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多系统萎缩求助

多系统萎缩 多系统萎缩求助

w***
状态:就诊前
2012-09-17

咨询标题:多系统萎缩求助

疾病:

多系统萎缩

内容:病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):


王含大夫,您好,我母亲在2002年做右开始发病,平时骑车总是无端摔倒,走路也会摔跤,刚开始去了很多医院都检查不出毛病,后来在新乡精神病医院被诊断为抑郁症,但躯体上的疾病并未得到诊断,医生说是服用药物的不良反应,07年的时候医生将母亲诊断为帕金森综合症,服用美多芭,刚开始效果明显,后来需要大量服用才有效,直到2010年,病情再次恶化,郑州大学第一附属医院最终诊断为多系统萎缩,出院以后每天服用一片美多芭,另外吃一些保健品,还有好多中药,现在母亲已经完全丧失自理能力,吃饭也有问题,说话口齿不清,只有在美多芭见效的时候才能吃点东西,家人看着都很心疼,母亲起病过早,不到四十岁就开始有迹象了。我家在农村,没有很好的就医条件,每次求医都要经过好多波折,我们波折无所谓,可是母亲的病却没有丝毫好转,而且还越来越严重,每次看到母亲都心疼的很!

曾经治疗情况和效果:




想得到怎样的帮助:


目前我在北京,特别想把母亲拍的核磁共振的片子和病历拿给您看下,知道您是这方面的专家,也是想知道有没有更好的方法来治疗母亲的病。怎样才能挂到您的号呢?

发表于 2012-09-17
王含 大夫
2012-09-17

北京协和医院 - 神经科 - 王含  副主任医师

病情初步了解,有几个问题需要明确:

1、美多巴的疗效到底好不好,“后来需要大量服用才有效”是指多大量?服药后药效能维持多长时间?目前服用每日一剂似乎仍然有效,至少“只有在美多芭见效的时候才能吃点东西“,那效果维持多久呢?

2、大小便如何?

3、她本人以前有没有接触农药史?家里还有没有其他人有类似表现?

我目前在美国,很遗憾,估计明年2月底回国。

“多系统萎缩”问题由王含大夫本人回复

发表于:2012-09-17   
w***
状态:就诊前
2012-09-18
非常感谢您的回复,感激之情无以言表!

“后来需要大量服用才有效”指的是2010年前还没有确诊为多系统萎缩的时候,那时候被做为帕金森进行治疗,刚开始吃一片就很见效,慢慢要加到四片,再后来吃效果就很不好了。从07年确诊吃,到10年没有效果,进一步诊断为多系统萎缩。
母亲现在早上6点服用半片美多芭,差不多到8、9点的时候好些,到10点就没效果了。中午1点服用半片,差不多下午3、4点的时候好些。中午服用效果没有早上好。
大便约3-4天一次,以前便秘,目前没有便秘了,可能和她服用的中药有关。
另外,我家是农村的,母亲在没有得病之前是有接触农药的,还喝过田地里河里的水,水里也不排除有农药的残留,家里没有其他人有类似的表现。

通过上述的表现能确诊为多系统萎缩吗?母亲现在因为咀嚼困难,吃东西也很少,整个人瘦了好多,家人看了都很心疼,不知道改怎么办才好,希望您能给些建议。我看了您的文章,如果真的是多系统萎缩的话好像是没有很好的治疗方法,怎样才能让母亲少些痛苦呢?非常感谢您!
发表于:2012-09-18
w***
状态:就诊前
2012-10-16
大夫您好,知道您在国外学习应该很忙,您能否推荐一位多系统萎缩方面的专家,我们想让专家瞧瞧,非常感谢您了!
发表于:2012-10-16
王含 大夫
2012-10-21

北京协和医院 - 神经科 - 王含  副主任医师

从您的介绍看,我的整体印象不倾向于多系统萎缩,原因有二:

1.2002年发病至今已有10年,多系统萎缩的患者此时一般都已经不在了或非常重了。

2.到目前药物仍然是有效的,只是维持的时间短。

但是现在就每天服用两次美多巴吗?总共一片?其他时间呢?

“多系统萎缩”问题由王含大夫本人回复

发表于:2012-10-21   
w***
状态:就诊前
2012-10-23
非常感谢大夫您的回复!

