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为爱坚持 为爱付出

婴儿痉挛症 为爱坚持 为爱付出

h***
状态:就诊前
2018-06-26

咨询标题:为爱坚持 为爱付出

疾病:

婴儿痉挛症

患病时长:

大于半年

过敏史:

无(2018-06-25填写)

病情描述:
打完第二针百白破一个月左右发病,无家族史,

希望提供的帮助:
目前刚刚开始生酮饮食,需要咨询这方面的内容

所就诊医院科室:
北京301医院 小儿神经内科
四川华西第二医院 儿科

用药情况:
妥泰 拉莫三嗪 德巴金 东维力
妥泰一日两次一次一粒 拉莫三嗪一日两次一次十分之一 德巴金一人两次一次5毫升

既往病史:
无(2018-06-25填写)

发表于 2018-06-26
王曼 大夫
2018-06-26

上海德济医院 - 神经内科 - 王曼  主治医师

目前生酮饮食治疗是否有效

王曼大夫本人回复

发表于:2018-06-26   
h***
状态:就诊前
2018-06-26
生酮饮食目前未看到效果,孩子发作加重了,也不知道什么原因。挺病友妈妈讲王医生在生酮这方面很有经验,所以想咨询一下。我们家的营养师也正在找原因,不过家长的心情真的很着急,想多交流一下,多点经验或许就解决了问题
发表于:2018-06-26
王曼 大夫
2018-06-26

上海德济医院 - 神经内科 - 王曼  主治医师

总体是较生酮前加重了?血糖血酮怎样,孩子接受度怎样?

王曼大夫本人回复

发表于:2018-06-26   
h***
状态:就诊前
2018-06-26
加重了,刚开始孩子接受的有点难,后面给了配餐现在还不错,刚开始血酮   血糖都是四点几,最近这几天血酮一直在2.8左右
发表于:2018-06-26
王曼 大夫
2018-06-26

上海德济医院 - 神经内科 - 王曼  主治医师

目前的比例和热卡是多少,孩子进餐和发作是否有关系

王曼大夫本人回复

发表于:2018-06-26   
h***
状态:就诊前
2018-06-26
王医生可否加你的微信呢 ,目前一天四餐2:1比列,从今天开始营养师调整为2.5:1
发表于:2018-06-26
h***
状态:就诊前
2018-06-27
我就想发作加重是不是和生酮前减药有关系,要不要再把药加上去
发表于:2018-06-27
王曼 大夫
2018-06-27

上海德济医院 - 神经内科 - 王曼  主治医师

药物先加上,饮食可以先按照您的营养师的指导方案来调整,有个过程。好大夫是看病的平台,我的私人微信不加

王曼大夫本人回复

发表于:2018-06-27   
h***
状态:就诊前
2018-06-27
好的,要是加药了是不是就看不出来生酮的效果了
发表于:2018-06-27
h***
状态:就诊前
2018-06-27
我听好多宝妈妈说生酮期间药物不做任何调整,我也不知道该咋办,麻烦王医生了,万分感谢
发表于:2018-06-27
王曼 大夫
2018-06-27

上海德济医院 - 神经内科 - 王曼  主治医师

药物会起到一部分作用,生酮也会一部分作用,生酮期间不建议加减药物,不是绝对的。孩子目前发作增多,相比发作对孩子造成的损伤更大

王曼大夫本人回复

发表于:2018-06-27   
h***
状态:就诊前
2018-06-28
王医生你好我今天想到一个问题,我们家买的鲜牛奶,鲜牛奶配生酮粉,我想是不是牛奶了人家对过水了,如果兑过水会不会对比列   能量    热量的计算有影响
发表于:2018-06-28
h***
状态:就诊前
2018-06-28
今天早上空腹酮值2.4  血糖4.9 我们家的全天能量1048KG
发表于:2018-06-28
王曼 大夫
2018-06-28

上海德济医院 - 神经内科 - 王曼  主治医师

建议鲜牛奶可以换成生酮专用的蛋白粉这样会比较好,鲜牛奶的碳水化合物相比蛋白粉还是高的,生酮饮食治疗需要控糖的

王曼大夫本人回复

发表于:2018-06-28   
h***
状态:就诊前
2018-06-28
我们营养师让改还成纯牛奶
发表于:2018-06-28
王曼 大夫
2018-06-28

上海德济医院 - 神经内科 - 王曼  主治医师

那按照你们营养师的要求来改饮食

王曼大夫本人回复

发表于:2018-06-28   
h***
状态:就诊前
2018-06-28
嗯嗯,谢谢王医生
发表于:2018-06-28
王曼 大夫
2018-06-29

上海德济医院 - 神经内科 - 王曼  主治医师

如果比例提高上去发作还是加重,建议降低比例。一般生酮刚开始加重的,我们考虑高的酮值不耐受,降低比例的效果可能相对好一些

王曼大夫本人回复

发表于:2018-06-29   
h***
状态:就诊前
2018-08-10
王医生您好,之前我是咨询过您的,我家孩子生酮2个月了还是没有控制,发作还是较多,我们营养师给我们比列调到3:1,也没有明显的变化,前几天我们去北京了,这两天刚回来,从北京回来孩子就不好好吃生酮奶粉了,最近这两天一直没有咋吃,酮值前天5.2     昨天4.4     今天5.5    都是空腹的,去北京前吃的都好,每天都是按量完成,酮值一直在三点几,发作业没有明显的减少,但是相对前段时间少了一点,您给我知道一下
发表于:2018-08-10

王曼大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.1 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 60 感谢信 礼物: 147 礼物

擅长:

擅长难治性癫痫生酮饮食治疗。改良生酮,低碳饮食实施方案

简介:

王曼,擅长:婴儿痉挛症,Dravet综合征,LGS综合征,结节性硬化症伴癫痫,Doose综合征,脑炎继发癫痫等,及...

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