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目前生酮不到两周,孩...

Dravet综合征,调整生酮目前生酮不到两周,孩子拒食严重,...

h***
状态:就诊前
2018-06-19

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提交时间: 2018-06-19 10:21 预约时间:2018-06-19
服务费: 电话咨询 订单状态:已结束
疾病:Dravet综合征,调整生酮
过敏史:过敏体质(2017-06-29填写)
无(2017-06-23填写)
病情主诉:目前生酮不到两周,孩子拒食严重,最严重时正常食物也不吃,水也不喝。这两天稍有缓解,喝水了,奶都是勉强喝下。每天都完成不了热卡,现在是1.5:1.一天820热卡。目前控制不好,一周一次小发作,一月一次大发作,目前孩子1岁4个月大,体重10.5公斤。身高80cm。孩子是否可以降低热卡,怎样缓解拒食。用的奇酮产品,配餐也不吃,奶试过可儿康,奇酮奶,奇酮营养粉等。
用药情况:妥泰,氯巴占,德巴金 妥泰早晚各1粒半胶囊,德巴金早晚各3.5ml,氯巴占早1/3.晚1/4
既往病史:无(2017-06-23填写)
想要获得帮助:希望调整热卡等,缓解拒食情况以及改善发作情况

发表于:2018-06-19
王曼 大夫
2018-06-19

上海德济医院 - 神经内科 - 王曼  主治医师


患儿拒食,建议先选择低碳饮食,调理胃口,缓慢过渡到严格的生酮饮食,具体电话已告知
建议:点击此处参考文章 《采用低血糖生成指数的饮食(低碳饮食)的具体吃法》

“Dravet综合征,调整生酮...”问题由王曼大夫本人回复

发表于:2018-06-19   
h***
状态:就诊前
2018-06-19
看张月华病例
发表于:2018-06-19
王曼 大夫
2018-06-19

上海德济医院 - 神经内科 - 王曼  主治医师

张月华教授的门诊病例,住院病例,还有基因检查的结果。您是应该是比较典型的Dravet综合征,年龄这么小发作就这么

“Dravet综合征,调整生酮...”问题由王曼大夫本人回复

发表于:2018-06-19   
h***
状态:就诊前
2018-06-19
王医生,病例图片我发不过去
发表于:2018-06-19
h***
状态:就诊前
2018-06-19
是的,已经确诊了
发表于:2018-06-19
h***
状态:就诊前
2018-06-19
图片
发表于:2018-06-19
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状态:就诊前
2018-06-19
图片
发表于:2018-06-19
h***
状态:就诊前
2018-06-19
您好,请问婴儿健脾散是不是买不含蔗糖的就可以,什么厂家的都行
发表于:2018-06-19
王曼 大夫
2018-06-19

上海德济医院 - 神经内科 - 王曼  主治医师

此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。

“Dravet综合征,调整生酮...”问题由王曼大夫本人回复

发表于:2018-06-19   
王曼 大夫
2018-06-19

上海德济医院 - 神经内科 - 王曼  主治医师

这个品牌的比较安全一些,鸡内金 也可以尝试

“Dravet综合征,调整生酮...”问题由王曼大夫本人回复

发表于:2018-06-19   
h***
状态:就诊前
2018-06-19
好的,谢谢您
发表于:2018-06-19
王曼 大夫
2018-06-20

上海德济医院 - 神经内科 - 王曼  主治医师

有问题再联系

“Dravet综合征,调整生酮...”问题由王曼大夫本人回复

发表于:2018-06-20   
h***
状态:就诊前
2018-06-29
您好,王医生,我想请问一下目前孩子已经慢慢接受生酮的食物,这两天吃的是1.5:1.热卡没有严格要求。我想这两天给她试试严格生酮,比例调成2:1,还是继续1.5:1,这段期间还是有发作,最近十天已经发作四次,都是斜视五至十分钟左右,有两次用了安定栓。目前孩子还是比较抵触喝奶(可儿康,奇酮营养粉),配餐还是可以吃下去的,但是热卡她总是完成不了,目前给他三餐都是200热卡,加餐100热卡,吃一天的量。目前体重10.9公斤。请问她一天吃多少热卡比较合适,目前营养师订的是820一天,我觉得有点多,她吃不了
发表于:2018-06-29
王曼 大夫
2018-06-29

上海德济医院 - 神经内科 - 王曼  主治医师

血酮和血糖是否测量过,总体发作是增多了还是减少了

“Dravet综合征,调整生酮...”问题由王曼大夫本人回复

发表于:2018-06-29   
h***
状态:就诊前
2018-06-29
最近只测过一次,6.23号,晚8点,酮1,糖4.9,当天下午5点45发作来的,当时是低碳,总体发作基本没有太大变化,生酮前也是一周一次斜视
发表于:2018-06-29
h***
状态:就诊前
2018-06-29
就是最近几天发作比较多,不知道和她长牙有没有关系,她最近两周同时长了四颗牙
发表于:2018-06-29
王曼 大夫
2018-06-29

上海德济医院 - 神经内科 - 王曼  主治医师

建议可以先晚餐和夜宵吃2比1的,早餐和中餐还是吃1.5比1的,过渡一周看看

“Dravet综合征,调整生酮...”问题由王曼大夫本人回复

发表于:2018-06-29   
h***
状态:就诊前
2018-06-29

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患者h***购买了王曼大夫 1 个追问包(10元)

发表于:2018-06-29

王曼大夫的信息

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擅长难治性癫痫生酮饮食治疗。改良生酮,低碳饮食实施方案

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王曼,擅长:婴儿痉挛症,Dravet综合征,LGS综合征,结节性硬化症伴癫痫,Doose综合征,脑炎继发癫痫等,及...

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