目前母亲每天服用一片美多芭,上午半片,下午半片,另外还吃一些保健的中药,美多芭的效果明显,见效的时候能说话,能吃饭。总共能说话的时间大约五六个小时,其他时间都是状态特别不好的,说话不清,吃饭也很困难。另外根据体位性低血压的测量方式给母亲量了血压,躺着的时候高压122,低压83,站立时高压117,低压80.血压应该也是正常的 吧?
还有的就是我们把母亲的片子给郑州的一位大夫看过,这位大夫也不倾向母亲是多系统萎缩,另外这位大夫发现母亲的左右两个脑室不太一样,母亲10年前有过一次脑外伤,因当时症状很轻,没有太在意,那位大夫只是推测说可能是当时脑上引起的,但时间太长了,也没有十分确定。
请问王大夫,针对目前现在的情况我们是不是应该去神经外科看看,还是仍需要神经内科的大夫进行确诊?
您在国外学习期间还能回复患者的疑问,真的是十分感谢,母亲现在的病真的是经历了好多波折,一直没有最终确诊,我们都很焦急,您能有什么好的建议吗?非常感谢!
发表于:2012-10-23
王含 大夫
2013-01-11

北京协和医院 - 神经科 - 王含  副主任医师

抱歉没有及时回复。目前情况如何?

“多系统萎缩”问题由王含大夫本人回复

发表于:2013-01-11   
w***
状态:就诊后
2015-04-28

门诊/住院患者报到

14-05-30找王含大夫就诊的w***患者,成功报到

病历号:4***(保密)

医生诊断疾病:帕金森

就诊类型:首诊

最近一次就诊日期:2014-05-30

最近一次就诊时大夫给的处置方案:美多芭药效最好的时候摇头晃脑,挤眼睛,患者很不舒服,当初是把晚上的美多芭换成息宁服用

发表于:2015-04-28
w***
状态:就诊后
2015-04-28
王大夫好,我是患者家属,2014年3月21日在您那就诊过,患者已经做轮椅,当初您给调整的药物是早中晚四分之三美多巴,二分之一珂丹,早中各一片金刚烷安。5月30日我带目前去您那咨询药物调整,患者服药以后有改善,但药效明显的时候身体的不自主运动增多,挤眼睛、摇头晃脑。 您将晚上的药物调整为二分之一息宁。 效果不是特别明显,美多巴见效的时候还是会出现不自主运动。现在希望能再给调整下用药,主要是希望改善下异动现象和开关现象。现在母亲从早上6点到下午2点每一个小时服用四分之一美多巴,早上和中午珂丹及金刚烷安正常服用。

母亲现在已经卧床,药效好的时候勉强可以扶着支撑物走几步,行动严重受损了。请问服药可以做哪些调整吗?怎么样服药更好的改善症状,减少异动和开关?
发表于:2015-04-28
王含 大夫
2015-04-30

北京协和医院 - 神经科 - 王含  副主任医师

每顿服药后都能有改善吗?我跟外科大夫商量一下,看看手术是否有希望。你需要仔细观察服药前后的状态,最好录像。

“多系统萎缩”问题由王含大夫本人回复

发表于:2015-04-30   
w***
状态:就诊后
2016-12-16

使用电话咨询服务

提交时间: 2016-12-16 15:38 预约时间:2016-12-17
服务费: 电话咨询 订单状态:已结束
疾病:帕金森综合症
病情主诉:2014年曾来北京就诊,调整了药物,之后药物调整均为家属代为咨询。
2016年8月发烧入当地医院治疗,当时吃流食,未插胃管,主要用抗生素进行消炎,一周后出院,插入胃管,9月底再次因发烧入院,抗生素治疗一周后出院,出院三天后由因发烧入院,肺部感染炎症,由于痰咳不出来,发生短暂呼吸困难,意识模糊,经吸痰抢救恢复正常,后继续使用抗生素消炎,并考虑咳痰问题,进行了气管切开,自10月份入院,中间也发生过一次高烧,三天后退烧
问题:目前现状服用多巴胺药物仍然又用,比如长久不用多巴胺药物,目前精神状态不好,睡眠明显比服用药物时增多,服用以后,可以进行简单的动作,如手指头部,胳膊可以动,但服用多巴胺药物不知道是否对胃部刺激大,有时会出现胃出血现象,并且服用药物以后唾液分泌很多,目前气管切开装的是金属管,唾液很容易留到金属管内,一般都只能侧躺,这种情况是否有办法改善?

发表于:2016-12-16

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王含,女,副主任医师,副教授。擅长帕金森病和帕金森综合症(如多系统萎缩、进行性核上性麻痹、血管性帕金...

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