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隐性遗传肌营养不良

重症肌无力 隐性遗传肌营养不良

h***
状态:就诊前
2018-01-10

咨询标题:隐性遗传肌营养不良

疾病:

重症肌无力

患病时长:

大于半年

怀孕情况:未怀孕

过敏史:

无(2018-01-09填写)

病情描述:
13年生完小孩做完月子后发现双腿无力,爬楼梯吃力,蹲下后站起吃力,无家族史,

希望提供的帮助:
想知道需要吃点什么,有没有抑制或者控制病情的方案

所就诊医院科室:
复旦大学附属华山医院 神经内科

既往病史:
无(2018-01-09填写)

检查资料:
发表于 2018-01-10
2018-01-10

医小助提示:问诊开始。
1、问诊期间,医患对话不限次;
2、医生给出明确建议后,问诊结束;
3、问诊最长不超过7天,到期自动结束。

发表于:2018-01-10   
戴毅 大夫
2018-01-10

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

您的病不是重症肌无力,而是确诊为肢带型肌营养不良2B型。 本病目前的治疗主要是应用辅助药物,保持适当的运动。期待今后的基因治疗。

戴毅大夫本人回复

发表于:2018-01-10   
h***
状态:就诊前
2018-01-10
那要吃些什么辅助药物呢?
发表于:2018-01-10
h***
状态:就诊前
2018-01-10
基因治疗的话是不是还要等好多年?
发表于:2018-01-10
戴毅 大夫
2018-01-11

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

辅助药物如下, 一水肌酸(Creatine Monohydrate),每次750毫克,每日两次。 左旋精氨酸(L-Arginine)每次500毫克,每日两次。 基因治疗尚在临床前研究和临床试验阶段,需要等待一段时间。

戴毅大夫本人回复

发表于:2018-01-11   
h***
状态:就诊前
2018-01-11
一水肌酸是那种健身用的那种吗?还是什么样的,我们这药店没有的,去问过了
发表于:2018-01-11
h***
状态:就诊前
2018-01-11
左旋精氨酸买gnc那种吗?网上看了下都是男性提高性功能,精子什么的,是那种吗?
发表于:2018-01-11
h***
状态:就诊前
2018-01-11
麻烦医生了
发表于:2018-01-11
h***
状态:就诊前
2018-01-11
或者麻烦医生给我开药,就怕自己买错了
发表于:2018-01-11
h***
状态:就诊前
2018-01-11

开药申请单

开药需求:

由于隐私保护,您无法查看该信息

发表于 2018-01-11
h***
状态:就诊前
2018-01-11
好着急啊,临床试验第几期了呀,哎
发表于:2018-01-11
h***
状态:就诊前
2018-01-11
戴医生,我平常要注意些什么?
发表于:2018-01-11
h***
状态:就诊前
2018-01-11
图片
发表于:2018-01-11
h***
状态:就诊前
2018-01-11
目前自己买的是这种不知道对不对
发表于:2018-01-11
h***
状态:就诊前
2018-01-11
这个是粉,5mg用150ml的水冲泡了喝的
发表于:2018-01-11
戴毅 大夫
2018-01-12

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

可以的,就是一水肌酸。左旋精氨酸也需要自己买,这里开不出来。

戴毅大夫本人回复

发表于:2018-01-12   
h***
状态:就诊前
2018-01-12
就是这个量跟不上啊,750mg的话要用多少水泡啊,
发表于:2018-01-12
h***
状态:就诊前
2018-01-12
图片
发表于:2018-01-12
h***
状态:就诊前
2018-01-12
是这个吗?
发表于:2018-01-12

戴毅大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.4 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 172 感谢信 礼物: 1150 礼物
  • 贡献值: 113351

擅长:

神经系统单基因遗传病基因诊断、治疗及遗传咨询。包括遗传性神经肌肉病(DMD、LGMD、CMD、CMT、SMA、SBMA等...

简介:

戴毅,医学博士
2004年毕业后在北京协和医院神经科工作,历任住院医师、总住院医师、主治医师。

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