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生酮精细调整

婴儿痉挛 生酮精细调整

h***
状态:就诊前
2018-06-20

咨询标题:生酮精细调整

疾病:

婴儿痉挛

患病时长:

大于半年

过敏史:

无(2017-12-18填写)

病情描述:
生酮已经一个半月了,还是没有完全控制住,我们是DNM1基因突变,导致婴儿痉挛。开始半个月后控制住了,现在又复发了。该怎么办呢?

希望提供的帮助:
血酮血糖不稳定,应该如何调整呢?下一步该怎么办?

所就诊医院科室:
301 小儿内科

用药情况:
药物名称:开浦兰,德巴金生酮
服用说明:开浦兰早晚各2ml,德巴金早晚各3ml

既往病史:
无(2017-12-18填写)

发表于 2018-06-20
2018-06-21

医小助提示:问诊开始。
1、问诊期间,医患对话不限次;
2、医生给出明确建议后,问诊结束;
3、问诊最长不超过7天,到期自动结束。

发表于:2018-06-21   
王曼 大夫
2018-06-21

上海德济医院 - 神经内科 - 王曼  主治医师

生酮饮食说明治疗有效,有反复是很正常的,孩子目前接受度怎样

王曼大夫本人回复

发表于:2018-06-21   
h***
状态:就诊前
2018-06-21
还好,规定的量都能完成
发表于:2018-06-21
h***
状态:就诊前
2018-06-21
我们一开始吃的是妥泰,基本能控制住了,复查脑电图没好转加了德巴金,基因报告出来后,是DNM1基因突变,邹主任说开普兰和生酮效果比较好。就把妥泰换成了开浦兰。现在妥泰停了一星期,就出现了点头,一次1到5下,一天2到3串。不知道是不是换药的缘故?生酮以后眼神好了许多不过精神运动落后。现在不会做也不会站,不会说话,可以追物。抱起来头后仰,不会主动抓物。
发表于:2018-06-21
王曼 大夫
2018-06-22

上海德济医院 - 神经内科 - 王曼  主治医师

目前每餐是怎么吃的,生酮饮食治疗您的营养师是否有给您调整过,另外就是孩子目前的血糖和血酮怎样,控制的时候血酮和血糖怎样?

王曼大夫本人回复

发表于:2018-06-22   
h***
状态:就诊前
2018-06-22
我孩子现在23.5斤,身高83以前是2比1,一天4餐,早和叶宵是175卡,午饭和晚饭吃150卡配餐。现在刚调整,是3比1,4餐都是175卡。控制住的时候血糖4.7,血酮3.4,左右。复发的时候血糖高于5.5,血酮低于3.0。调整比例后,今天测一下,早上空腹血糖5.0,血酮4.0。我家血糖一直在5.0左右。
发表于:2018-06-22
王曼 大夫
2018-06-22

上海德济医院 - 神经内科 - 王曼  主治医师

调整治疗方案以后,孩子有好转吗

王曼大夫本人回复

发表于:2018-06-22   
h***
状态:就诊前
2018-06-23
刚调整2天,还是没好转。今早测血糖4.7血酮3.4。测体重23斤,轻了0.4斤
发表于:2018-06-23
h***
状态:就诊前
2018-06-23
一般早上7点左右,下午4点左右各发作一次。
发表于:2018-06-23
王曼 大夫
2018-06-23

上海德济医院 - 神经内科 - 王曼  主治医师

继续观察一周

王曼大夫本人回复

发表于:2018-06-23   
2018-06-28

医小助提示:问诊结束。
1、本次问诊已到期(最长不超过7天),问诊结束;
2、医生已赠送您两次追问机会,如有未尽问题可继续提问;
3、服务评价、意见反馈请点击反馈箱。

h***
状态:就诊前
2018-08-04
我想问一下,生酮中热卡和比例是怎样计算出来的,我能自己计算吗?
发表于:2018-08-04
王曼 大夫
2018-08-04

上海德济医院 - 神经内科 - 王曼  主治医师

这个是专业的问题,您不会算,还要根据经验

王曼大夫本人回复

发表于:2018-08-04   
h***
状态:就诊前
2018-08-06
1.我希望得到的帮助:
日常疾病和健康咨询
根据病情在就诊上给予帮助
就诊后帮助解决病情相关问题
2.疾病名称:婴儿痉挛
3.病情变化情况:基本稳定
4.病程:半年以上
5.就诊过的医院:301 小儿内科
------------------
6.病情描述:
生酮已经3个月了,还是没有完全控制住,我们是DNM1基因突变,导致婴儿痉挛。开始半个月后控制住了,现在又复发了。该怎么办呢?
发表于:2018-08-06
王曼 大夫
2018-08-06

上海德济医院 - 神经内科 - 王曼  主治医师

(医生留言)您好,很高兴成为您的私人医生,通过这里可以长期联系到我,一有时间我就回答复您,临床工作,突发情况比较多,有时不能立即回复,还请理解哦。有问题请提问。

王曼大夫本人回复

发表于:2018-08-06   
h***
状态:就诊前
2018-08-06
你好,我们生酮已经3个月了,现在还没有完全控制住。孩子现在一周岁半,各方面都比较落后,不会坐和站,只会翻身。现在孩子体重24斤,身高83.5。一开始生酮时2比1,一天600卡。吃到半个月时,完全控制住了。后来让加到一天650卡,就出现了点头,又因为血酮低加到了700卡,后血酮偏高,发作加重,又减到一天660卡,发作减轻,后来控制了一星期。又一天孩子吐了,就有出现了点头,每天单点。血酮还有偏高,就调整1.75比1一天660卡,一顿165卡,一天四顿。还是血酮偏高,每天都发作。
发表于:2018-08-06
h***
状态:就诊前
2018-08-06
第一次控制住时血酮3到4之间,现在血酮5
发表于:2018-08-06
h***
状态:就诊前
2018-08-06
是否需要调整比例?现在吃1.75比1一天600卡。
发表于:2018-08-06

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  • 推荐热度(综合): 4.1 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 54 感谢信 礼物: 122 礼物
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擅长:

擅长难治性癫痫生酮饮食治疗。改良生酮,低碳饮食实施方案

简介:

王曼,擅长:婴儿痉挛症,Dravet综合征,LGS综合征,结节性硬化症伴癫痫,Doose综合征,脑炎继发癫痫等,及...

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