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病毒性脑炎后遗症的生...

病毒性脑炎后遗症,婴儿痉挛症 病毒性脑炎后遗症的生酮治疗...

h***
状态:就诊前
2018-02-08

咨询标题:病毒性脑炎后遗症的生酮治疗

疾病:

病毒性脑炎后遗症,婴儿痉挛症

患病时长:

大于半年

过敏史:

ACTH输注时(2018-02-08填写)

病情描述:
2017.06,孩子5个多月时病毒性脑炎(单纯疱疹病毒),出现癫痫持续状态后浅昏迷了两天,MRI报的脑损伤面积广泛,有软化灶形成。追声追视、逗笑都正常,但运动发育严重落后,以前会的翻身现在也不会了,目前不能主动翻身,独坐不稳,不会爬,会叫爸爸妈妈。2018.01,发现点头拥抱样动作,就诊于北大医院诊断为婴儿痉挛症,住院开始ACTH疗程,现在疗程即将结束,喜宝宁也用了 1周了,发作程度减轻,但次数还是那样,睡醒就发作,一天能有六七串,一串20多下,四肢上抬,有时候伴有点头。

希望提供的帮助:
想找王曼医生进行生酮饮食治疗改善孩子的情况,但打完ACTH出院还得口服激素两三个月,激素和生酮冲突吗

所就诊医院科室:
北京大学第一医院 儿科

用药情况:
药物名称:ACTH 20U/天,喜宝宁500mg/天
服用说明:喜宝宁 2次/日,250mg/次

既往病史:
无(2018-02-08填写)

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发表于 2018-02-08
2018-02-08

医小助提示:问诊开始。
1、问诊期间,医患对话不限次;
2、医生给出明确建议后,问诊结束;
3、问诊最长不超过7天,到期自动结束。

发表于:2018-02-08   
h***
状态:就诊前
2018-02-08
王医生,您好,感谢您在百忙之中抽空解答疑问。依您的经验,病毒性脑炎后遗症癫痫对生酮治疗的反应怎么样?能控制发作,改善症状吗?
发表于:2018-02-08
h***
状态:就诊前
2018-02-08
王医生,停激素后多长时间能开始生酮治疗?治疗前需要做哪些检查?谢谢!
发表于:2018-02-08
王曼 大夫
2018-02-08

上海德济医院 - 神经内科 - 王曼  主治医师

相比其他原因导致的癫痫来看更难控制,所以您要有心理准备。激素停了就可以来生酮的,生酮开始阶段孩子一定不要有感冒发烧,腹泻之类的

王曼大夫本人回复

发表于:2018-02-08   
王曼 大夫
2018-02-08

上海德济医院 - 神经内科 - 王曼  主治医师

王曼大夫本人回复

发表于:2018-02-08   
王曼 大夫
2018-02-08

上海德济医院 - 神经内科 - 王曼  主治医师

激素效果不好,一般减停的速度也比较快。看看您家需要吃几个月的激素

王曼大夫本人回复

发表于:2018-02-08   
h***
状态:就诊前
2018-02-08
哦,孩子现在还吃母乳,需要断母乳吗?
发表于:2018-02-08
h***
状态:就诊前
2018-02-08
现在还在住院打激素,等出院停了激素就去找您做生酮。不奢望有多好的效果,只想尽力而为,能改善认知也行。
发表于:2018-02-08
王曼 大夫
2018-02-09

上海德济医院 - 神经内科 - 王曼  主治医师

如果要生酮的话,孩子需要先断母乳的,断了母乳也要给孩子添加肉,蛋,鱼虾之类的辅食先试试孩子吃不吃。生酮的初期一般产品为主,但是个别孩子不吃产品,只能自己配餐,所以假如生酮前孩子这些东西都吃,并且没有过敏的现象,那么执行生酮饮食治疗也会比较顺利了。

王曼大夫本人回复

发表于:2018-02-09   
h***
状态:就诊前
2018-02-09
好的,我们先在家断母乳,吃肉,现在也吃肉松,蒸蛋,鳕鱼块,就是量不大。
发表于:2018-02-09
王曼 大夫
2018-02-09

上海德济医院 - 神经内科 - 王曼  主治医师

好的,能吃就行

王曼大夫本人回复

发表于:2018-02-09   
2018-02-15

医小助提示:问诊结束。
1、本次问诊已到期(最长不超过7天),问诊结束;
2、医生已赠送您两次追问机会,如有未尽问题可继续提问;
3、服务评价、意见反馈请点击反馈箱。

h***
状态:就诊前
2018-04-17

使用付费咨询服务

患者h***购买了王曼大夫 1 个追问包(10元)

发表于:2018-04-17
h***
状态:就诊前
2018-04-17
王医生您好,我们生酮第8天了,腹泻还没好转,大便形状呈流质,颜色奶黄色偏白,量有时多有时少,一天3次,这是跟生酮有关吗?怎么样改善症状呢?
发表于:2018-04-17
王曼 大夫
2018-04-18

上海德济医院 - 神经内科 - 王曼  主治医师

应该是脂肪泻,胃肠功能不耐受,建议益生菌每天1-2袋,蒙脱石散一天1-2袋,加消旋山莨碱片,一天吃3-4次,一次吃1/8-1/4片,另外建议丁桂儿脐贴,去掉左旋肉碱的摄入,试试这些方法应该会有所缓解

王曼大夫本人回复

发表于:2018-04-18   
h***
状态:就诊前
2018-04-19
谢谢您这么详细的解答。孩子有明显的嗜睡,这个一般要持续多久呢?
发表于:2018-04-19
王曼 大夫
2018-04-19

上海德济医院 - 神经内科 - 王曼  主治医师

明显的嗜睡,一天可以吃多少大卡,水摄入量是多少,另外孩子血酮和血糖是多少?嗜睡是什么时候出现的

王曼大夫本人回复

发表于:2018-04-19   
h***
状态:就诊前
2018-04-19
孩子体重10.5公斤,热卡是733,比例是2:1,喝水没有计量,但估计每天也有800ml,夜里醒来就要喝很多水。最近这几天血酮值2.8-4.0,血糖4.5-6.9。经常打哈欠,有时刚睡醒没多久又开始打哈欠想睡觉,比生酮前更明显一些。
发表于:2018-04-19
王曼 大夫
2018-04-19

上海德济医院 - 神经内科 - 王曼  主治医师

热卡是可以的,家里有蛋白粉吗,每餐在现在的基础上额外加蛋白粉1g的量,观察3天看看

王曼大夫本人回复

发表于:2018-04-19   

王曼大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.1 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 57 感谢信 礼物: 133 礼物
  • 贡献值: 55335

擅长:

擅长难治性癫痫生酮饮食治疗。改良生酮,低碳饮食实施方案

简介:

王曼,擅长:婴儿痉挛症,Dravet综合征,LGS综合征,结节性硬化症伴癫痫,Doose综合征,脑炎继发癫痫等,及...

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