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需要做哪些康复治疗?...

肌营养不良 需要做哪些康复治疗? 

1***
状态:就诊前
2016-07-15

咨询标题:需要做哪些康复治疗? 

疾病:

肌营养不良

患病时长:

大于半年

病情描述:
肌无力,跳不起来,上楼困难,蹲下起来困难,

希望提供的帮助:
经韩主任介绍,咨询患儿康复辅助治疗方法。

所就诊医院科室:
深圳市儿童医院 神经内科

用药情况:
检查资料:
发表于 2016-07-15
戴毅 大夫
2016-07-15

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  副主任医师

一直在坚持药物治疗吗?目前情况如何?

其他康复治疗和相关随诊检查和治疗做了吗?

“肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-07-15   
1***
状态:就诊前
2016-07-15
我是想请教戴教授,根据我们这些检查结果,是否就已确定是肌营养不良症?属于哪种类型?是否有更好的治疗方法?
发表于:2016-07-15
戴毅 大夫
2016-07-18

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  副主任医师

考虑为DMD,外显子3-6缺失的病人,有时病情和疾病进展会略轻一些。
以激素为主的药物治疗和康复等综合治疗是目前最好的治疗方法,今后会有基因治疗等新治疗方式。

“肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-07-18   
1***
状态:就诊前
2016-07-19
请问戴教授:基因治疗现在进展如何?大概什么时候能够实现?我们满心期待着这一天的到来,给我们的治疗增加了无比的信心,看到了希望。感谢戴教授!
发表于:2016-07-19
戴毅 大夫
2016-07-19

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  副主任医师

基因治疗一直在向前推进,但作为全新的治疗,还需要更长的时间来检验其有效性和安全性。

“肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-07-19   
1***
状态:就诊前
2016-07-23
请问戴教授,这个病是否可以结合中医治疗?结合哪种中医治疗方法效果更好些?有没有这方面的治疗信息?谢谢戴教授!
发表于:2016-07-23
戴毅 大夫
2016-07-23

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  副主任医师

很多病人都试过中医,但没有确切有效的方法。

“肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-07-23   
1***
状态:就诊前
2016-07-25
您好、戴教授!在您的个人网站上看到您发表的关于DMD学术前沿的文章很受鼓舞,特别是基因治疗的新方法给我们增强了信心。我们想加入您的精准病友群,及时了解和学习这方面的知识。但不知如何申请加入,请戴教授指点?谢谢
发表于:2016-07-25
1***
状态:就诊前
2016-07-25

送礼物

真情寄语:
谢谢

发表于:2016-07-25 09:55:29
戴毅 大夫
2016-07-25

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  副主任医师

精准患者群还在筹备之中,只要是我们数据库中的病人,今后都能参加。

“肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-07-25   
1***
状态:就诊前
2016-07-27
您好,戴教授!通过同您的沟通,我们有了更坚强的信心,我们希望能够到您这里面诊,做个全面深入的检查,已方便进入精准患者群,您看可行吗?谢谢!
发表于:2016-07-27
戴毅 大夫
2016-07-27

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  副主任医师

近期门诊少,八月上旬的门诊已经约满。

“肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-07-27   
1***
状态:就诊前
2016-07-28
戴教授,那我们应该怎样和您预约?大概能安排在什么时间?我们好安排!
发表于:2016-07-28
戴毅 大夫
2016-07-28

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  副主任医师

只能看看八月中下旬的门诊是否能够安排。

“肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-07-28   
1***
状态:就诊前
2016-07-29
戴教授,应该怎样和您预约?
发表于:2016-07-29
戴毅 大夫
2016-07-29

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  副主任医师

在这里就可以预约,先等等,确定最终门诊安排。

“肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-07-29   
1***
状态:就诊前
2016-07-31
好的,感谢戴教授!
发表于:2016-07-31
1***
状态:就诊前
2016-08-09
戴教授,我们8月3日去了你们北京协和医院,当时约不到您的门诊,有王含主任的门诊,王含主任特别向我们推荐了您,说您是这方面的顶级专家。希望您能够给我们帮助,得到您的面诊,感谢戴教授,我们期待着您的安排。谢谢!
发表于:2016-08-09
戴毅 大夫
2016-08-09

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  副主任医师

八月二十三日下午有门诊,可考虑就诊,如果能定下来,尽快告诉我。

“肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-08-09   

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擅长:

神经系统单基因遗传病基因诊断、治疗及遗传咨询。包括遗传性神经肌肉病(DMD、LGMD、CMD、CMT、SMA、SBMA等...

简介:

戴毅,医学博士
2004年毕业后在北京协和医院神经科工作,历任住院医师、总住院医师、主治医师。

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