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邱文娟   主任医师 教授

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带孩子去贵院需要住院...

极长链酰基辅酶a脱氢酶缺乏症 带孩子去贵院需要住院吗,要...

1***
状态:就诊前
2016-12-25

使用付费咨询服务

患者1***购买了邱文娟大夫网络咨询(60元/3条回复)

发表于:2016-12-25
1***
状态:就诊前
2016-12-26

咨询标题:带孩子去贵院需要住院吗,要先预约再去吗?要等基因...

疾病:

极长链酰基辅酶a脱氢酶缺乏症

患病时长:

大于半年

病情描述:
双下肢无力,蹲起困难,不能走楼梯,经常低血糖,

希望提供的帮助:
带孩子去贵院需要住院吗,要先预约再去吗?要等基因结果吗

所就诊医院科室:
福建省立医院 儿内科

用药情况:
服用说明:果糖二磷酸钠片早晚各一粒 辅酶Q10胶囊早一粒 左卡尼汀口服液早晚各一瓶,10毫升一瓶
检查资料:
发表于 2016-12-26
邱文娟 大夫
2016-12-26

上海新华医院 - 儿童内分泌科 - 邱文娟  主任医师

不需要住院,但是要来门诊看,咨询,详细告知治疗方案

“极长链酰基辅酶a脱氢酶缺...”问题由邱文娟大夫本人回复

发表于:2016-12-26   
1***
状态:就诊前
2016-12-26
好的,去门诊之前可以网上预约挂号吗,现在就是饮食上先控制吗,医生说可以吃椰子油,请问您除了椰子油和棕榈油,橄榄油可以吃吗,
发表于:2016-12-26
1***
状态:就诊前
2016-12-26
他双下肢如此无力是这个病引起的吗,肌源性损害是肌肉和细胞都被破坏了吗,经过治疗能修复吗,不好意思,我现在就是比较着急,怕孩子慢慢不能走路了,他现在连走平路都走不了几步,台阶一级都上不去,要扶。
发表于:2016-12-26
邱文娟 大夫
2016-12-26

上海新华医院 - 儿童内分泌科 - 邱文娟  主任医师

我觉着不像极长链脂肪酸脱氢酶缺乏症,像个多种酰基辅酶A脱氢酶缺乏症,需要维生素B2,大剂量,每天吃60粒,分三次

“极长链酰基辅酶a脱氢酶缺...”问题由邱文娟大夫本人回复

发表于:2016-12-26   
1***
状态:就诊前
2016-12-26
谢谢您,我去网上约您的号,尽早带孩子去门诊看,就是基因检测结果还没出来,是不是基因结果出来就知道是极长缺乏还是多种缺乏?
发表于:2016-12-26
1***
状态:就诊前
2016-12-26

送礼物

真情寄语:
送你一份神秘的新年礼物,愿你打开都是惊喜

发表于:2016-12-26 16:41:02
1***
状态:就诊前
2016-12-26
邱主任,您好,我挂了您12月30号下午的特需门诊,请问我们加号的肯定会排的比较晚,当天能看完吗,如果要做什么检查,窗口下班了话要等到第二天吧,大概要停留几天呢,如果当天不能出报告结果是不是要等下次您的门诊时间再挂号咨询呢,
发表于:2016-12-26
邱文娟 大夫
2016-12-27

上海新华医院 - 儿童内分泌科 - 邱文娟  主任医师

你中午就可以来找我看了,早点等着吧

“极长链酰基辅酶a脱氢酶缺...”问题由邱文娟大夫本人回复

发表于:2016-12-27   
1***
状态:就诊后
2016-12-28

使用预约转诊服务

1***,医生已同意您的门诊预约申请
患者姓名:1***(保密) 身份证: **********(保密)
就诊时间:2016-12-30 13:00:00
就诊疾病: 收起>>
病情描述:
就诊程序:
1、这是跟医生个人的预约。只有医生或他指定的助手知道这个预约。
2、先要在医院里指定地点找到医生本人,出示转­诊短信凭证,请医生开转­诊条。
3、持医生开具的转­诊条,挂号室挂号后排队看病。
特别注意:
1、不得爽约!
2、医生有可能临时停诊。
3、仅保证您当天就诊可以看上医生,并无任何优先,请按挂号顺序看病。

发表于:2016-12-28
1***
状态:就诊后
2017-01-04

感谢信

疗效:很满意    态度:很满意

邱主任人真的很热心,我们是下午四点排到的,赶紧开了检查让我们分头去做,因为我们是外地患者,当天就做完检查了。邱主任开的药,我孩子吃了四天就有好转,真的太感谢了。我们会坚持下去的!

发表于:2017-01-04
1***
状态:就诊后
2017-01-10
邱主任您好。我是12月30号那天去看的您的特需门诊,我的孩子在福建这边医院的极长链的基因结果出来了,没问题。我想问一下我孩子在新华医院做的串联质谱结果出来了吗,
发表于:2017-01-10
1***
状态:就诊后
2017-01-10
孩子服用维生素B2大概十天了,效果不错,有力气了很多,真是太高兴了。谢谢您!
发表于:2017-01-10
1***
状态:就诊后
2017-01-14
@医生助理 怎么邱主任还没回复呢
发表于:2017-01-14
2018-02-13

患者已提交新的病情,医生是利用休息时间进行回复,还请耐心等待。

发表于:2018-02-13   
1***
状态:就诊后
2018-02-13

咨询标题:男 5岁10个月,极长链酰基辅酶a脱氢酶缺乏症,我儿多种...

疾病:

极长链酰基辅酶a脱氢酶缺乏症

过敏史:

无(2017-05-11填写)

病情描述:
邱主任新年好。我儿多种酰基辅酶a脱氢酶缺乏症

希望提供的帮助:
我儿多种酰基辅酶a脱氢酶缺乏症。您交代我们每半年复查一次。这是这次复查的化验单。请您帮我们看一下。

既往病史:
无(2017-05-11填写)

检查资料:
发表于 2018-02-13
2018-02-13

医小助提示:问诊开始。
1、问诊期间,医患对话不限次;
2、医生给出明确建议后,问诊结束;
3、问诊最长不超过7天,到期自动结束。

发表于:2018-02-13   
1***
状态:就诊后
2018-02-14
邱主任,您帮我们看下报告单,是不是控制不好
发表于:2018-02-14
邱文娟 大夫
2018-02-17

上海新华医院 - 儿童内分泌科 - 邱文娟  主任医师

质谱分析的结果还是没有正常,但肝功能,CK已经正常了,儿童患者常常质谱治疗后也恢复不到正常水平

“极长链酰基辅酶a脱氢酶缺...”问题由邱文娟大夫本人回复

发表于:2018-02-17   

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擅长:

矮小、性早熟、肾上腺疾病、糖尿病、甲低、骨病、性腺异常等;不明原因智力发育落后;小儿遗传代谢病:糖原...

简介:

邱文娟,博士,主任医师/研究员,硕士生导师。中国医师协会医学遗传医师分会临床生化学组及青春医学委员会临...

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