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糖原累积病ib型咨询

糖原累积病ib型 糖原累积病ib型咨询

h***
状态:就诊前
2016-05-11

咨询标题:糖原累积病ib型咨询

疾病:

糖原累积病ib型

患病时长:

大于半年

病情描述:
小孩在五个多月时检查出糖原累积病,做了基因肝穿检测,如今十个月十天了,共住院5次,每次都是因发烧引起的,现在他肝脾大,脚感觉没什么力气,肌肉松弛,玉米粉每天4次,夜间4小时一次,白天血糖可以控制的了,但是粒细胞会低,最低一次检测是0.2几,给予重组人粒细胞因子注射,没有给其他药吃,但是去了很多医院他们对这方面都不专业,我想咨询下像这个病情,需要多久检查一次,多久检查哪一方面,还有就是有些医生说可以吃水果有些说不可以,我应该给予怎样的饮食呢?希望主任可以帮帮我解答我的困惑,谢谢你了。

希望提供的帮助:
请医生给我一些治疗上的建议

所就诊医院科室:
当地大医院
当地中小医院
外地大医院

检查资料:
发表于 2016-05-11
邱文娟 大夫
2016-05-11

上海交通大学医学院附属新华医院 - 儿童内分泌遗传科 - 邱文娟  主任医师

饮食的注意事项和Ia型相同,限制果糖,乳糖和蔗糖的摄入

“糖原累积病ib型”问题由邱文娟大夫本人回复

发表于:2016-05-11   
h***
状态:就诊前
2016-05-11
那他这个粒细胞为什么会低呢,除了注射升白细胞的药还有什么办法吗?还有就是有一种改良之链玉米淀粉他这个年龄可以吃吗?
发表于:2016-05-11
邱文娟 大夫
2016-05-11

上海交通大学医学院附属新华医院 - 儿童内分泌遗传科 - 邱文娟  主任医师

粒细胞降低就是1b一个特点,有的还有肠炎

“糖原累积病ib型”问题由邱文娟大夫本人回复

发表于:2016-05-11   
邱文娟 大夫
2016-05-11

上海交通大学医学院附属新华医院 - 儿童内分泌遗传科 - 邱文娟  主任医师

长效淀粉只是控制血糖,普通淀粉吃的次数多也可以,还有长效淀粉要超过2岁才可以吃

“糖原累积病ib型”问题由邱文娟大夫本人回复

发表于:2016-05-11   
h***
状态:就诊前
2016-05-16
那像他这种的话多久需要检查什么吗?玉米粉夜间四小时喂一次但是血糖野不能正常维持还是会低,现在他快十一个月了体重8公斤左右喂14克,是不是需要增加份量或者缩短时间喂呢?
发表于:2016-05-16
h***
状态:就诊前
2016-11-28
你好邱主任,我是糖原累积病1b的家长,我家小孩这几天头上长了好几个脓包,我想问一下搽哪种药膏好的快呢?
发表于:2016-11-28
h***
状态:就诊前
2016-11-28
图片
发表于:2016-11-28
邱文娟 大夫
2016-11-29

上海交通大学医学院附属新华医院 - 儿童内分泌遗传科 - 邱文娟  主任医师

这个要找当地的皮肤科医生,或小儿外科医生

“糖原累积病ib型”问题由邱文娟大夫本人回复

发表于:2016-11-29   
h***
状态:就诊前
2018-04-18
邱医生您好,我儿子是糖原累积症ib型的,现在快3岁了,控制还不错,我想问下他吃的生玉米淀粉可以用生山药粉代替吗?因为长期吃玉米粉对脾胃很不好,山药是养胃的,如果可以用山药粉代替我觉得会更好!你觉得这个可以吗?
发表于:2018-04-18
邱文娟 大夫
2018-04-18

上海交通大学医学院附属新华医院 - 儿童内分泌遗传科 - 邱文娟  主任医师

没有人试过山药粉,你可以试一试,对比一下,看看效果怎么样?

“糖原累积病ib型”问题由邱文娟大夫本人回复

发表于:2018-04-18   
h***
状态:就诊前
2018-04-18
是不是只要能维持血糖就可以了的?
发表于:2018-04-18
邱文娟 大夫
2018-04-19

上海交通大学医学院附属新华医院 - 儿童内分泌遗传科 - 邱文娟  主任医师

是的。

“糖原累积病ib型”问题由邱文娟大夫本人回复

发表于:2018-04-19   

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矮小、性早熟、肾上腺疾病、糖尿病、甲低、骨病、性腺异常等;不明原因智力发育落后;小儿遗传代谢病:糖原...

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邱文娟,博士,主任医师/研究员,硕士生导师。中国医师协会医学遗传医师分会临床生化学组及青春医学委员会临...

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