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DMD小孩什么时候需要开...

进行肌营养不良 DMD小孩什么时候需要开始做复健,或者是吃...

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状态:就诊前
2018-01-02

咨询标题:DMD小孩什么时候需要开始做复健,或者是吃激素?

疾病:

进行肌营养不良

患病时长:

大于半年

过敏史:

无(2018-01-02填写)

病情描述:
我侄子2016年11月份得了感冒大概一个星期在地方医院查出肌酸激酶高大概是7000多,降不下来;
大概一个月后有转至武汉同济和协和医院查,说是手足口病,然后不收让转至武汉救治中心。
最后在救治中心大概以手足口病治疗了1个月,肌酸激酶查的是10000多,最后医院让出院去查肌病。
后来在省妇幼保健院查肌病,查出外显子53-55基因缺失,说药物治疗没有用。
再然后就去看了中医,中医判断先天营养不良,然后开了半年的水药,小孩的消化功能,指甲状况好了一些,但是走路看上去还是没劲。医生说已经治好了。
我们不放心,还是去了地方医院查了肌酶谱,肌酸激酶还是有7000多。
现在孩子已经三岁半,楼梯还是可以爬,不知道什么时候需要开始药物治疗。

希望提供的帮助:
小孩什么时候需要开始做复健,或者是吃激素?

所就诊医院科室:
湖北省妇幼保健院 小儿神经内科

既往病史:
无(2018-01-02填写)

检查资料:
发表于 2018-01-02
2018-01-03

医小助提示:问诊开始。
1、问诊期间,医患对话不限次;
2、医生给出明确建议后,问诊结束;
3、问诊最长不超过7天,到期自动结束。

发表于:2018-01-03   
戴毅 大夫
2018-01-03

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

确诊为DMD。 目前年龄在疫苗接种完成后,就应开始规范口服激素治疗。

戴毅大夫本人回复

发表于:2018-01-03   
h***
状态:就诊前
2018-01-04
但是网上说要先判断孩子是运动功能是不是还在发育,如果还在发育就暂时不用服用激素,是这样吗?
发表于:2018-01-04
h***
状态:就诊前
2018-01-04
我爸妈说让我们带孩子上门去找你,您觉得有必要吗?因为我们在湖北,北京现在太冷,而且又远。
发表于:2018-01-04
h***
状态:就诊前
2018-01-04
是否是今年打完疫苗后就开始吃激素呢?还有能否告知吃什么激素以及对应的计量呢?
发表于:2018-01-04
h***
状态:就诊前
2018-01-04
剂量
发表于:2018-01-04
h***
状态:就诊前
2018-01-04
这个病国家大概需要多久才可以研制出根治的办法呢?
发表于:2018-01-04
戴毅 大夫
2018-01-04

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

目前激素的治疗时间已经不断提前,不再是从平台期或下降期开始治疗,而是在三岁后就应该开始治疗。三岁后的疫苗都是加强疫苗,可以不接种。 首次开始治疗是需要面诊的,建议尽快开始。 对于此类基因缺陷性疾病,基因治疗已经打开大门,相信在不久的将来就能有更好的治疗方法。

戴毅大夫本人回复

发表于:2018-01-04   
h***
状态:就诊前
2018-01-04
好的,谢谢医生您的详细信息,那您最近什么时候方便呢?我们随时可以出发去协和医院找您。
发表于:2018-01-04
h***
状态:就诊前
2018-01-04
不知道我们需要在北京待多久?是当天看完可以回来,还是需要呆一段时间呢?
发表于:2018-01-04
h***
状态:就诊前
2018-01-04
我侄子上个月刚刚打过疫苗,村卫生所说等到六岁才会再要求打疫苗,所以您说的加强疫苗应该已经打了。
发表于:2018-01-04
戴毅 大夫
2018-01-05

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

在手机下载协和官方app,提前一周预约门诊,约好门诊后就可就诊。 首次就诊应该当天就可回去。

戴毅大夫本人回复

发表于:2018-01-05   
h***
状态:就诊前
2018-01-05
嗯,谢谢医生,我已经约好了,下周一就会过去。
发表于:2018-01-05
h***
状态:就诊前
2018-01-08
戴医生,今天和我姐带我侄子过去看您,当时您问我们孩子脚痛不痛,当时我们说不痛,但是晚上孩子摸着膝盖说了一声痛,但过后又像没什么事似的,这个对您开的药有没有影响呢?
发表于:2018-01-08
h***
状态:就诊前
2018-01-08
微信 上传
发表于:2018-01-08
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状态:就诊前
2018-01-08
水痘疫苗如果没有打,要打完多久后才能吃您开的药呢?
发表于:2018-01-08
h***
状态:就诊前
2018-01-08
还有我姐问如果做试管婴儿,婴儿健康的概率有多高呢?
发表于:2018-01-08
戴毅 大夫
2018-01-09

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

若需补种水痘疫苗。接种后三周,方可开始口服激素治疗。 第三代试管婴儿会提前筛选健康胚胎,原则上只要受孕,就不会患病。 腿痛的问题只是为了了解症状,与用药无关,无需担心。

戴毅大夫本人回复

发表于:2018-01-09   
h***
状态:就诊前
2018-01-09
好的。谢谢。钙片要晚几天到,您开的药可不可以提前吃呢?
发表于:2018-01-09

戴毅大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.4 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 172 感谢信 礼物: 1150 礼物
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擅长:

神经系统单基因遗传病基因诊断、治疗及遗传咨询。包括遗传性神经肌肉病(DMD、LGMD、CMD、CMT、SMA、SBMA等...

简介:

戴毅,医学博士
2004年毕业后在北京协和医院神经科工作,历任住院医师、总住院医师、主治医师。

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