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脊髓型肌萎缩症严重影...

基因诊断是脊髓性肌萎缩症,腿无力 脊髓型肌萎缩症严重影响...

h***
状态:就诊前
2018-08-02

咨询标题:脊髓型肌萎缩症严重影响双下肢生活了

疾病:

基因诊断是脊髓性肌萎缩症,腿无力

患病时长:

大于半年

怀孕情况:未怀孕

过敏史:

无(2018-08-02填写)

病情描述:
双下肢无力,不能长时间行走,不能跑步,不能爬楼梯,不能正常蹲起,走姿不正常

希望提供的帮助:
本人即将进入大学,入学前想去医院门诊就诊,看能否进行诊治或药物控制

所就诊医院科室:
西安交通大学第一附属医院 神经内科

既往病史:
无(2018-08-02填写)

检查资料:
发表于 2018-08-02
2018-08-02

医小助提示:问诊开始。
1、问诊期间,医患对话不限次;
2、医生给出明确建议后,问诊结束;
3、问诊最长不超过7天,到期自动结束。

发表于:2018-08-02   
戴毅 大夫
2018-08-02

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

可确诊为脊肌萎缩症4型。可服用丙戊酸钠、辅酶Q10等药物。 另外在国外已有很有希望新型基因治疗。

戴毅大夫本人回复

发表于:2018-08-02   
h***
状态:就诊前
2018-08-03
大夫,我今年只有17岁,服用上述药物会不会对身体有特别大的影响,包括以后怀孕会不会有影响?
发表于:2018-08-03
h***
状态:就诊前
2018-08-03
平时剧烈运动我是做不了的,但是我需要做一些必要的有帮助的运动吗?
发表于:2018-08-03
h***
状态:就诊前
2018-08-03
对了,我一个月之前做了腔镜胆结石手术,这些药物会有影响吗?
发表于:2018-08-03
戴毅 大夫
2018-08-04

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

需要保持适量运动和正确康复。 目前你的身体状况和运动能力具体是什么状况? 这些药物都是常用药物,比较安全,用药时注意过敏、皮疹、白细胞减少、肝肾损害等少数病人可能出现的副作用即可。对妊娠可能有一点影响。

戴毅大夫本人回复

发表于:2018-08-04   
h***
状态:就诊前
2018-08-04
我目前不能跑步,上楼梯吃力,蹲起困难,双下肢无力,但知觉正常,可以行走,翻身,坐立,我做了胆结石腔镜手术没关系吗?
发表于:2018-08-04
h***
状态:就诊前
2018-08-04
请问我还需要来北京找您做进一步检查和面诊吗?
发表于:2018-08-04
h***
状态:就诊前
2018-08-04
您之前说的药物是需要长期服用吗?可以在哪里买到呢?怀孕前期是不是应该停药呢?
发表于:2018-08-04
戴毅 大夫
2018-08-04

北京协和医院 - 神经科- 戴毅主治医师

戴毅大夫通知
出停诊:因出差,于2018年08月06日(周一)至2018年08月19日(周日)停诊,八月中旬因出国停诊两周,电话咨询及网络问诊同步暂停。

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2018-08-04   
h***
状态:就诊前
2018-08-04
戴医生,已经收到了你的停诊公告,可是此次向你问诊只有7天时间,我也已经交了260元的费用 ,希望你百忙之中抽出时间帮我解答疑虑,谢谢!
发表于:2018-08-04
戴毅 大夫
2018-08-04

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

目前诊断已经明确,可开始药物治疗。药物需长期服用。丙戊酸钠为处方药,需在医院处方。辅酶Q10可在当地购买。如果担心对妊娠的影响,怀孕前可停用。 你的病情符合SMA 4型,与手术无关。

戴毅大夫本人回复

发表于:2018-08-04   
h***
状态:就诊前
2018-08-05
请问这些药我在哪儿可以买到?您可以开处方帮我开药吗?
发表于:2018-08-05
h***
状态:就诊前
2018-08-05
服用这些药物我平时饮食有什么需要注意的吗?还有这些药物有什么禁忌的药物吗?
发表于:2018-08-05
戴毅 大夫
2018-08-05

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

正常饮食即可。丙戊酸钠与较多药物有交叉影响,但一般并非禁忌。 丙戊酸钠我可以在这里处方,辅酶Q10需自行购买。

戴毅大夫本人回复

发表于:2018-08-05   
戴毅 大夫
2018-08-05

用药建议

疾病诊断:

脊肌萎缩症

药品:

丙戊酸钠缓释片(德巴金)

由于隐私保护,您无法查看该处方
发表于 2018-08-05
h***
状态:就诊前
2018-08-05
一个月前我做了腔镜胆结石手术,切除了胆囊,有影响吗?
发表于:2018-08-05
h***
状态:就诊前
2018-08-05
我可以直接电子购买吗?
发表于:2018-08-05
h***
状态:就诊前
2018-08-05
也就是说现在是先吃60天的药吗?
发表于:2018-08-05

戴毅大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.4 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 181 感谢信 礼物: 1175 礼物
  • 贡献值: 116266

擅长:

神经系统单基因遗传病基因诊断、治疗及遗传咨询。包括遗传性神经肌肉病(DMD、LGMD、CMD、CMT、SMA、SBMA等...

简介:

戴毅,医学博士
2004年毕业后在北京协和医院神经科工作,历任住院医师、总住院医师、主治医师。

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