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肌营养不良症有没有治...

肌营养不良症有没有治疗的好办法?急盼

h***
状态:就诊前
2018-03-08

咨询标题:肌营养不良症有没有治疗的好办法?急盼

疾病:

所患疾病是肌营养不良症,以前在贵医院住院确诊的。他现在快9岁了,己经不能去上学了。走路很困难。不知医生有没有好建议。

患病时长:

大于半年

过敏史:

无(2018-03-08填写)

病情描述:
他三个月时生病住院发现肌酶生高,怀疑是肌营养不良症?但因年龄太小不能确诊。三岁时进一步住院做基因分析确诊。他现在病情加重,不能独自行走站立,在做简单的康复训练。他的右脚脚后根不能着地,在做一些伸拉筋和站立之后才能行走几步。而且腹腹突起厉害,腰椎弯曲,头部往后仰的厉害,才能直持行走

希望提供的帮助:
像他现在的症状是否要作一些手术矫正或是配带一些矫正器具。如踝部矫形鞋
或是需要不面诊?

既往病史:
无(2018-03-08填写)

检查资料:
发表于 2018-03-08
2018-03-08

医小助提示:问诊开始。
1、问诊期间,医患对话不限次;
2、医生给出明确建议后,问诊结束;
3、问诊最长不超过7天,到期自动结束。

发表于:2018-03-08   
戴毅 大夫
2018-03-08

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

之前如何治疗?是否用过口服激素治疗? 目前已是中晚期状态,即使手术也无法重新获得独自站立行走能力。且手术恢复期后可能完全不能站立。 下一步需要辅助器械帮助站立,尽量保持脊柱正常形态。监测呼吸心脏情况。

戴毅大夫本人回复

发表于:2018-03-08   
h***
状态:就诊前
2018-03-09
以前没有治疗过,没有用过激素药,现在在做康复训练,如果现在用激素药可以延缓吗?还有没有郊果?
发表于:2018-03-09
h***
状态:就诊前
2018-03-09
微信 上传
发表于:2018-03-09
h***
状态:就诊前
2018-03-09
微信 上传
发表于:2018-03-09
h***
状态:就诊前
2018-03-09
他的脚后跟不能着地,能不能穿矫形鞋,腰部弯曲有没有好的办,法。
发表于:2018-03-09
戴毅 大夫
2018-03-09

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

腰椎前凸是肌肉力量下降需要代偿的必然结果。跟腱挛缩如果已经明显形成,矫形鞋就没有作用了。 到这个阶段,激素治疗的效果就很有限了。

戴毅大夫本人回复

发表于:2018-03-09   
h***
状态:就诊前
2018-03-14
他现在在做康复,站完站立架后脚后跟可以落下来走上几十步后 ,一只脚的脚后跟就又起来了。象这种情况还能穿踝部矫形鞋。
发表于:2018-03-14
戴毅 大夫
2018-03-14

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

如果站立架能够让跟腱明显拉伸,要继续坚持,并适当增加时间。 夜间睡眠矫形鞋也可考虑同时应用。

戴毅大夫本人回复

发表于:2018-03-14   
h***
状态:就诊前
2018-03-14
他胸椎前凸是是表示脊椎变形,能不能用针炙的办法去治疗,或是有其它的办法。
发表于:2018-03-14
h***
状态:就诊前
2018-03-14
夜间矫形鞋那里能买得到?
发表于:2018-03-14
戴毅 大夫
2018-03-15

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

不建议做针灸,会进一步损伤肌肉。 胸腰椎的前凸主要是肌肉力量下降,为了维持稳定,所采取的代偿姿势,并非完全病理性。脊柱侧弯才是病理性的。 夜间睡眠矫形鞋需要量脚定做,在当地专业康复医院,看看是否能做。

戴毅大夫本人回复

发表于:2018-03-15   
2018-03-15

医小助提示:问诊结束。
1、本次问诊已到期(最长不超过7天),问诊结束;
2、医生已赠送您两次追问机会,如有未尽问题可继续提问;
3、服务评价、意见反馈请点击反馈箱。

h***
状态:就诊前
2018-03-16
戴医生您好!谢谢这几天来的热心回复。象我们孩子的这种疾病,我们这里没有先例,做为父母如果孩子后期出现一些症状或是后期会很严重。我们该怎么做或是该怎样去求医。
怎样才知道脊椎是侧弯的?如果是这样有什么好的办法去治疗呢?
发表于:2018-03-16
h***
状态:就诊前
2018-03-16
是要拍片子才能确定吗?
发表于:2018-03-16
h***
状态:就诊前
2018-03-16
腿部和其它地方的肌肉能不能针炙?
发表于:2018-03-16
戴毅 大夫
2018-03-16

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

脊柱侧弯通过脊柱相片x光片就可评估。需要通过保持站立等方法,延缓脊柱侧弯发展。 再说一遍,不要做针灸。

戴毅大夫本人回复

发表于:2018-03-16   
h***
状态:就诊前
2018-03-16
如果出现脊椎侧弯有没有好一点的办法
发表于:2018-03-16
戴毅 大夫
2018-03-17

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

脊柱侧弯一旦形成,只能通过手术矫正。 在尚未形成或程度较轻时,会利用站立,外用支具等方法,延缓其进展。

戴毅大夫本人回复

发表于:2018-03-17   

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擅长:

神经系统单基因遗传病基因诊断、治疗及遗传咨询。包括遗传性神经肌肉病(DMD、LGMD、CMD、CMT、SMA、SBMA等...

简介:

戴毅,医学博士
2004年毕业后在北京协和医院神经科工作,历任住院医师、总住院医师、主治医师。

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