-20

咨询标题:我儿子两岁,确定是dmd,目...

疾病:

我儿子两岁,确定是dmd,目前能治吗?

我该怎么做才能救他,干细胞移植您那能做吗?

家里没有人得过这种病,我们真的特绝望,不知道怎么办

病情描述:
我儿子今年2岁,1岁3个月才开始摸着东西走,1岁9个月还不会讲话,去医院医生怀疑是自闭症,康复训练了2个月(语言课、感通课)感通课老师讲孩子没有什么力气,带去医院看腿,医生让孩子做个DMD基因检测,等了20天检测结果DMD基因8-37号外显子缺失突变。

希望提供的帮助:
在网上看见您是这方面的权威,让我们这个家燃起了一丝希望,您觉得我孩子还有救吗?国内能做干细胞移植吗?有没有什么好方法延缓发病,我发现这几天走路有点喜欢摔了

所就诊医院科室:
安徽合肥儿童医院,童光磊医生 康复科

用药情况:
药物名称:美卓乐甲泼尼龙片,申维艾地笨醌片,碳酸钙,天城肌劲
服用说明:美卓乐还没吃过,后面3种药是从201年8月13号开始吃的,一天2次,一次半片,碳酸钙是隔一天一粒
检查资料:
发表于 2015-08-20
戴毅 大夫
2015-08-25

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

建议三岁左右开始口服激素治疗。

干细胞治疗尚不成熟,也没有明确疗效。

“我儿子两岁,确定是dmd,...”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2015-08-25   
h***
状态:就诊前
2015-08-25
非常感谢戴医生的回复,我儿子8月20号两岁,美卓乐甲泼尼龙片当地医生叫我星期六  日给孩子吃,一天一次,一次三片,这样吃可以吗?谢谢
发表于:2015-08-25
戴毅 大夫
2015-09-01

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

早期的周末疗法可以尝试,但对疫苗接种可能有点影响。

“我儿子两岁,确定是dmd,...”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2015-09-01   
h***
状态:就诊前
2015-10-06
戴医生您好,这是我和孩子的检查报告,麻烦帮我看看。自身突变是否有希望能治?我怀孕时特别小心,电脑、电视、手机类都没怎么接触,彩超都只做了3个,吃的东西全是自家种的,怎么还会这样…孩子2岁还不会说话,是不是也和病有关?我每天都看您网站,期盼能有良方。如果想生二胎,要怎么做。结婚前我们去合肥中山医院做过检查,当时我老公精子存活率只有50%,告诉我们说,正常人在70%,我们这样的情况能怀上
发表于:2015-10-06
h***
状态:就诊前
2015-10-06
机率非小,且畸行率高。从医院回来没几天发现怀上了,也就没管医院说的了,也没任何治疗。
发表于:2015-10-06
h***
状态:就诊前
2015-10-15
戴医生您好,我知道您很忙,10月6号发给您的麻烦有空帮我看看 给点意见,万分感激。还想咨询几个方面:1、想生二胎,要注意些什么?您们医院有这方面专家可以做产前检查吗?能推荐下不(几个月时做检查最好)2、您是每个星期三下午都上班么?3、我在北京301开的美卓乐甲泼尼龙片吃完了,在合肥儿童医院没有这个牌子的,给开的是(请见附件)两种药效一样不?4、申维艾地苯醌片和天成牌肌劲合肥医生叫我不用吃,目前就光吃甲泼尼龙和钙片能行不,我儿子小腿明显比常人粗,而且硬,合肥医生讲我家已经发病了,我拍个图片您给看看。谢谢!!
发表于:2015-10-15
h***
状态:就诊前
2015-10-22
戴医生,我看见您有上网,麻烦您帮我看下10月6号和10月15发的消息,万分感谢。打算生二胎,您帮我看看可有必要做连锁分析吗?(看见您给其他病患家属回复有提到)如果要做 是在怀上之前做么?还是等怀上了再做;要带小孩子一起吗?做连锁分析挂哪个医生号。因为离北京太远了,我本来打算怀上了再去您院做产前检查,这样可以少跑一趟。期待您所有的回复!!再次感谢
发表于:2015-10-22
戴毅 大夫
2015-10-27

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

如果准备在我院做产前诊断,再次妊娠前就需要做好准备,包括复查基因检测和做父母与孩子的连锁分析。缺少这些结果,是不能在我院做产前诊断的。

由于这些检测出结果的周期是2个月,所以妊娠后再做是赶不上绒毛穿刺产前检测的。

“我儿子两岁,确定是dmd,...”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2015-10-27   
h***
状态:就诊后
2015-12-10

门诊/住院患者报到

找戴毅大夫就诊的h***患者,成功报到

医生诊断疾病:DMD假肥大肌营养不良

就诊类型:复诊

最近一次就诊时大夫给的处置方案:检查及事项:做了肌电图,验血检查,基因检测
问题:

发表于:2015-12-10
h***
状态:就诊后
2015-12-10
weixin 上传
发表于:2015-12-10
戴毅 大夫
2015-12-17

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

按就诊意见,继续治疗,随诊。

“我儿子两岁,确定是dmd,...”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2015-12-17   
h***
状态:就诊后
2016-01-03

此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。

发表于:2016-01-03
戴毅 大夫
2016-01-09

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

检测结果会保留在临床遗传实验室,但无法给你寄出。

对于异常走路姿势,建议加强康复训练,跟腱拉伸,并纠正走姿。

“我儿子两岁,确定是dmd,...”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-01-09   
h***
状态:就诊后
2016-01-09
康复训练?要在医院做吗?我们是农村的,不知道合肥儿童医院可以做不。是要住院康复,还是怎样的?期待解答,万分感谢 
天天关注你所有发表的文章,好期待能有好消息。现在一家人都活在煎熬中/::'(/::'(/::'(
发表于:2016-01-09
戴毅 大夫
2016-01-17

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

主要是在康复师指导下每日在家坚持康复治疗。不需要住院。合肥的医院是否有对本病有经验的康复师,不清楚。

“我儿子两岁,确定是dmd,...”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-01-17   
h***
状态:就诊后
2016-01-30

感谢信(含经验分享)

疗效:很满意    态度:很满意

和蔼可亲,不厌其烦的给我一一解答!

发表于:2016-01-30
h***
状态:就诊后
2016-02-01

送礼物

真情寄语:
戴医生您好,我是李xx妈妈,儿子DMD假肥大,2个月前来过您那的。我家儿子艾地苯醌片吃完了,去合肥没有开到这个药。我好像在您给一个患者回复里面提到辅酶Q10,我就叫合肥医生给我开了2盒辅酶Q10胶囊,到底能给孩子吃不?怎么吃?还是暂时停用艾地苯醌,只吃激素,忘告知,实在离北京太远了。(60元3次回复对于患者家属真心贵)盼告知,跪谢

发表于:2016-02-01 22:27:12
戴毅 大夫
2016-02-05

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

艾地苯醌和辅酶Q10是同一类药物,可以先服用辅酶Q10。但注意剂量应该在每日200mg以上。

“我儿子两岁,确定是dmd,...”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-02-05   
h***
状态:就诊后
2016-02-15
weixin 上传
发表于:2016-02-15

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  • 感谢信: 172 感谢信 礼物: 1148 礼物
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擅长:

神经系统单基因遗传病基因诊断、治疗及遗传咨询。包括遗传性神经肌肉病(DMD、LGMD、CMD、CMT、SMA、SBMA等...

简介:

戴毅,医学博士
2004年毕业后在北京协和医院神经科工作,历任住院医师、总住院医师、主治医师。

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