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多灶性运动神经病

多灶性运动神经病 多灶性运动神经病

c***
状态:就诊前
2008-08-16

咨询标题:多灶性运动神经病

疾病:

多灶性运动神经病

内容:2008年7月27入院 初步诊断:双上肢无力待查
运动神经元病?
慢性炎型脱髓鞘性多发性神经病?
2008年8月15日出院诊断: 多发性周围神经病
肌萎缩侧索硬化不排除

住院天数:19天
住院经过:陈海滨,男,36岁,因“进行性双上肢无力4月”入院。
于2008年7月27日以“双上肢无力待查”收入我科。查体:神志清楚,
言语清晰,双侧眼球位置正常,无眼震,双侧瞳孔等大同圆,直径
约3MM,双侧瞳孔直接、间接对光灵敏,双侧鼻沟对称,口角无歪斜,
伸舌居中,可见纤颤,张口发“啊”音软腭上抬有力、对称,悬雍
垂居中,双侧咽反射存在,下颌反射可疑,双掌颏反射(-)。双侧
冈下肌、骨间肌萎缩,双下肢伸肌张力稍增高,双上肢肌力近端III级,远端肌力V-级;无不自主运动。四肢痛温觉、深感觉正常。
双侧肱二、三头肌腱反射、桡骨膜反射(+),膝腱、踝反射右侧(+);
左侧GORDON征、CHADDOCK征(+),BABINSKI征(-);右侧病理征(-)。
入院后查:血尿常规正常,乙肝5项均阴性。血脂TG:2.31MMOL/L、肝功、
肾功、凝血机制正常,CA242、ca153、SCC鳞癌抗原、CEA、CRP、HIV、
RPR、ESR、HEV-AB均正常。予疏血通、翔通、甲基强的松龙80MG静滴,
腺苷钴胺肌注。症状无明显改善,仍觉胸闷,13日血气分析示:
PH:7.354,PO2:59.2MMHG,予持续低流量吸氧,呼吸肌无力可能进一步
加重,致酸碱紊乱,予出院。

出院医嘱:1、注意休息,适当锻炼。
2、一月后神经内科门诊随访;病情变化,及时就诊。及时随访血气分析,低流量吸氧。
3、出院带药:氨氯地平 5mg×14片 5mg 口服1/日
达喜片 500mg×20片 500mg 口服3/日
强的松 5mg×100片 20mg 口服1/早
10mg 口服1/中
1周后 20mg 口服1/早
2周后 10mg 口服1/早
3周后 5mg 口服1/早
4周后停药


长海医院出院小结

想得到怎样的帮助:
能帮助么?在北京看病方便么?可不可以网上挂号?

发表于 2008-08-16
李晓光 大夫
2008-08-25

北京协和医院 - 神经科 - 李晓光  主任医师

只要怀疑是运动神经元疾病的任何一种类型,可来诊室加号,但加号通常是在看完自己挂的号之后。如果赶时间,建议自己挂号。出诊时间,可看《好大夫网站》的通告。

“多灶性运动神经病”问题由李晓光大夫本人回复

发表于:2008-08-25   
c***
状态:就诊前
2008-08-26
李大夫:

您好!在出院得这段日子,简直是世界末日,在准备去北京的前一天,病人在出院的第5天(8月20日)突然闭气,没有任何呼吸了,送到普通医院(在安徽)抢救,用了机械通气的呼吸机,在坚持了5天治疗以后,准备转院。
先是询问北京的120,被告知奥运期间救护车辆暂时不能出车,之后联系上海的120派出车辆,把病人接到上海的长海医院(8月25日),目前由于没有床位,尚在急诊的抢救室,由于呼吸机插管已7天,所以决定切气管(8月26日),但目前医院还是不能进行诊断正确的病名,以实施治疗。
作为亲属的我们,非常的痛苦,北京协和一直是我们想去的地方,觉得只有在那里才能水落石出,恳请李大夫告诉我们,病人目前的情况,你们那里还能收这个病人吗?无论如何我们不想放弃一丝的机会,看着病人一直都无法对症下药治疗,真得是太痛苦了。
病情来势太快,从第一次(7月27日)入院到今天不过一个月,病人已经切管了,我们在网上却没找到这样类似的病例,
李大夫我们该怎么办啊?求您一定给我们指个方向吧!我们还能去找您治疗吗?
发表于:2008-08-26
c***
状态:就诊前
2008-08-26
还想补充一点,在上呼吸机之前,病人上肢可以运动,下肢可以走路,可以吃饭,头脑清晰。上呼吸机之后,病人四肢仍然可以运动,头脑清晰,目前不能讲话,可以用笔写字代替语言表达。从4月感觉无力到现在才4个月,为什么发展如此迅速,长海医院的大夫目前还说可能是炎症,不然不会发展如此快的! 
发表于:2008-08-26
李晓光 大夫
2008-08-28

