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杜氏肌营养不良(DMD)患...

杜氏肌营养不良(DMD)吃什么药好;怎么办/能治好吗?。2015年...

2017-07-22

智慧互联网医院

出诊医师:戴毅

当前患者:郭***

发表于:2017-07-22   
h***
状态:就诊后
2017-07-22

患者购买了图文问诊 (169元)

疾病
杜氏肌营养不良(DMD)
过敏史:
无(2017-07-22填写)
病情描述:
男,9岁。 2015年前后出现走路缓慢,不能跳,挺胸,走路踮脚尖 现在已经基本丧失跑步的能力,脊柱发生倾斜。 戴医生您好,我们在17年7月19日下午在您门诊上找过您,但是您忙,现在给您说一下孩子的具体情况。孩子在15年前后出现跑步速度比同龄人慢,不会跳,挺胸,走路踮脚尖。然后我们去郑州大学附属医院看过一次,确诊为杜氏肌营养不良(DMD)。听说您是这方面的专家,希望您能给点建议,开点药。现在孩子已经基本丧失了跑步的能力,脊柱也发生了侧弯,走几步就喊累,已经严重影响到生活。给您添麻烦了,谢谢 请医生开处方;请医生帮助诊断病情,给诊疗方案/意见。
资料照片
发表于 2017-07-22
2017-07-22

医小助提示您:医生将在问诊过程给出看病结果(检查单、处方等)或相关建议。超过7天后系统自动关闭本次问诊

发表于:2017-07-22   
戴毅 大夫
2017-07-22

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

目前已经进入疾病中晚期,只能很短距离行走,并且出现明显跟腱挛缩。脊柱侧弯通常是在几乎丧失行走能力时才会出现。 就目前DMD的治疗而言,是无法逆转病程的,只有在疾病的早期应用,才能在一定程度上延缓疾病进展。 建议用站立床、站立轮椅等措施延缓脊柱侧弯进展,激素是否应用需充分考虑。

戴毅大夫本人回复

发表于:2017-07-22   
h***
状态:就诊后
2017-07-23
那您觉得激素治疗现在有没有必要进行,
发表于:2017-07-23
戴毅 大夫
2017-07-24

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

这一阶段是否应用激素治疗需要综合多方面的情况,包括激素治疗的时间,副作用等。当然,这一阶段激素治疗仍然对心脏、脊柱、呼吸等方面有帮助。

戴毅大夫本人回复

发表于:2017-07-24   
h***
状态:就诊后
2017-07-24
那请您给孩子开点激素药,孩子现在体重为62斤,谢谢戴医生了
发表于:2017-07-24
h***
状态:就诊后
2017-07-25
就按这个用量吃吧
发表于:2017-07-25
h***
状态:就诊后
2017-07-25
在哪可以买到这些药啊,我在网上看了,都没有卖的。麻烦医生了
发表于:2017-07-25
戴毅 大夫
2017-07-26

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

如果好大夫合作的网上药店没有,那只能看看是否可凭处方在当地医院处方。

戴毅大夫本人回复

发表于:2017-07-26   
h***
状态:就诊后
2017-07-27
好的,谢谢医生
发表于:2017-07-27
2017-07-29

医生已开处方,无限次交流模式关闭,本次看病结束。若您还有问题,还可以继续跟医生沟通。

h***
状态:就诊后
2017-09-11
戴医生,孩子吃了药以后一个月,胖了好多,有必要减少用量吗?
发表于:2017-09-11
戴毅 大夫
2017-09-12

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

具体体重变化从多少斤长到多少斤了?目前激素用量是多少?建议控制饮食减少摄入,必要时增加控制体重的药物。减少激素用量,肌肉会失去保护,不是好的选择。

戴毅大夫本人回复

发表于:2017-09-12   
h***
状态:就诊后
2017-09-17
孩子体重从60斤增加到66斤,激素药现在吃4颗半,您说,有必要吃一些控制体重的药吗?
发表于:2017-09-17
戴毅 大夫
2017-09-17

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

确实一个月增长三公斤太多了,饮食上需要控制。另外,可加用二甲双胍,每日两次,每次250毫克,随餐服用。

戴毅大夫本人回复

发表于:2017-09-17   
2017-12-04

患者已提交新的病情,医生是利用休息时间进行回复,还请耐心等待。

发表于:2017-12-04   
h***
状态:就诊后
2017-12-04

咨询标题:男 9岁5个月,杜氏肌营养不良(DMD),希望大夫能给出合...

疾病:

杜氏肌营养不良(DMD)

病情描述:
因为吃激素药孩子身体发胖比较严重,希望大夫能当面看看孩子的情况,给出合理的建议

希望提供的帮助:
希望大夫能给出合理的用药建议

发表于 2017-12-04
h***
状态:就诊后
2017-12-04
戴医生,能不能给我们安排一个在1月17好左右的复诊时间
发表于:2017-12-04
2017-12-04

医小助提示:问诊开始。
1、问诊期间,医患对话不限次;
2、医生给出明确建议后,问诊结束;
3、问诊最长不超过7天,到期自动结束。

发表于:2017-12-04   

戴毅大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.4 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 172 感谢信 礼物: 1154 礼物
  • 贡献值: 113756

擅长:

神经系统单基因遗传病基因诊断、治疗及遗传咨询。包括遗传性神经肌肉病(DMD、LGMD、CMD、CMT、SMA、SBMA等...

简介:

戴毅,医学博士
2004年毕业后在北京协和医院神经科工作,历任住院医师、总住院医师、主治医师。

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