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遗传性脊髓小脑共济失...

遗传性小脑性共济失调 遗传性脊髓小脑共济失调

1***
状态:就诊前
2013-11-28

咨询标题:遗传性脊髓小脑共济失调

疾病:

遗传性小脑性共济失调

病情描述:
2011年3月份出现走路偏向;不稳。2012年3月份治疗后没有效果。现在走路缓慢;还出现有眼震;口齿不清。

希望提供的帮助:
我该怎么办?有没有治疗的办法和控制病情的药?

所就诊医院科室:
河南省郑州大学第一附属人民医院 神经内科

治疗情况:
时间:2012-03-18 至 2012-04-18
医院科室: 未填写 未填写
治疗过程:注射鼠神经生长因子
发表于 2013-11-28
李晓光 大夫
2013-11-28

北京协和医院 - 神经科 - 李晓光  主任医师


主要进行基因分析诊断。无治愈方法。家族中有人生育要做产前诊断,避免类似患儿出生

“遗传性小脑性共济失调”问题由李晓光大夫本人回复

发表于:2013-11-28   
1***
状态:就诊前
2013-11-28
请问李大夫:您听说过通过激活受损的神经治疗这个病的吗?我能相信吗?
发表于:2013-11-28
李晓光 大夫
2013-11-28

北京协和医院 - 神经科 - 李晓光  主任医师

你自己相信吗?别被忽悠。

“遗传性小脑性共济失调”问题由李晓光大夫本人回复

发表于:2013-11-28   
1***
状态:就诊前
2013-11-28
我还是抱着能有治疗这个病的幻想;谢谢李大夫的提醒。
发表于:2013-11-28
李晓光 大夫
2013-11-28

北京协和医院 - 神经科 - 李晓光  主任医师

别有幻想,医学有许多缺憾,很多治疗现阶段不现实。

“遗传性小脑性共济失调”问题由李晓光大夫本人回复

发表于:2013-11-28   
李晓光 大夫
2015-04-06

北京协和医院 - 神经科- 李晓光主任医师

李晓光大夫通知
通知:我新建QQ病友群,为肌萎缩侧索硬化患者互相交流提供了另一个途径。符合条件的,愿意加入的病友可申请加入。QQ号413526139

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2015-04-06   
李晓光 大夫
2015-11-16

北京协和医院 - 神经科- 李晓光主任医师

李晓光大夫通知
通知:本组患者未分组,应该咨询时诊断不明确,如果后来确定诊断肌萎缩侧索硬化的患者。可上传病历资料,进一步分型

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2015-11-16   
李晓光 大夫
2016-02-18

北京协和医院 - 神经科- 李晓光主任医师

李晓光大夫通知
通知:欢迎您加入李晓光大夫ALS病友群 本群( QQ号413526139) 。是为病友搭建一个基于科学治疗ALS的交流平台。本群以群友互相交流治疗及护理经验为主,兼顾娱乐放松。如有较具体的病情需要咨询我请去好大夫在线李晓光个人网站 ,我在群里只对病友中有代表性的问题进行交流。本群只接受明确诊断的ALS病友,勿以咨询诊断或确诊为目的入群。 其他运动神经元疾病,包括脊髓性肌萎缩,肯尼迪病,平山病,痉挛性截瘫等,或ALS患者如果预期自己不能遵守群规,可加入李晓光运动神经元疾病群QQ533362435。

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2016-02-18   
李晓光 大夫
2016-09-27

北京协和医院 - 神经科- 李晓光主任医师

李晓光大夫通知
分享:点击此处参考文章《欢迎加入李晓光大夫病友群》

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发表于:2016-09-27   
李晓光 大夫
2016-11-01

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李晓光大夫通知
分享:点击此处参考文章《相约星期二-肌萎缩侧索硬化咨询实录之十四》

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发表于:2016-11-01   
李晓光 大夫
2016-11-03

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分享:点击此处参考文章《去氧胆酸治疗肌萎缩侧索硬化有效》

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发表于:2016-11-03   
李晓光 大夫
2016-11-03

北京协和医院 - 神经科- 李晓光主任医师

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分享:点击此处参考文章《去氧胆酸治疗肌萎缩侧索硬化有效《欧洲神经病学杂志》摘要》

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发表于:2016-11-03   
李晓光 大夫
2016-11-17

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分享:点击此处参考文章《欢迎加入肌萎缩侧索硬化病友群》

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发表于:2016-11-17   
李晓光 大夫
2016-12-07

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发表于:2016-12-07   
李晓光 大夫
2017-02-17

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分享:点击此处参考文章《肌萎缩侧索硬化疾病知识问答实录20170216》

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发表于:2017-02-17   
李晓光 大夫
2017-02-17

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分享:点击此处参考文章《肌萎缩侧索硬化疾病知识问答实录20170209》

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发表于:2017-02-17   
李晓光 大夫
2017-02-20

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发表于:2017-02-20   
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2017-03-04

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发表于:2017-03-04   
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2017-03-09

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发表于:2017-03-09   

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简介:

中国医师协会肌萎缩侧索硬化项目管理委员会副总干事
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