北京协和医院 - 神经科 - 李晓光  主任医师

在当地坚持治疗,如果是炎症,激素及静脉注射用丙种球蛋白应该有效。 现在的情况,路途上风险较大。

“多灶性运动神经病”问题由李晓光大夫本人回复

发表于:2008-08-28   
c***
状态:就诊前
2008-10-27
病人现在一直在上海,用了丙球,症状消失了,可呼吸到现在一直没有恢复,白天可以脱机5个小时以上,现在医院也不用药,也没有办法,我们想得到您的帮助,向病人这种状况是好还是坏,是不是就没办法了,如果真是运动神经元,病人现在为什么没有症状呢?如果不是,为什么病情也没有向好的地方发展,(脱离呼吸机)。另外像病人现在这样,能不能去北京继续治疗呢?在上海用了一个疗程的丙种球蛋白。现在不去北京,在上海还有什么好的方法么? 
发表于:2008-10-27
李晓光 大夫
2008-10-28

北京协和医院 - 神经科 - 李晓光  主任医师

没理解,什么症状消失了? 所说的症状指什么? 影响到呼吸肌的疾病,脱机过程有时很漫长,时间取决于具体疾病类型及程度。 一般讲,运动神经元病几乎没有机会脱机。 如果确定是丙种球蛋白在起作用,一个疗程可能不够,如果条件允许,可继续用1到2个疗程。 没有提腰穿及肌电图结果?

“多灶性运动神经病”问题由李晓光大夫本人回复

发表于:2008-10-28   
c***
状态:就诊前
2008-11-05
对不起,没有讲清楚,8月28日用的丙种球蛋白,用过以后病人胸闷,肌肉跳动的现象消失了,头昏的症状也没有了,后来肺部感染,用药消炎,病人一直锻炼脱机,9月20日左右已经能脱机5小时,9月26日肺部又感染,消炎,这期间脱机时间又缩短了,10月10日以后又开始脱机锻炼,但出现肌肉间歇性跳动,而且脱机时间缩短了,现在病人左手小指,无名指活动能力很差,整个得病期间病人瘦了20多公斤,并且现在全身肌肉间歇性跳动,医院也不给治疗。也没有用药,只是让锻炼呼吸肌。腰穿和肌电图都是在7月份做的,下面是长海医院出院小结

2008年7月27入院 初步诊断:双上肢无力待查
运动神经元病?
慢性炎型脱髓鞘性多发性神经病?
2008年8月15日出院诊断: 多发性周围神经病
肌萎缩侧索硬化不排除
现在医院也没有药物治疗,请问还能用丙种球蛋白吗?我们要求医院用,医院一直说该用的时候再给你用,而且医院现在一直没有定论是什么病,您能判断一下么。
发表于:2008-11-05
李晓光 大夫
2008-11-06

北京协和医院 - 神经科 - 李晓光  主任医师

目前情况,诊断还是不清。 腰穿和肌电图结果?始终未提,why??????? 但一般经验,ALS很少能脱机。 从资料看慢性炎型脱髓鞘性多发性神经病排在第一位。

“多灶性运动神经病”问题由李晓光大夫本人回复

发表于:2008-11-06   

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肌萎缩侧索硬化(=运动神经元病=渐冻症)的精准诊断与全程管理。帕金森病的精准诊断和全程管理。神经系统遗...

简介:

中国医师协会肌萎缩侧索硬化项目管理委员会副总干事
中华医学会神经病学分会神经遗传学组委员
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